En el marco del Día Mundial del Hermano, la Asociación ADEE (Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas) recuerda la importancia de los hermanos y hermanas en las familias con discapacidad, y reclama a las administraciones públicas un refuerzo urgente de los apoyos sociales y económicos para garantizar que estos no se vean obligados a asumir roles de cuidadores.
La hermandad es uno de los vínculos más fuertes en la vida familiar. Supone compañía, apoyo emocional y una fuente de estabilidad en todas las etapas vitales. En las familias con hijos con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, los hermanos aportan un valor incuestionable en la convivencia diaria. Pero ADEE subraya que su papel debe limitarse al de ser hermanos, no asistentes personales ni cuidadores principales por falta de recursos públicos.
Familias con mayores necesidades de apoyo
La acondroplasia y otras displasias esqueléticas conllevan en muchos casos estancias hospitalarias prolongadas, intervenciones quirúrgicas frecuentes y procesos médicos complejos que afectan a la organización familiar. La falta de medidas efectivas de conciliación laboral y social provoca que sean los hermanos quienes, en numerosas ocasiones, asuman responsabilidades que no les corresponden, quedando relegados a un papel de cuidadores no reconocidos.
Desde ADEE se reclama que la cobertura pública responda a estas necesidades específicas:
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Acceso garantizado a la asistencia personal, para que las personas con discapacidad cuenten con apoyos profesionales adecuados.
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Medidas de conciliación específicas, que contemplen los largos periodos hospitalarios y el impacto en el empleo de los progenitores.
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Apoyos psicológicos y educativos a toda la unidad familiar.
Reconocimiento legal y beneficios de familia numerosa
En España, la condición de familia numerosa se reconoce a partir de tres hijos. Sin embargo, la normativa establece que cuando uno de los hijos tiene reconocida una discapacidad igual o superior al 33%, ese hijo computa como dos. Saber mas aquí.
Ejemplo: Una familia con dos hijos, uno de ellos con discapacidad, se considera familia numerosa, porque el hijo con discapacidad computa doble.
Aspectos importantes:
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Los hijos con discapacidad siempre computan como miembros de la unidad familiar, sin límite de edad.
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El resto de hijos se reconocen hasta los 21 años, o hasta los 25 si cursan estudios.
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La gestión del título corresponde a las comunidades autónomas.
Los beneficios reconocidos incluyen deducciones fiscales en el IRPF, bonificaciones en la Seguridad Social, descuentos en transporte público, rebajas en matrículas universitarias, reducción de tasas administrativas (DNI, pasaporte) y acceso a la tarifa social de electricidad y gas.
Una fecha de reconocimiento y de reivindicación
El Día Mundial del Hermano, que se celebra cada 5 de septiembre, no debe entenderse solo como un homenaje a los lazos familiares. Es también una jornada de reflexión social: los hermanos y hermanas de personas con discapacidad merecen reconocimiento y apoyo, pero no deben cargar con responsabilidades que corresponden al Estado.
ADEE insiste en que celebrar este día implica reconocer el papel positivo de los hermanos, pero también exigir que existan políticas públicas sólidas que garanticen recursos, conciliación y apoyos a la autonomía personal. Solo así se asegura que los hermanos puedan vivir plenamente su rol, sin quedar condicionados por la ausencia de medidas de protección social.
Sobre ADEE
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) es la principal plataforma de representación en España de este colectivo, formado por entre 3.000 y 4.500 personas, y entidad miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Trabaja por la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Promueve su inclusión social, la igualdad de oportunidades, la accesibilidad universal y el empoderamiento en todos los ámbitos de la vida.
Contacto de prensa
Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE)
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