La presidenta de ADEE, Carolina Puente, participó en una ponencia en la Universidad Pontificia Comillas centrada en los sesgos, los estereotipos, la vulnerabilidad, las barreras sociosanitarias y el papel del Trabajo Social en la atención y el acompañamiento al colectivo.
La vivencia como punto de partida
La ponencia puso también el acento en la necesidad de entender la vulnerabilidad no como un rasgo inherente a la persona, sino como una situación muchas veces agravada por el entorno, por la exposición temprana al daño, por la reiteración de barreras físicas, sociales y simbólicas y por la falta de apoyos ajustados.
Desde ADEE se defendió el valor de hablar desde la vivencia, pero también desde lo que las entidades observan a diario en el acompañamiento a personas y familias: el cansancio acumulado, la necesidad constante de explicarse, la hipervigilancia nacida del daño temprano y la dificultad de ser escuchadas sin ser interpretadas de antemano.
La asociación recordó además que los estereotipos no son una cuestión menor. Condicionan la mirada social, limitan oportunidades, erosionan la autoestima y consolidan desigualdades que con frecuencia pasan por normales. No se trata solo de bromas o comentarios aislados, sino de una forma de mirar determinados cuerpos y determinadas trayectorias desde la rareza, la compasión o la desautorización.
«Muchas veces avanzamos más cuando salimos del despacho y dedicamos tiempo a escuchar de verdad a la persona, sin presuponer sus necesidades ni anticipar respuestas antes de comprender su situación».
Trabajo Social sanitario: contexto, apoyos y acompañamiento
Uno de los mensajes principales de la jornada fue la importancia del Trabajo Social sanitario para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Desde ADEE se subrayó que la figura del trabajador y de la trabajadora social resulta especialmente valiosa porque permite conocer el contexto social en el que vive cada persona, la red de apoyos que necesita, las barreras que condicionan su autonomía y la forma en que los recursos deben coordinarse para responder con eficacia.
Para muchas personas vinculadas a ADEE, el Trabajo Social es una pieza clave no solo por la gestión de recursos, sino por la mirada que aporta: una mirada capaz de comprender el entorno, detectar vulnerabilidades sin reducir a nadie a ellas y acompañar desde la escucha, el respeto y el reconocimiento de derechos.
Desde la asociación se destacó que un buen profesional del Trabajo Social puede marcar una diferencia decisiva porque sabe situar a la persona en su realidad concreta, detectar necesidades sin presuponerlas y orientar apoyos sin invadir ni infantilizar. Esa intervención resulta esencial cuando no basta con una respuesta sanitaria aislada y es necesario entender el peso del entorno, de la accesibilidad, de la vida familiar, del empleo, de la participación social y del desgaste emocional que a menudo acompaña al colectivo.
ADEE quiso poner en valor que el Trabajo Social, por su formación y por su posición, puede convertirse en una referencia para articular apoyos, derivaciones, coordinación institucional, acompañamiento y continuidad, algo especialmente importante cuando la persona debe moverse entre distintos sistemas de atención y no debería cargar sola con esa tarea.
Barreras sociosanitarias: una realidad que va más allá de lo físico
En el ámbito sociosanitario, ADEE subrayó la necesidad de avanzar hacia una atención más ajustada a la realidad del colectivo. Entre los principales retos se señalaron la falta de adaptación de algunos espacios y recursos, la necesidad de una mayor formación específica, la mejora de la coordinación entre dispositivos sanitarios y sociales y la importancia de garantizar una atención que no obligue a la persona a explicar una y otra vez su situación en cada consulta, recurso o servicio.
La asociación incidió en que las barreras sociosanitarias no son solo físicas. También existen barreras de conocimiento, coordinación, comunicación y continuidad asistencial. A veces falta información suficiente sobre las necesidades concretas del colectivo; otras, la persona queda atrapada entre recursos que no se comunican entre sí; y, en demasiadas ocasiones, el sistema sigue exigiendo a la persona un esfuerzo excesivo para obtener respuestas que deberían estar mejor articuladas.
Por ello, desde ADEE se defendió una atención basada en la escucha, la coordinación y la continuidad, en la que la persona no sea tratada desde el prejuicio ni desde la simplificación, sino desde una comprensión real de su contexto y de sus necesidades.
Escuchar sin presuponer y contar con las entidades
Carolina Puente insistió en que, en muchas ocasiones, las soluciones más útiles no empiezan en el procedimiento, sino en la escucha. Sentarse con la persona, comprender su realidad y dejar a un lado las respuestas automáticas puede ser el punto de partida de una intervención más adecuada y más eficaz.
En esa misma línea, ADEE defendió que las administraciones, los servicios y los equipos profesionales deben contar con las entidades para rediseñar planes, circuitos de atención y respuestas de apoyo, incorporando la experiencia acumulada de quienes conocen de cerca las necesidades del colectivo y acompañan a diario a personas y familias.
La asociación recordó que las entidades no solo prestan apoyo: también aportan conocimiento, lectura de contexto, capacidad para detectar barreras invisibles y propuestas concretas de mejora. Escuchar a las entidades es, por tanto, una forma de ajustar mejor las respuestas y acercarlas a la realidad.
Trabajo en red y apoyos externos
Durante la ponencia se recordó también que las entidades sociales no pueden ni deben sostener por sí solas todas las respuestas. Desde ADEE se subrayó la necesidad de trabajar en red, saber derivar, saber delegar y contar con recursos externos cuando una necesidad concreta así lo exija.
Servir bien no consiste en acaparar, sino en orientar adecuadamente y poner a la persona en el centro. Una respuesta de calidad requiere coordinación entre profesionales, apoyos compartidos y una verdadera cultura de colaboración que permita atender mejor a cada persona sin hacer recaer todo el peso sobre ella ni sobre una sola entidad.
Un espacio para generar conciencia
Para ADEE, este tipo de encuentros son fundamentales no solo para dar visibilidad a la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, sino también para sensibilizar a futuros profesionales que tendrán un papel decisivo en la calidad de vida, la autonomía y el acceso a derechos del colectivo.
La asociación valora muy positivamente la posibilidad de participar en espacios académicos y de diálogo como este, que permiten, además, conocer otras realidades, otras misiones y a otros profesionales y ponentes comprometidos con una sociedad más justa, más humana y más inclusiva.
Desde ADEE seguiremos trabajando para que la conversación sobre acondroplasia, displasias esqueléticas, discapacidad, barreras sociosanitarias, inclusión, sesgos, estereotipos y derechos forme parte de la agenda social y profesional, y para que la escucha activa, la coordinación y el respeto a la dignidad de cada persona estén en el centro de cualquier intervención.