La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) ha puesto en marcha su nueva Área Psicosocial, un servicio profesionalizado que responde a una demanda sostenida dentro del colectivo: contar con un espacio seguro, estructurado y éticamente acompañado donde abordar, desde la experiencia compartida y el rigor técnico, las vivencias emocionales y sociales vinculadas a las displasias esqueléticas.
La presentación oficial tuvo lugar en formato online y contó con la participación de personas socias, miembros de la Junta Directiva y otras personas interesadas. El acto fue conducido por Carolina Puente, presidenta de ADEE, quien subrayó el origen participativo de esta iniciativa, nacida del contacto directo con la base asociativa:
“Muchas veces, en los grupos informales como WhatsApp, surgían preocupaciones que se repetían: temas de salud, maternidad, relaciones, discriminación… y no teníamos un espacio adecuado donde compartirlos ni abordarlos colectivamente. Esta área nace para eso: para que podamos hablar de lo nuestro con libertad, con seguridad y con acompañamiento profesional”
Reforzar la comunicación: una estrategia transformadora
La presidenta situó además la creación del Área Psicosocial dentro de una estrategia institucional más amplia orientada a fortalecer los canales de comunicación de la entidad:
“Hemos reforzado nuestra estrategia de comunicación para estar más cerca, mejor informadas y con más herramientas. Hoy contamos con un canal de avisos externo, un canal específico para la Asamblea General y, lo más importante, con un área privada para personas socias donde centralizamos todos los recursos y gestiones”.
Este proceso de mejora estructural culminó el mismo día con la inauguración oficial de la nueva página web de ADEE, un entorno digital renovado, accesible y diseñado para facilitar el acceso a información veraz, recursos útiles y vías de participación activa.
Un enfoque terapéutico desde la experiencia y el cuidado
La coordinación del Área Psicosocial está a cargo de María Jesús Ibáñez Terrer, terapeuta ocupacional especializada en salud emocional y mujer con displasia esquelética. El servicio contempla talleres grupales temáticos y sesiones individuales gratuitas, orientados exclusivamente a personas socias, bajo un enfoque centrado en la persona, y con plena garantía de confidencialidad y respeto profesional.
“La salud mental y la física no pueden separarse. Este espacio nace para ofrecer escucha, contención y herramientas”, explicó Ibáñez.
“Muchas veces no sabemos cómo poner nombre a lo que sentimos, o lo normalizamos por costumbre. Aquí aprenderemos a reconocer esas emociones y a darles un lugar digno, desde la seguridad, la empatía y el respeto mutuo”.
Talleres confirmados
Los dos primeros talleres grupales ya han sido calendarizados:
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15 de mayo de 2025 | 19:00 h
Botiquín emocional: cómo gestionar nuestras emociones en el día a día. -
9 de junio de 2025 | 19:00 h
Educación afectivo-sexual: un aspecto olvidado en las personas con displasias esqueléticas.
A partir de septiembre se habilitará también la opción de sesiones individuales de acompañamiento emocional, previa evaluación inicial y firma de un compromiso de confidencialidad y continuidad.
Salud integral con enfoque interseccional
Marina Gaspar Erburu, médica y vocal de salud de ADEE, definió el nuevo servicio como un avance estratégico en la atención integral al colectivo:
“La salud no se limita a lo físico. Las emociones, las relaciones sociales y la percepción que tenemos de nosotras mismas forman parte esencial de nuestro bienestar. Incorporar esta dimensión era una necesidad real, y hacerlo con esta calidad profesional es una gran noticia para nuestra entidad”.
Gaspar destacó también que este espacio supone un paso firme hacia la incorporación de la salud emocional en la agenda permanente del movimiento asociativo.
Requisitos de participación e inscripción
El acceso al Área Psicosocial es completamente gratuito y está dirigido exclusivamente a personas socias de ADEE. Para participar en los talleres o sesiones individuales, será necesario:
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Rellenar un cuestionario previo de inscripción.
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Firmar un compromiso de asistencia y confidencialidad, conforme al código deontológico profesional.
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Ser mayor de edad y estar al corriente de la condición de persona socia.
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CONTACTO DE PRENSA
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) es una entidad estatal sin ánimo de lucro, formada y liderada por personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Tiene como finalidad la promoción de la igualdad de derechos, la accesibilidad universal, la visibilidad social y la participación plena de su colectivo en todos los ámbitos de la vida. Actúa mediante la representación institucional, el trabajo en red y la defensa activa de los derechos humanos, en colaboración con entidades públicas, organizaciones sociales y profesionales del sector.
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