La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) ha mantenido una reunión con el Servei Català de la Salut en la que ha trasladado, con firmeza y cercanía, la inquietud creciente del colectivo ante la inminente caducidad del convenio de colaboración entre Icatme y la Generalitat.
ADEE advirtió que este escenario puede generar, si no se gestiona con la delicadeza y la previsión necesarias, lagunas en el acompañamiento y discontinuidades en la atención sanitaria, situación que preocupa especialmente a las personas y familias que dependen de un itinerario claro y sostenido para el manejo de sus necesidades clínicas.
La asociación recordó que la atención a las displasias esqueléticas es un proceso continuado que abarca todas las etapas vitales y que exige una transición suave, progresiva y respetuosa entre unidades, profesionales y centros, evitando cualquier percepción de abandono o desamparo asistencial.
Durante el encuentro, ADEE subrayó que la reorganización asistencial debe fundamentarse en un principio irrenunciable: ninguna persona puede quedar sin un referente, sin información o sin un acompañamiento adecuado durante este periodo de cambios.
La entidad apeló a la sensibilidad institucional para que la transición se articule de manera ordenada, garantista y centrada en las personas, preservando el acceso a los tratamientos, a los controles clínicos y al soporte emocional y social que muchas familias requieren.
La administración sanitaria catalana manifestó su disposición a trabajar desde ese mismo principio y solicitó a ADEE que comunique de manera directa e inmediata cualquier caso concreto en el que no se esté garantizando la continuidad o el acompañamiento esperado. Este compromiso de colaboración bidireccional constituye un elemento clave para prevenir posibles disfunciones y corregirlas con prontitud.
En el diálogo mantenido, el Servei Català de la Salut reconoció de forma expresa la labor histórica del Icatme, cuya trayectoria ha marcado un antes y un después en la atención ortopédica a las displasias esqueléticas en España.
Su legado —construido a partir de años de experiencia acumulada, conocimiento especializado y acompañamiento clínico— constituye un patrimonio profesional valioso que, según se manifestó en la reunión, debe ser preservado, transferido y utilizado como base para la nueva etapa asistencial.
Tanto la Generalitat como ADEE coincidieron en que el futuro de la atención a las displasias esqueléticas pasa por un enfoque multidisciplinar, integrador y más sensible a la complejidad real del colectivo.
La atención ortopédica continúa siendo un pilar esencial, pero las personas precisan, además, de un entramado clínico que incorpore genética, endocrinología, rehabilitación, salud mental, trabajo social sanitario y otras áreas que permitan abordar de forma global los retos físicos, emocionales y sociales que conllevan estas condiciones.
ADEE reiteró su responsabilidad como entidad representatitva y recordó que su misión —y su preocupación— es que ningún niño, adolescente o adulto quede sin orientación, sin apoyo o sin un camino claro dentro del sistema sanitario.
“En estos momentos de transición necesitamos una mirada cuidadosa, humana y sostenida. Las personas deben ser acompañadas con la serenidad y la continuidad que merecen. Agradecemos a la administración su disposición y su compromiso para revisar cada situación en la que la continuidad asistencial pueda verse comprometida”, expresó Carolina Puente, presidenta de ADEE.