Ciclo estatal de sesiones online y encuentro nacional de cierre para mejorar el acceso a recursos, información fiable y participación informada en acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
ADEE (Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España) presenta RED ADEE, una iniciativa de alcance estatal que se desarrollará durante 2026 y que nace a propuesta de las propias personas con displasias esqueléticas y sus familias. El proyecto surge de una necesidad compartida: la dificultad para encontrar recursos claros, información ordenada y espacios seguros donde resolver dudas frecuentes con contexto, especialmente cuando la información circula de forma dispersa o no siempre es accesible.
A lo largo del año, la iniciativa contará con la participación de profesionales de distintos ámbitos y disciplinas, así como con la colaboración de sociedades científicas, entidades sociales y organizaciones vinculadas a la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. El programa abordará, desde una mirada integral, temas que impactan directamente en la vida cotidiana: derechos y recursos, salud y seguimiento, autonomía y accesibilidad, inclusión educativa, bienestar emocional y coordinación de apoyos, entre otros.
El proyecto se estructura en un ciclo de webinars accesibles a lo largo de 2026 y un encuentro nacional de cierre a finales de año, concebido para consolidar aprendizajes, recoger conclusiones y reforzar una red estable de intercambio. Tras cada sesión, ADEE publicará un resumen accesible con ideas clave y recursos de interés, y al final del programa se elaborará un informe final para facilitar su consulta y difusión.
Nota importante: los contenidos de RED ADEE tienen finalidad informativa y de orientación general y no sustituyen el asesoramiento médico o sanitario individual.
Objetivos 2026
- Facilitar información clara y rigurosa en un formato comprensible para personas y familias.
- Crear un espacio estable de intercambio entre comunidad y profesionales.
- Generar materiales accesibles tras cada sesión (resúmenes, mensajes clave y recursos).
- Cerrar el año con un encuentro nacional y un informe final accesible con conclusiones y recomendaciones prácticas.
Cómo funcionará RED ADEE
- Webinars (60–75 min): exposición + turno de preguntas moderadas.
- Preguntas reales, contenidos útiles: recogida previa de dudas para orientar cada sesión.
- Accesibilidad práctica: lenguaje claro y materiales pensados para facilitar comprensión.
- Entregables por sesión: resumen accesible (1–2 páginas) con ideas clave y recursos.
- Cierre 2026: encuentro nacional presencial para consolidar aprendizajes y red de colaboración.
Aquí suele surgir una duda: “¿Está dirigido solo a profesionales?” No. RED ADEE está pensado para ser útil a la comunidad (personas y familias) y también a profesionales, con un formato que prioriza claridad y participación.
Primer hito: webinar (25 de marzo · 19:00 CET · online)
RED ADEE se inaugura con el webinar “Medicamentos huérfanos: fases, tiempos de acceso y participación de las personas”. La sesión ofrecerá una explicación general del marco de los medicamentos huérfanos, las fases habituales del desarrollo clínico y el papel de la participación informada de las personas y sus organizaciones.
Datos prácticos
- Fecha: miércoles, 25 de marzo de 2026
- Hora: 19:00 (CET)
- Formato: online
- Duración: ~60 minutos (exposición + preguntas)
- Inscripción: gratuita
Al inscribirte podrás enviar tus preguntas para orientar el turno final.
Declaración institucional
“RED ADEE nace de una idea sencilla: cuando faltan recursos claros y espacios para preguntar, las dudas se acumulan. Queremos ordenar información, acercar conocimiento experto con lenguaje comprensible y facilitar un punto de encuentro estable entre comunidad y profesionales, desde un enfoque accesible y orientado a derechos”, señalan desde ADEE.
Sobre ADEE
ADEE (Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España) es una entidad estatal sin ánimo de lucro liderada por las propias personas con displasias esqueléticas. Trabaja para mejorar el acceso a información fiable, promover la inclusión y defender derechos, en colaboración con profesionales, centros sanitarios y entidades del ámbito social.
Contacto de prensa
ADEE
C. de Ros de Olano, 3, 1ª · 28002 Madrid
Tel.: +34 659 25 73 06 · Email: info@adee.es · Web: adee.es
Este proyecto es posible gracias a la colaboración de
ADEE agradece el apoyo y la colaboración que hacen posible la puesta en marcha de RED ADEE.