La presidenta Carolina Puente anuncia importantes avances en sostenibilidad económica, desarrollo normativo, estructura organizativa y participación activa durante la IV Asamblea General de ADEE.
Madrid, 21 de mayo de 2025.- La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) celebró este miércoles, a través de la plataforma Teams, su IV Asamblea General Ordinaria, donde presentó a socios y colaboradores los resultados de 2024 y sus objetivos para el próximo año, consolidando avances históricos tanto en materia económica como en derechos civiles y sociales.
En la Asamblea se informó que ADEE pasó de tener pérdidas en 2023 (-1.142 €) a cerrar 2024 con un superávit de 12.031 €, logrando aumentar sus ingresos hasta los 17.101 €, gracias a nuevas colaboraciones. La asociación llevó a cabo más de 80 actividades, incluida la campaña “Los Bufones de Velázquez”, que superó el millón de visualizaciones, y abrió un debate inédito sobre la dignidad y la representación cultural de las personas con displasias esqueléticas.
Además, por primera vez, ADEE se ha presentado a la convocatoria de subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, con el objetivo de fortalecer sus líneas de acción en acompañamiento, autonomía y participación. En línea con ello, se prevé para 2025 la contratación de una persona profesional que refuerce el apoyo directo a la vida independiente, el acceso a recursos y la gestión interna.
También se aprobaron el nuevo Plan Estratégico 2025–2027, el Plan de Voluntariado, el Plan de Captación de Fondos y el Código Ético, así como las próximas Normas de Uso de Redes Sociales y Grupos de WhatsApp. Estos documentos establecen el marco ético, de gobernanza y transparencia que regirá el funcionamiento interno de ADEE, reforzando su profesionalización y coherencia institucional.
Otra de las grandes novedades de 2024 ha sido la renovación integral de la página web de la asociación, ahora más accesible, intuitiva y con un área privada para socios y socias. La presidenta dio la bienvenida a quienes ya la están utilizando y animó a explorar el nuevo apartado exclusivo con recursos personalizados y espacios de participación.
La entidad continúa a la espera de la resolución sobre la solicitud de Declaración de Utilidad Pública presentada el 20 de noviembre de 2024. Aunque el plazo de seis meses ha vencido, el Registro Nacional de Asociaciones ha informado que se está finalizando el estudio de los expedientes y que se emitirá una resolución formal próximamente.
Durante la Asamblea, se compartieron también avances clave en la interlocución con el Ministerio de Sanidad, reiterando la necesidad urgente de designar un CSUR específico para personas adultas con displasias esqueléticas, una petición ya sostenida desde ejercicios anteriores. ADEE también trasladó sus propuestas sobre el acceso justo a ayudas técnicas como sillas motorizadas, y a tratamientos de fisioterapia continuada en la cartera común del Sistema Nacional de Salud.
En el plano normativo, ADEE celebró un hito histórico: la modificación del Reglamento Taurino de Andalucía que prohíbe los espectáculos cómico-taurinos que ridiculicen a personas con discapacidad. Una medida que se logró tras años de incidencia junto a COCEMFE y su Movimiento Asociativo. «Hoy celebramos un reglamento, pero mañana estaremos alerta porque sabemos que las leyes sin vigilancia pueden quedar en papel mojado», afirmó Carolina Puente. La Junta de Andalucía, además, se ha comprometido a trabajar junto a ADEE en la implementación de un protocolo de intervención, con participación de la Comisaría de Espectáculos Públicos, y la apertura de un canal técnico estable de seguimiento.
La presidenta compartió también que está en marcha un nuevo Proyecto de Real Decreto, actualmente en fase de consulta pública, que incluye la reforma del artículo 90 del Reglamento de Espectáculos Taurinos estatal. Esta norma exigirá que todos los espectáculos cómico-taurinos respeten la dignidad humana y eviten vulnerar los derechos de las personas con discapacidad. «Este es el comienzo de una transformación mayor. Ahora tenemos la responsabilidad de impulsar un nuevo tiempo de sensibilización y conciencia colectiva. Esa etapa de burla y cosificación debe quedar definitivamente atrás», concluyó Puente.
Durante la sesión también se aprobaron formalmente las altas y bajas de personas asociadas. Se dio la bienvenida a 23 nuevas personas socias, algunas de ellas colaboradores y otras con voz y voto, reflejando el crecimiento del colectivo. Se procedió a la actualización del censo y se detectaron duplicidades que fueron corregidas, reforzando la transparencia y eficacia en la gestión. La Junta Directiva agradeció especialmente la confianza de quienes se han sumado, y destacó la importancia de construir comunidad desde la participación y el sentido compartido de pertenencia.
Se ratificó además el acta de la Asamblea anterior, se aprobó el presupuesto para el ejercicio 2025, y se fijó la cuota ordinaria anual en 50 euros. También se recordó que existe un reglamento de régimen interno que permite ajustar esta cuota en función de las circunstancias personales de cada socio o socia, con el fin de que ninguna persona quede fuera de ADEE por razones económicas.
Otras iniciativas aprobadas incluyen el fortalecimiento de la página web institucional, la creación de un área privada para socios con acceso a recursos clave, la mejora de la ficha de registro para una base de datos actualizada, y el impulso de proyectos dirigidos a jóvenes, familias y nuevas líneas de formación.
La Asamblea finalizó con un agradecimiento especial a la Junta Directiva y a todas las personas que sostienen la asociación desde dentro, así como un llamado a seguir construyendo desde la colectividad y la conciencia. «Este año hemos demostrado que incluso sin grandes recursos, con convicción y trabajo ético, podemos transformar la realidad. Pero aún nos queda mucho por hacer. Estamos aquí para eso», concluyó la presidenta.
Sobre ADEE
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) es la principal plataforma de representación en España de este colectivo, formado por entre 3.000 y 4.500 personas. Trabaja por la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Promueve su inclusión social, la igualdad de oportunidades, la accesibilidad universal y el empoderamiento en todos los ámbitos de la vida.
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Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE)
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