- La entidad aprueba la Memoria de Actividades, las Cuentas Anuales, la aplicación del excedente y su Plan de Actuación 2026.
- ADEE consolida una nueva etapa de crecimiento institucional, transparencia, corresponsabilidad y defensa de derechos.
- La Asamblea pone en valor el avance económico y asociativo de la entidad, la implicación de las personas socias y los logros alcanzados en materia de inclusión laboral.
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, ADEE, ha reforzado su proceso de crecimiento, consolidación institucional y defensa de derechos durante la celebración de su Asamblea General Ordinaria, en la que se aprobaron la Memoria de Actividades, las Cuentas Anuales del ejercicio, la aplicación del excedente y el Plan de Actuación 2026.
Con estos acuerdos, la entidad fortalece los mecanismos de planificación, participación, transparencia y rendición de cuentas que sustentan su funcionamiento, al tiempo que adapta su estructura a los retos actuales y futuros de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
La Asamblea de ADEE ha puesto de manifiesto el avance de la entidad en una etapa marcada por el fortalecimiento asociativo, la ampliación de su capacidad de acción y el impulso de nuevas líneas estratégicas vinculadas a los derechos, el empleo, la salud, la autonomía personal, la accesibilidad, la participación y la vida independiente.
El Plan de Actuación 2026 aprobado ordena la actividad de ADEE en torno a distintas líneas de trabajo, proyectos y programas, entre ellas CABA, centrada en conocimiento, autonomía y bienestar; SENDA, orientada al acompañamiento social y al acceso a derechos; RED ADEE, dirigida a reforzar la participación, el apoyo mutuo y la comunidad; así como las acciones de mantenimiento general, apoyo, gestión y coordinación de la entidad.
La presidenta de ADEE, Carolina Puente, agradeció la confianza de las personas socias y recordó el recorrido vivido desde que asumió el mandato en 2023, cuando afrontó, siendo muy joven, el reto de impulsar una entidad también en pleno proceso de consolidación. ADEE contaba entonces con recursos muy limitados y tenía por delante la necesidad de crecer, ordenarse, profesionalizarse y ganar capacidad de acción.
“Cuando asumimos esta responsabilidad, ADEE venía de un ejercicio 2023 con apenas 675 euros de ingresos. Hoy presentamos un Plan de Actuación 2026 con un presupuesto de 53.576,90 euros, estructurado en distintas líneas de trabajo, proyectos y programas. Esta evolución demuestra que el crecimiento se construye con esfuerzo, con responsabilidad, con credibilidad, con mucho trabajo invisible y con una comunidad que cree en lo que hace”, afirmó.
La presidenta subrayó que consolidar este proyecto dentro de un movimiento asociativo ya muy arraigado en España exige constancia, seriedad, aprendizaje continuo y una enorme capacidad de trabajo.
“Consolidarse no era sencillo. Había que encontrar un espacio propio, aportar valor, demostrar rigor y construir confianza paso a paso. ADEE tenía que crecer sin perder su esencia, pero también sin renunciar a ocupar el lugar que le corresponde en la defensa de los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo”, señaló.
Puente destacó que este avance no pertenece a una sola persona, sino al conjunto de quienes han sostenido, acompañado y participado en la vida asociativa de ADEE.
“Este camino ha sido posible gracias a quienes han estado, a quienes se han implicado, a quienes han participado en las actividades y a quienes han entendido que ADEE tenía que ocupar el lugar que le corresponde. Pero crecer también nos exige organizarnos mejor, repartir responsabilidades y dar un paso al frente, porque cada actividad que hacemos necesita planificación, una persona responsable, presupuesto, financiación, evidencias y justificación”, añadió.
En este sentido, la presidenta hizo un llamamiento a las personas socias y a quienes ya se implican en la asociación para reforzar su participación activa, recordando que el valor que aporta ADEE nace de la experiencia directa y de la vivencia propia de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
“Hay un valor que solo podemos aportar nosotras y nosotros. No podemos pedir al resto de la sociedad que haga por el colectivo aquello que también nos corresponde liderar desde dentro”, afirmó Puente.
La presidenta recordó además que “los tiempos que corren son complicados” y que, precisamente por ello, “debemos ser visibles, estar presentes y reclamar lo nuestro, porque los derechos se defienden, se trabajan y se sostienen con participación, compromiso y organización”.
Puente concluyó recordando que el crecimiento económico y asociativo de ADEE no debe entenderse solo como una cifra, sino como una muestra de madurez institucional.
