La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) ha completado la actualización de su base asociativa. Este proceso, desarrollado durante el primer semestre del año, refuerza la capacidad técnica de la entidad y aporta datos clave para planificar sus próximas actuaciones.
El análisis revela que la edad media del colectivo es de 42,14 años, lo que confirma su diversidad generacional. Además, el grado medio de discapacidad reconocido se sitúa en el 54,8 %, con importantes diferencias entre casos. Algunas personas carecen de certificado, mientras que otras superan el 80 %.
Estos resultados subrayan las desigualdades en el acceso a los derechos, la necesidad de revisar el baremo vigente y la importancia de contar con sistemas de apoyo más equitativos.
Dos programas para avanzar en derechos y apoyos
Como resultado de este diagnóstico, ADEE desarrollará en 2026 dos programas complementarios. Ambos buscan mejorar la calidad de vida del colectivo y ofrecer respuestas personalizadas a sus necesidades.
SENDA: acompañamiento personalizado y activación de apoyos para la vida independiente
SENDA es un programa estatal de atención individualizada impulsado por ADEE, cuyo propósito es reforzar la autonomía personal y favorecer la vida independiente de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Para ello, el programa ofrece un modelo de acompañamiento técnico que facilita el acceso sostenido a recursos clave a lo largo de todas las etapas de la vida.
Cada participante contará con una hoja de ruta personalizada, diseñada en función de su contexto familiar, territorial y social, y construida a partir de una escucha activa y un diagnóstico compartido.
Las principales líneas de actuación del programa incluyen:
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Facilitación de productos de apoyo y adaptaciones técnicas, esenciales para la movilidad, la accesibilidad y la participación diaria.
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Acompañamiento en los ámbitos educativo, laboral y sanitario, con el fin de remover barreras y garantizar entornos inclusivos.
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Asesoramiento en prestaciones económicas y sistemas de protección social, como ayudas a la dependencia, pensiones no contributivas o apoyos familiares.
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Orientación técnica a lo largo del ciclo vital, con especial atención a momentos críticos como la infancia, la transición a la vida adulta, la maternidad/paternidad o el envejecimiento.
El programa se desarrollará en fases progresivas —acogida, evaluación, planificación y seguimiento— y será coordinado por un equipo multidisciplinar formado por perfiles técnicos con experiencia en intervención social, discapacidad y diversidad.
Además, SENDA priorizará la atención a mujeres, jóvenes, familias con menores a cargo y personas residentes en entornos rurales o con menor cobertura de servicios, segmentos en los que se concentran con frecuencia las mayores desigualdades en el acceso a apoyos.
Programa estatal para el fortalecimiento del conocimiento, el empoderamiento y la visibilidad del colectivo
El segundo proyecto que ADEE pondrá en marcha en 2026 tiene como finalidad generar conocimiento aplicado, reforzar la capacidad de decisión de las personas con displasias esqueléticas y mejorar su representación en el espacio público y en la acción institucional. La iniciativa busca incidir tanto en el plano individual como colectivo, mediante una estrategia articulada en tres grandes líneas de acción:
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Informe estatal de barreras y derechos: se elaborará un informe sobre los principales obstáculos que dificultan el acceso a los derechos del colectivo. El informe incluirá un análisis en profundidad del actual sistema de valoración de la discapacidad y su impacto en el acceso a recursos como la dependencia, los productos de apoyo, el empleo o las prestaciones sociales. El documento servirá como base para propuestas de mejora normativa y como instrumento de interlocución con las administraciones.
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Producción de materiales accesibles y orientadores: se desarrollarán recursos informativos —guías prácticas, vídeos formativos y podcasts breves— dirigidos directamente a personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, así como a sus familias. Estos materiales ofrecerán información clara sobre derechos, ayudas disponibles, itinerarios de acceso y procedimientos administrativos.
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Campaña estatal de sensibilización social: se llevará a cabo una campaña multicanal con presencia en medios digitales, redes sociales y espacios comunitarios. Esta acción comunicativa estará concebida desde un enfoque interseccional y de derechos humanos, y estará protagonizada por personas del propio colectivo. Su objetivo es romper estigmas, visibilizar la diversidad corporal y contribuir a transformar la percepción social de las displasias esqueléticas.
Este programa refuerza el compromiso de ADEE con la autonomía, el acceso universal a la información y el derecho a una representación digna, construida desde la propia experiencia de las personas con ADEE.
Sobre ADEE
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) es la principal plataforma de representación en España de este colectivo, formado por entre 3.000 y 4.500 personas. Trabaja por la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Promueve su inclusión social, la igualdad de oportunidades, la accesibilidad universal y el empoderamiento en todos los ámbitos de la vida.
Contacto de prensa
Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE)
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