- La asociación ha presentado un dosier con los avances de su trabajo con el Ministerio de Sanidad, distintas direcciones generales y sociedades científicas.
- ADEE plantea facilitar el acceso a los hospitales y unidades con experiencia, reforzar su coordinación y mejorar las derivaciones desde Atención Primaria.
Madrid, 25 de septiembre de 2026. La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) se ha reunido con la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid para abordar las barreras de acceso a la atención especializada. Durante el encuentro, ha presentado un dosier y los avances de las propuestas que viene desarrollando con el Ministerio de Sanidad, distintas direcciones generales y sociedades científicas.
La asociación ha trasladado que algunas personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas nunca han sido derivadas desde Atención Primaria a equipos con experiencia en su atención. Otras encuentran dificultades para acceder a determinadas especialidades o para mantener el seguimiento al pasar de la atención pediátrica a la adulta.
ADEE considera necesario reconocer y fortalecer la experiencia de los equipos hospitalarios que ya atienden a estas personas, favorecer la coordinación entre ellos y establecer vías de acceso y derivación más claras. Aprovechar ese conocimiento permitiría avanzar hacia una atención multidisciplinar y continuada a lo largo de la vida.
La reunión da continuidad al anterior encuentro con esta Dirección General, en el que ADEE planteó propuestas sobre seguridad del paciente, adaptación de protocolos asistenciales y formación específica de profesionales. La entidad defiende que la experiencia de las personas afectadas y sus familias contribuya a identificar las barreras y orientar las mejoras de la atención.
ADEE agradece el impulso y el trabajo que viene desarrollando junto a las distintas direcciones generales de la Comunidad de Madrid. La asociación valora estos espacios de diálogo para avanzar en propuestas compartidas y mejorar el acceso de las personas con displasias esqueléticas a una atención adecuada.
En el encuentro participaron Celia García Menéndez y Soledad Alvarado, por parte de la Dirección General, y Carolina Puente y Marina Gaspar, por parte de ADEE.
Sobre ADEE. La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo es una entidad estatal formada y liderada por personas del colectivo. Trabaja en la defensa de sus derechos y en la mejora de su atención sanitaria y calidad de vida.
Contacto de prensa: info@adee.es | +34 659 25 73 06 | @adee_esp