Día Internacional de la Acondroplasia y las Displasias Esqueléticas: las personas reclaman especialistas, inclusión y derechos para una vida plena

Madrid, 25 de octubre de 2025.
Con motivo del Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE), entidad de ámbito estatal, hace un llamamiento para que la atención médica especializada y la inclusión social avancen de la mano, y para que las personas sean escuchadas y reconocidas como protagonistas en las decisiones que las afectan.

“La salud no puede concebirse como un ámbito ajeno a los derechos. Cuidar no es únicamente atender, sino garantizar autonomía, accesibilidad y participación. La ciencia, cuando se desvincula de la justicia social, pierde su sentido más profundo. Su función no es acumular conocimiento, sino hacerlo operativo para que las personas puedan ejercer plenamente sus derechos.”
— Carolina Puente, presidenta de ADEE.

Una atención especializada y multidisciplinar, aún pendiente

Las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas reclaman equipos médicos formados y coordinados, capaces de ofrecer un abordaje integral y continuo a lo largo de la vida.

No se trata únicamente de tratar la baja estatura, las intervenciones quirúrgicas o los episodios agudos de complicaciones médicas, sino de entender la complejidad de un conjunto de condiciones que afectan a múltiples dimensiones de la vida. Afrontarlas requiere un enfoque multidisciplinar sostenido en el tiempo, donde converjan traumatólogos, endocrinólogos, otorrinolaringólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, psicólogos y especialistas en dolor y salud mental. Pero, sobre todo, exige situar a las propias personas en el centro del proceso, reconociendo su experiencia como parte esencial del conocimiento clínico y de la toma de decisiones.

“Disponer de equipos y centros de referencia no es un lujo, es una condición para ejercer derechos básicos. De poco sirve tener un baremo de discapacidad justo si no se traduce en acompañamiento en salud, seguimiento especializado y recursos que hagan posible la autonomía. Los derechos no se declaran: se construyen con ciencia, conocimiento y voluntad política. Por eso insistimos en que la evidencia científica debe ir de la mano de la política pública; solo así los avances se transforman en bienestar real para las personas.”
— Carolina Puente.

ADEE trabaja junto a sociedades científicas y administraciones públicas para establecer un modelo común de coordinación sociosanitaria que garantice la continuidad asistencial y la calidad de los tratamientos y terapias.

En este sentido, la asociación defiende la creación de varios Centros y Unidades de Referencia (CSUR) para la atención de personas adultas con displasias esqueléticas.

“Estamos en un momento decisivo: hemos llevado esta propuesta a la agenda política y ha sido valorada positivamente. Queda mucho camino por recorrer, pero avanzamos gracias al trabajo conjunto con las sociedades científicas y las administraciones. La creación de centros de referencia no es solo un logro sanitario: es una garantía de equidad territorial y de acceso justo a la salud.”
— Carolina Puente.

En 2026, la entidad presentará el primer informe nacional sobre coordinación sociosanitaria en displasias esqueléticas, con datos, análisis y propuestas de mejora que respalden las demandas del colectivo.

Del conocimiento micro al cambio macro

El avance, recuerda ADEE, se construye simultáneamente desde la experiencia personal (micro) y desde las políticas públicas (macro).

A nivel micro, la asociación impulsa la formación, la información y la participación de las personas, para que conozcan sus derechos, comprendan su realidad clínica y social y sean sujetos activos y no meros receptores de decisiones ajenas.

“Formar e informar es empoderar. La información clínica y social no debe reservarse a los expertos, sino ser un derecho ciudadano. Una persona que conoce su realidad puede participar, decidir y exigir; una persona sin conocimiento depende. Por eso decimos que la ciencia no emancipa por sí sola: lo hace cuando se comparte y se convierte en política pública.”
— Carolina Puente.

A nivel macro, ADEE reclama que las administraciones traduzcan ese conocimiento en estructuras estables y sostenibles: unidades de referencia, protocolos homogéneos, programas de autonomía personal y medidas de inclusión educativa y laboral.

“El conocimiento no puede quedarse en la esfera individual. Las administraciones deben transformarlo en estructuras estables: unidades de referencia, programas de autonomía personal y políticas de inclusión educativa y laboral. La evidencia científica y la experiencia de vida deben integrarse en la misma ecuación del bienestar.”
— Carolina Puente.

Más allá del cuerpo: las barreras sociales y laborales

Junto a los retos médicos, persisten barreras sociales, laborales y arquitectónicas que condicionan la vida cotidiana de las personas con displasias esqueléticas. Mostradores, interruptores o espacios inaccesibles; falta de adaptación en aulas y centros de trabajo; o actitudes paternalistas que invisibilizan su capacidad profesional y personal.

ADEE insiste en que la inclusión no se logra con discursos, sino con hechos: con accesibilidad universal, diseño para todos, educación inclusiva, empleo digno y participación efectiva en la vida pública.

“La inclusión no se decreta: se practica. No se consigue con discursos de buena voluntad, sino con hechos verificables: accesibilidad universal, diseño inclusivo, empleo digno y participación efectiva. La igualdad se mide por la presencia real, no por la retórica.”
— Carolina Puente.

