La Asociación de Personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas (ADEE) lamenta profundamente el fallecimiento de Eva Pérez Bech, vicepresidenta de COCEMFE y presidenta de FNETH, ocurrido hoy, domingo 14 de septiembre. Con más de tres décadas de compromiso, Eva dedicó su vida a impulsar, animar y acompañar en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica, y de manera muy especial de quienes viven con enfermedades hepáticas o han pasado por un trasplante.
ADEE se suma al gran dolor de la tribu de COCEMFE, de su familia, de sus amigos y amigas y de todo el movimiento asociativo. Hoy es un día muy triste: se nos va una mujer que fue referente indiscutible en el ámbito social, pero, sobre todo, una persona extraordinaria: buena, generosa, profundamente humana, cercana y siempre pendiente de los demás.
Una vida de entrega y compromiso
Técnica Superior en Administración y Finanzas, Eva fue trasplantada de hígado en 1995, un acontecimiento que transformó su vida y la condujo al movimiento asociativo. Desde entonces dedicó más de treinta años a mejorar la vida de otras personas. Fue presidenta de la Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos, fundadora y, desde 2016, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH).
En COCEMFE, su contribución fue igualmente decisiva: formó parte de la Comisión Ejecutiva desde 2018, primero como secretaria de Relación con las Entidades Estatales y, desde 2020, como vicepresidenta.
Su trayectoria estuvo marcada por la defensa de la humanización de la sanidad, el fortalecimiento del modelo español de trasplantes, la visibilización de la discapacidad orgánica, la mejora del acceso a tratamientos y el impulso constante a la investigación y la prevención en salud. Fue incansable en su empeño por promover una sanidad más justa, cercana y equitativa.
Siempre ayudando, siempre pendiente
Más allá de los cargos que ocupó, quienes la conocieron reconocen en Eva una virtud esencial: su capacidad de estar siempre presente, siempre ayudando, siempre pendiente de los demás y ofreciendo una mano amiga. Su cercanía, su empatía y su escucha la convirtieron en ejemplo de lo que significa ser verdaderamente humano.
Para ADEE, una entidad joven, Eva fue un apoyo constante y decisivo. Participó en nuestra jornada de sensibilización sobre las barreras sociolaborales de las personas con displasias esqueléticas moderando la mesa “ Salud: Los retos invisibles de las personas con displasias esqueléticas”, acompañó con generosidad la definición de nuestra estrategia y alentó cada paso con su consejo y su presencia.
En palabras de Carolina, presidenta de ADEE:
“Eva no solo fue una líder, fue, sobre todo, una buena persona. Siempre estaba pendiente, siempre dispuesta a ayudar, siempre con una mano amiga. Con una generosidad inmensa, compartió su tiempo, su experiencia y su cariño con nosotros. Para mí fue una gran amiga, me enseñó, me ayudó y me animó siempre, y para ADEE fue un sostén fundamental en nuestros primeros pasos como entidad joven.
Un modelo como el de Eva es lo que hace falta en el movimiento asociativo y en la sociedad: personas que con humildad y humanidad transforman realidades. Su ejemplo nos seguirá guiando cada día.”
Un legado imborrable
Eva Pérez Bech será recordada por su entrega incansable, por su profunda humanidad y por su capacidad de unir, sumar y acompañar. Entre su legado queda también el proyecto Hepatozetas, que impulsó con especial ilusión y que refleja su manera de sembrar conciencia, educar en valores y acercar la esperanza a las nuevas generaciones.
Fue también una voz clave en la creación y visibilización del símbolo de la discapacidad orgánica, así como en múltiples iniciativas que han contribuido a la mejora del acceso a tratamientos, al refuerzo de la prevención en salud y a la defensa de una sanidad más humana, equitativa y cercana.
Su trabajo y su ejemplo seguirán vivos en cada persona y en cada entidad que continúe la senda que ella ayudó a abrir.
Desde ADEE trasladamos nuestro más sentido pésame a su familia, a sus compañeros y compañeras de COCEMFE y FNETH, a sus amigos y amigas y a todas las personas y entidades que compartieron su camino.
Hoy despedimos a una mujer valiente, solidaria y cercana. Una vida entregada a los demás que seguirá inspirándonos siempre.
Eva, te vamos a echar mucho de menos.