- La asociación trasladó al Servicio Madrileño de Salud la necesidad de reforzar la coordinación asistencial y mejorar el conocimiento sobre estas patologías en la red sanitaria madrileña.
- ADEE propone potenciar la experiencia de los hospitales de la Comunidad de Madrid que atienden a personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, así como articular una estrategia de salud coordinada.
- La entidad valora positivamente este espacio de diálogo institucional y confía en seguir trabajando junto a la administración sanitaria para mejorar la atención al colectivo.
Madrid, 16 de junio de 2026. La Asociación ADEE – Acondroplasia y otras displasias esqueléticas ha mantenido una reunión con la Dirección General Asistencial del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), en la que participaron responsables de distintos ámbitos asistenciales dependientes de esta dirección general.
Durante el encuentro, ADEE trasladó las principales necesidades sanitarias de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, así como de sus familias. La asociación puso el foco en la importancia de avanzar hacia una atención sanitaria más coordinada, especializada y centrada en la persona, que contemple el seguimiento a lo largo de todas las etapas de la vida.
Uno de los aspectos abordados fue la necesidad de potenciar el conocimiento existente en los hospitales de la Comunidad de Madrid con experiencia en la atención a estas patologías. Para ADEE, identificar, ordenar y coordinar ese conocimiento resulta fundamental para mejorar los circuitos asistenciales, facilitar las derivaciones adecuadas y garantizar que las personas afectadas reciban una atención homogénea, rigurosa y especializada.
La asociación también planteó la conveniencia de articular una estrategia de salud específica para la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Esta estrategia permitiría reforzar la coordinación entre Atención Primaria, atención hospitalaria, profesionales especializados y otros recursos sociosanitarios, además de ofrecer a las familias información clara y accesible desde el momento del diagnóstico.
ADEE subrayó que estas patologías requieren un abordaje multidisciplinar y continuado, en el que intervienen distintas especialidades médicas y profesionales sanitarios. Por ello, la entidad considera imprescindible mejorar la comunicación entre niveles asistenciales, establecer itinerarios de atención más claros y favorecer una respuesta adecuada a las necesidades reales de cada persona.
“Para ADEE, este encuentro supone un paso importante para trasladar directamente a la administración sanitaria la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Nuestro objetivo es colaborar, aportar la experiencia directa de los propios pacientes y contribuir a que la Comunidad de Madrid avance hacia una atención más coordinada, especializada y cercana”, señalan desde la asociación.
La entidad valora positivamente la disposición al diálogo mostrada durante la reunión y confía en que este espacio de trabajo permita avanzar en medidas que mejoren la atención sanitaria del colectivo. ADEE continuará trabajando para visibilizar sus necesidades, defender sus derechos y promover una atención integral, digna y especializada.
Sobre ADEE
La Asociación ADEE – Acondroplasia y otras displasias esqueléticas trabaja para acompañar a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas y a sus familias, defender sus derechos, promover la inclusión y contribuir a una sociedad más informada, accesible y respetuosa con la diversidad corporal.
Desde la entidad se impulsan acciones de sensibilización, acompañamiento, incidencia institucional y generación de conocimiento para mejorar la calidad de vida del colectivo y favorecer una atención integral, digna y especializada.
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www.adee.es