Madrid, 20 de mayo de 2026. La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, ADEE, ha celebrado el webinar “Enfoque de la Acondroplasia en Atención Primaria”, una sesión orientada a reforzar el conocimiento sobre esta displasia esquelética y a destacar el papel del médico de familia en el seguimiento integral de las personas con acondroplasia, especialmente en la edad adulta.
El encuentro se ha desarrollado en el marco de RED ADEE 2026, el programa impulsado por la asociación para generar espacios de diálogo, formación y colaboración entre personas con acondroplasia, familias, médicos de familia, equipos de Atención Primaria, especialistas, sociedades científicas e instituciones. La sesión forma parte, además, del convenio de colaboración que ADEE mantiene con SEMERGEN, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.
Con esta iniciativa, ADEE avanza en uno de sus principales objetivos: situar la acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo en la agenda sanitaria, social e institucional, desde una mirada rigurosa, cercana y centrada en la dignidad, los derechos y la calidad de vida de las personas.
La Atención Primaria, una puerta de entrada fundamental
Durante el webinar se puso de relieve que la Atención Primaria ocupa una posición estratégica en el acompañamiento de las personas con acondroplasia. Su papel no se limita a atender síntomas concretos, sino que resulta esencial para escuchar, detectar señales de alerta, orientar a las familias, coordinar derivaciones y mantener una visión global de la salud a lo largo de las distintas etapas de la vida.
La sesión contó con la participación del Dr. Rodrigo Aispuru Lanche, médico de familia y coordinador del Grupo de Trabajo de Aparato Locomotor de SEMERGEN, y de la Dra. Marisol García Acosta, médica de familia y rehabilitadora, integrante del mismo grupo de trabajo. El encuentro fue moderado por Carolina Puente, presidenta de ADEE.
Uno de los mensajes centrales fue la necesidad de abordar la acondroplasia más allá del crecimiento, la infancia, la cirugía o los tratamientos disponibles. ADEE recuerda que las personas con acondroplasia pueden presentar necesidades de seguimiento relacionadas con la movilidad, el dolor, la columna, el sueño, la audición, la respiración, la nutrición, la salud emocional y la participación social.
Una atención coordinada, continuada y centrada en la persona
Los ponentes insistieron en la importancia de que los equipos de Atención Primaria conozcan las posibles manifestaciones asociadas a la acondroplasia y puedan identificar aquellas situaciones que requieren una valoración específica. Entre los aspectos abordados durante la sesión se incluyeron la estenosis espinal lumbar, la apnea del sueño, el dolor musculoesquelético, las alteraciones auditivas, la obesidad, las dificultades de movilidad, el genu varo y el impacto psicosocial.
Desde ADEE se subraya que el objetivo no es medicalizar la vida cotidiana de las personas con acondroplasia, sino garantizar una atención proporcionada, respetuosa y bien orientada. La detección temprana de determinados signos, unida a una derivación adecuada, puede contribuir de forma significativa al bienestar, la autonomía y la calidad de vida.
- Escuchar de forma activa a la persona y a su entorno familiar.
- Reconocer síntomas o cambios que puedan requerir valoración especializada.
- Coordinar el seguimiento entre Atención Primaria, rehabilitación y otras especialidades.
- Incorporar la dimensión emocional, social y funcional en la consulta.
- Promover hábitos saludables desde un enfoque de salud, bienestar y autonomía.
Salud emocional, estigma y barreras sociales
El webinar también permitió abordar una cuestión especialmente relevante para ADEE: el impacto emocional y social que puede acompañar a la acondroplasia. Las barreras físicas, el desconocimiento, los prejuicios, los comentarios inapropiados, la mofa o las situaciones de discriminación pueden afectar a la autoestima, la salud mental y la participación plena en la sociedad.
Por ello, la asociación defiende que una atención de calidad debe contemplar también cómo se encuentra la persona, cómo vive su día a día, qué dificultades encuentra y qué apoyos necesita. La salud no puede entenderse únicamente desde una dimensión clínica, sino también desde el entorno, la accesibilidad, los derechos y la inclusión.
“Para ADEE, la Atención Primaria es una aliada imprescindible. No porque tenga que resolverlo todo, sino porque puede escuchar, acompañar, detectar necesidades y activar las derivaciones adecuadas en el momento oportuno”, señala Carolina Puente, presidenta de ADEE.
La grabación y los materiales estarán disponibles la próxima semana
Con el objetivo de facilitar el acceso a la información y ampliar el alcance de esta sesión, ADEE pondrá a disposición de las familias, personas interesadas y equipos médicos la grabación del webinar y los materiales complementarios la próxima semana. De este modo, quienes no hayan podido asistir en directo podrán consultar los contenidos y recuperar las principales ideas compartidas durante el encuentro.
La asociación considera fundamental que la información esté disponible en formatos accesibles, claros y útiles, tanto para las personas con acondroplasia y otras displasias óseas, sus familias así como para los equipos de Atención Primaria que pueden acompañarlas en su seguimiento cotidiano.
RED ADEE 2026: conocimiento compartido para mejorar la atención
Con RED ADEE 2026, la asociación consolida una línea de trabajo orientada a acercar información rigurosa, útil y accesible sobre la acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Estos encuentros permiten crear puentes entre la experiencia de las personas y familias, el conocimiento clínico de los equipos médicos y la responsabilidad de las instituciones.
ADEE reafirma así su papel como entidad de referencia para personas con acondroplasia, familias, médicos, sociedades científicas y administraciones públicas. Su labor combina acompañamiento, sensibilización, formación, defensa de derechos e impulso de alianzas que contribuyan a mejorar la atención, reducir barreras y favorecer una sociedad más informada e inclusiva.
La asociación continuará promoviendo iniciativas que favorezcan el acceso a información fiable, el diálogo con los equipos de Atención Primaria y la construcción de una red de apoyo sólida para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.