La Asociación de Personas con Acondroplasia y Displasias Esqueléticas en España (ADEE) ha mantenido un encuentro con la Dirección General de Coordinación Socio-Sanitaria de la Comunidad de Madrid con el objetivo de trasladar las necesidades del colectivo y avanzar en propuestas que mejoren su atención integral.
ADEE expone que muchas personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas continúan encontrando dificultades de derivación hacia unidades con experiencia, especialmente en la edad adulta. La falta de continuidad asistencial puede generar retrasos, pérdida de seguimiento y situaciones de vulnerabilidad que afectan directamente a la calidad de vida.
La asociación también destaca la importancia de un modelo socio-sanitario coordinado, capaz de conectar Atención Primaria, hospitales de referencia, rehabilitación y recursos sociales, garantizando apoyos estables y una atención centrada en la persona.
La asociación mantiene su compromiso con el trabajo colaborativo, abierto y constructivo con las administraciones públicas, profesionales sanitarios, entidades sociales y agentes comunitarios, con el fin de que ninguna persona quede fuera del sistema o sin los apoyos necesarios a lo largo de su vida.
Más información y recursos: https://adee.es
Sobre ADEE
La Asociación ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas) trabaja en la defensa de los derechos, la representación y el apoyo a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Su labor incluye la sensibilización, la incidencia institucional, el acompañamiento y la promoción de políticas que garanticen el respeto, la igualdad de oportunidades y una consideración adecuada en todos los ámbitos de la vida.