- La adhesión refuerza la voz de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas en los espacios estatales de participación sanitaria, social y política.
- ADEE reclama una estrategia de salud que atienda las complicaciones médicas asociadas, mejore el acceso a terapias y tratamientos, y sitúe estas enfermedades raras en la agenda pública.
- La asociación llega a la POP con ganas e ilusión para compartir conocimiento, sumar alianzas y poner en el centro la voz de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Madrid, 17 de junio de 2026. La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) se ha incorporado como entidad de pleno derecho a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), reforzando así su presencia en los espacios estatales de participación sanitaria, social y política.
Con esta adhesión, ADEE, que cuenta con cinco años de trayectoria, avanza en su papel como entidad de referencia en la defensa de los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, enfermedades raras que requieren una respuesta pública más coordinada, especializada y equitativa.
La asociación recuerda que estas condiciones no pueden reducirse a la talla baja. Pueden conllevar complicaciones médicas importantes y necesidades de seguimiento durante toda la vida, con impacto en la salud, la movilidad, la autonomía personal, la accesibilidad, el bienestar emocional, la educación, el empleo y la participación social.
En este sentido, ADEE considera imprescindible avanzar hacia una estrategia de salud específica, basada en la evidencia, que permita ordenar las respuestas del sistema, mejorar el diagnóstico y el seguimiento, favorecer el acceso equitativo a terapias, tratamientos, innovación farmacológica, rehabilitación y apoyos adecuados para cada etapa vital.
“Para ADEE, esta incorporación es una decisión política en el mejor sentido de la palabra: estar donde se construye agenda, donde se ordenan prioridades y donde las organizaciones de pacientes convierten las necesidades en propuestas concretas. Las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas no podemos seguir esperando respuestas dispersas, desiguales o dependientes de la buena voluntad. Necesitamos que el sistema mire esta realidad de frente y la incorpore a sus políticas de salud”, ha señalado Carolina Puente, presidenta de ADEE.
Puente ha subrayado que “las complicaciones médicas asociadas a la acondroplasia y a otras displasias esqueléticas son importantes y exigen planificación, conocimiento y continuidad asistencial. No hablamos de cuestiones menores ni de una realidad que pueda resolverse con respuestas aisladas. Hablamos de salud, de derechos, de equidad y de la obligación de garantizar que ninguna persona quede atrás por tener una enfermedad rara”.
La presidenta de ADEE ha destacado que la incorporación a la POP permitirá a la asociación “aprender del conocimiento experto acumulado por otras organizaciones de pacientes, compartir experiencia y sumar capacidades con entidades que llevan años transformando las necesidades de las personas afectadas en propuestas concretas, evaluables y exigibles”.
“ADEE tiene solo cinco años, pero nace de una realidad largamente silenciada. Por eso necesitamos estar aglutinados, formar parte de una plataforma experta y caminar junto a organizaciones que ya han abierto camino. Venimos con ganas, con ilusión y con una enorme responsabilidad: aportar, aprender, compartir conocimiento y situar en el centro la voz de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas”, ha añadido Puente.
La asociación destaca que la evolución del conocimiento científico, reflejada en la nosología internacional de los trastornos esqueléticos genéticos actualizada en 2023, evidencia la amplitud, diversidad y complejidad de las displasias esqueléticas. Para ADEE, esta realidad exige políticas públicas capaces de reconocer, planificar y atender adecuadamente estas enfermedades raras.
“Durante demasiado tiempo se ha explicado la acondroplasia desde una mirada estrecha, casi siempre reducida a la talla baja. Esa mirada ya no sirve. La ciencia dice otra cosa, las familias viven otra cosa y las personas afectadas reivindicamos otra cosa. Hablamos de enfermedades raras, de complicaciones médicas, de tratamientos, de innovación, de apoyos, de autonomía y de igualdad social. Y todo eso tiene que entrar en la agenda sanitaria y política de este país”, ha remarcado Puente.
La incorporación a la POP permitirá a ADEE sumar experiencia, rigor y capacidad de incidencia junto a otras entidades de pacientes, así como fortalecer su trabajo en el acceso a tratamientos, la participación en políticas sanitarias, la evaluación de la innovación desde la perspectiva de las personas afectadas y la eliminación de barreras que todavía condicionan su vida cotidiana.
“Formar parte de la POP refuerza una convicción irrenunciable para ADEE: nada sobre las personas con acondroplasia sin las personas con acondroplasia. Nuestra experiencia es conocimiento experto y debe estar en el centro de cualquier política pública que aspire a ser justa y eficaz. Aglutinarse, sumar y compartir conocimiento con otras organizaciones no es solo útil: es imprescindible para que nuestra voz llegue más lejos”, ha concluido la presidenta de ADEE.
Desde su creación, ADEE trabaja para que las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas sean protagonistas de las decisiones que afectan a sus vidas. Su labor se orienta a la defensa de derechos, la sensibilización social, la mejora de la atención sanitaria, la lucha contra la discriminación y la promoción de una sociedad inclusiva, accesible y respetuosa con la dignidad de todas las personas.
Sobre ADEE
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) es una entidad estatal sin ánimo de lucro que, desde hace cinco años, trabaja por la defensa de los derechos, la autonomía personal, la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Sobre la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a organizaciones de pacientes de ámbito estatal y trabaja para representar sus derechos y necesidades ante los principales agentes del sector sanitario y social.
Contacto de prensa
Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE)
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