La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) expresa su reconocimiento y felicitación por la presentación oficial de la Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER), que se celebrará el próximo 12 de septiembre en Madrid, coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Turner 2025.
El síndrome de Turner es una condición genética poco frecuente que afecta exclusivamente a niñas y mujeres, ocasionada por la ausencia total o parcial de un cromosoma X. Entre sus manifestaciones se encuentran la baja estatura, ciertas diferencias en el desarrollo y posibles complicaciones de salud. Al igual que la acondroplasia y otras displasias esqueléticas, forma parte del grupo de las enfermedades raras, que requieren de un abordaje especializado y multidisciplinar.
Un movimiento propio que se inaugura oficialmente
Constituida en 2024, FESTURNER se presenta ahora como una federación organizada con capacidad de representación y acompañamiento, llamada a reforzar la visibilidad social y a servir de apoyo a las personas con síndrome de Turner y a sus familias. Su inauguración marca un paso adelante al dotar al colectivo de una estructura específica y una voz propia.
ADEE como espacio de referencia ante la falta de movimiento propio
Durante años, y ante la ausencia de una federación o red específica del síndrome de Turner, muchas niñas, jóvenes y mujeres encontraron en ADEE un espacio cercano de apoyo, acompañamiento y visibilidad. Este recorrido compartido hace que la constitución de FESTURNER se viva hoy como un motivo de especial satisfacción y como un logro que fortalece al conjunto de quienes trabajan por las personas con enfermedades raras.
Un refuerzo para el trabajo en red
La creación de FESTURNER amplía y enriquece el tejido de entidades en el ámbito de las enfermedades raras, ofreciendo nuevas oportunidades de colaboración y unión de esfuerzos en beneficio de las personas afectadas y de sus familias.
Desde ADEE trasladamos nuestra más sincera enhorabuena a todas las personas que han hecho posible este proyecto y reiteramos nuestra plena disposición a colaborar, convencidas de que sumar fuerzas multiplica el impacto y los logros compartidos.
Sobre ADEE
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) es la principal plataforma de representación en España de este colectivo, formado por entre 3.000 y 4.500 personas, y entidad miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Trabaja por la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Promueve su inclusión social, la igualdad de oportunidades, la accesibilidad universal y el empoderamiento en todos los ámbitos de la vida.
Contacto de prensa
Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE)
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