“Tener más recursos no significa tener menos trabajo; significa asumir más responsabilidad. Detrás de cada proyecto hay solicitudes, memorias, reuniones, presupuestos, facturas, seguimiento, evaluación y rendición de cuentas. Por eso es tan importante que la participación de las personas socias siga creciendo y que ADEE avance como una entidad cada vez más sólida, corresponsable y preparada”, concluyó.
Un año de crecimiento y fortalecimiento asociativo
La celebración de la Asamblea llega tras un periodo en el que ADEE ha seguido consolidando su trayectoria como entidad estatal de referencia para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo y sus familias.
En un contexto especialmente exigente, la asociación ha impulsado iniciativas orientadas a mejorar la calidad de vida, promover la autonomía personal, fortalecer la participación y avanzar en la defensa de derechos del colectivo.
Durante el ejercicio, ADEE puso en valor el crecimiento de su base social y señaló que esta evolución refleja una mayor confianza en el proyecto asociativo. Al mismo tiempo, la entidad insistió en la necesidad de seguir promoviendo la corresponsabilidad y la participación activa de las personas socias en los grupos, actividades, proyectos y espacios de decisión.
La Asamblea también destacó la importancia de mantener una entidad organizada, con capacidad técnica y con una estructura preparada para responder a los nuevos retos sociales, sanitarios, laborales e institucionales del colectivo.
Avances en derechos e incidencia institucional
Otro de los ejes de la Asamblea fue el balance de los avances alcanzados en materia de derechos e incidencia institucional. ADEE ha continuado desempeñando un papel activo en procesos vinculados al empleo, la salud, la autonomía personal, la accesibilidad y la igualdad de oportunidades.
La entidad destacó especialmente la presentación, a iniciativa de ADEE, de recomendaciones específicas para la inclusión laboral de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo en el marco de la Conferencia Sectorial de Empleo y Asuntos Laborales.
Estas recomendaciones buscan orientar la actuación de los servicios públicos de empleo y de las entidades colaboradoras, en coordinación con entidades especializadas, para favorecer itinerarios de inserción laboral hacia un empleo digno, estable y respetuoso con la dignidad de las personas.
El documento plantea, entre otras medidas, el reconocimiento del colectivo como grupo con especiales dificultades de acceso al empleo, la aplicación de ajustes razonables, la eliminación de barreras físicas y de estigma, la formación del personal técnico de empleo, la sensibilización del tejido empresarial y el impulso de itinerarios formativos y de reconversión profesional.
La salud como prioridad estratégica
ADEE situó también la salud como una de las grandes prioridades estratégicas de la nueva etapa. La entidad destacó su reciente incorporación como entidad miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, un hito relevante para consolidar una agenda de salud propia y reforzar su presencia en los espacios de participación sanitaria y sociosanitaria.
La Asociación señaló que esta agenda será una línea central de trabajo, especialmente en relación con la atención especializada, la continuidad asistencial en la edad adulta, la rehabilitación, la fisioterapia, la prestación ortoprotésica y el acceso equitativo a recursos que garanticen la autonomía personal y la calidad de vida.
“Estamos construyendo una agenda de salud seria, técnica y basada en las necesidades de las personas con displasias esqueléticas. Pronto veremos resultados importantes para el colectivo”, afirmó Puente.
Más participación para una entidad más fuerte
La Asamblea concluyó con un mensaje claro sobre la necesidad de reforzar la participación interna, la visibilidad pública y la capacidad de incidencia de ADEE.
La entidad insistió en que el crecimiento asociativo debe ir acompañado de una mayor implicación colectiva, porque las conquistas sociales, sanitarias, laborales y de derechos requieren presencia, constancia y una voz organizada.
ADEE subrayó que su papel no es únicamente acompañar a las familias, sino también transformar las condiciones sociales que siguen limitando la vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
En este marco, la asociación reafirmó su compromiso con la defensa de la dignidad, la igualdad de oportunidades, la autonomía personal, la vida independiente, la accesibilidad universal y la erradicación de toda forma de discriminación.
Qué es ADEE
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, ADEE, es una entidad estatal sin ánimo de lucro que trabaja por la defensa de los derechos, la dignidad, la igualdad de oportunidades, la accesibilidad universal, la inclusión social, la vida independiente y la erradicación de toda forma de discriminación hacia las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Web: adee.es
Correo electrónico: info@adee.es