El valor del acompañamiento y de las asociaciones

Las redes, la comunidad y el movimiento asociativo son pilares esenciales de apoyo y transformación. Las asociaciones, subraya ADEE, no son solo espacios de encuentro, sino fuentes de conocimiento, denuncia y acción colectiva que contribuyen a modificar percepciones sociales y a reforzar la identidad del grupo.

Campañas como Los bufones de Velázquez, impulsada por ADEE y creada por &Rosàs, han demostrado que la visibilidad no es solo comunicación, sino una forma de reconocimiento social. Desde su lanzamiento, ha recibido premios nacionales y ha contribuido a cambiar la narrativa sobre la acondroplasia y otras displasias esqueléticas.

Empresas que asumen la discapacidad como compromiso real

ADEE apela al tejido empresarial a integrar la discapacidad como parte de su cultura corporativa, más allá de la responsabilidad social entendida como un gesto aislado.

“Lo verdaderamente transformador ocurre cuando las empresas asumen la discapacidad como parte de su cultura, y no como un gesto puntual. La inclusión corporativa es, en última instancia, una forma de responsabilidad democrática. Ver, comprender y reconocer a las personas con discapacidad como parte del tejido productivo es construir país.”
— Carolina Puente.

Las empresas que colaboran con las asociaciones no solo impulsan la inclusión, sino que fortalecen el tejido social y construyen país, porque contribuyen a una sociedad donde nadie quede al margen.

“La inclusión deja de ser discurso cuando se convierte en presencia: cuando estamos en todos los espacios sin forzarlos, como parte natural de la diversidad humana. No desde la excepción ni desde la condescendencia, sino desde el reconocimiento pleno de que todas las personas tenemos un valor y una capacidad que aportar. Una sociedad justa es aquella que entiende esa diferencia como riqueza colectiva.”
— Carolina Puente.

Un movimiento con conocimiento, pero sin medios

ADEE no cuenta con personal contratado y sostiene su labor gracias al compromiso voluntario de sus miembros. Esta realidad refleja, por un lado, la fortaleza del movimiento, pero también la fragilidad de un sector que asume responsabilidades sin los recursos necesarios.

“Nuestra entidad se sostiene sobre un compromiso firme y honesto, pero la voluntad, por sí sola, no basta. Los derechos solo se cumplen cuando cuentan con presupuesto, con estructuras estables y con profesionales que puedan hacerlos realidad. Necesitamos trabajadores, necesitamos recursos, necesitamos estabilidad para seguir acompañando a las personas y cumpliendo nuestra labor social. Sin medios, la igualdad se queda en palabras y la justicia en promesas. La ética necesita apoyos concretos, y la ciencia y las políticas públicas deben caminar juntas para que la equidad sea algo más que una intención.”
— Carolina Puente.

La asociación reclama una sostenibilidad sólida y plural, sustentada en fondos públicos, apoyo privado y alianzas estratégicas, que garantice la continuidad y la profesionalización de su labor.

“Un modelo social de derechos necesita financiación estable, reconocimiento institucional y cooperación entre entidades. Solo así las asociaciones podrán seguir cumpliendo su función: acompañar, formar y transformar.”
— Carolina Puente.

Una llamada a la escucha y a la corresponsabilidad

En este Día Internacional, las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas reclaman ser escuchadas, participar y ocupar el lugar que les corresponde en la sociedad. Piden políticas públicas coherentes, recursos suficientes y una cultura social que reconozca la discapacidad no como una diferencia que separa, sino como una condición humana que enriquece.

“Nuestro propósito no es simplemente vivir mejor, sino hacerlo en condiciones de igualdad, libertad y reconocimiento. Y eso requiere una sociedad que escuche, que piense y que actúe. La humanidad de una comunidad se mide por la forma en que trata la diferencia: no como un problema, sino como una expresión legítima de la condición humana.”
— Carolina Puente.

Agradecimiento

ADEE expresa su gratitud a las personas voluntarias, familias, profesionales y amistades que, con su tiempo, constancia y compromiso, hacen posible que la asociación siga avanzando. Su dedicación demuestra que el cambio se construye cada día desde la cooperación, la empatía y la voluntad de no dejar a nadie atrás.

La entidad invita a la sociedad a sumarse al movimiento que impulsa la inclusión y los derechos de las personas con displasias esqueléticas: Asóciate, dona, hazte amiga/o o colabora desde tu empresa.

Sobre ADEE

La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) es una entidad estatal dedicada a la defensa de los derechos, la autonomía personal y la calidad de vida de las personas con displasias esqueléticas. Colabora con sociedades científicas, administraciones públicas y entidades sociales en la construcción de un modelo de atención integral y basado en la evidencia. ADEE es entidad miembro de COCEMFE, dentro del movimiento de la discapacidad organizada en España.

Más información: www.adee.es | info@adee.es
Redes sociales: Twitter, Instagram y Facebook | @adee_esp