Día Mundial de la Salud 2026: la asociación reclama más equidad, especialización y continuidad asistencial para las personas con displasias esqueléticas

Madrid, 7 de abril de 2026. Con motivo del Día Mundial de la Salud 2026, la asociación reclama que el compromiso con la ciencia se traduzca en una garantía efectiva de acceso a la atención sanitaria, a la alta especialización y a la continuidad asistencial dentro del Sistema Nacional de Salud.

La entidad advierte de que el debate no puede centrarse únicamente en la acondroplasia, sino que debe incorporar también la realidad de otras displasias esqueléticas, que siguen teniendo menor visibilidad y que, en muchos casos, se enfrentan a más dificultades de diagnóstico, derivación, seguimiento clínico y acceso a recursos especializados.

Atención especializada y equidad territorial

La asociación defiende que las personas con displasias esqueléticas necesitan una atención sanitaria especializada, multidisciplinar y coordinada, que incluya diagnóstico, seguimiento, tratamientos, terapias, rehabilitación y apoyos cuando sean necesarios, con independencia del lugar de residencia.

En este sentido, considera prioritario reforzar los circuitos de derivación, la coordinación entre niveles asistenciales y el acceso a recursos de alta especialización, para evitar desigualdades territoriales y para que las familias no tengan que asumir por sí solas la carga de coordinar la atención.

Una respuesta sanitaria que no deje fuera a los diagnósticos menos visibles

La asociación insiste en que mejorar la asistencia no es solo una cuestión organizativa, sino también de derechos, equidad y calidad de vida. Cuando faltan experiencia clínica, circuitos claros o continuidad asistencial, el impacto recae directamente sobre las personas y sus familias.

Por eso, reclama una mirada más amplia sobre el conjunto de las displasias esqueléticas y una respuesta sanitaria capaz de adaptarse a su diversidad, evitando que los diagnósticos menos conocidos queden fuera del foco asistencial o encuentren más barreras para acceder a una atención adecuada.

Trabajo con administraciones y sociedades científicas

La asociación trabaja con las administraciones públicas para contribuir a que la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud responda mejor a las necesidades de las personas con acondroplasia y con otras displasias esqueléticas. Del mismo modo, colabora con sociedades científicas y profesionales sanitarios para favorecer un abordaje basado en la evidencia, la experiencia clínica y la perspectiva de las personas y familias.

La entidad continuará impulsando acciones de interlocución, sensibilización y colaboración institucional para avanzar hacia una atención más equitativa, más especializada y más ajustada a la diversidad de realidades que existen dentro de las displasias esqueléticas.