Madrid, 20 de octubre de 2025.
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) ha presentado su Manifiesto 2025, un documento que exige el cumplimiento efectivo de los derechos reconocidos a las personas con displasias esqueléticas en España y la creación de una política de Estado que garantice atención sanitaria integral, educación inclusiva, empleo digno y autonomía personal.
El texto se publica en el marco del Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, que se conmemora el 25 de octubre, y tiene como eje central el compromiso con la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y con las leyes españolas que la desarrollan.
No hablamos de visibilidad, hablamos de derechos. Las administraciones públicas deben garantizar que cada persona con displasia esquelética tenga acceso a la salud, a la educación, al empleo y a la vida independiente, sin barreras ni desigualdades. Es una cuestión de justicia y de cumplimiento de la ley”,
afirma Carolina Puente, presidenta de ADEE.
Un manifiesto con agenda política y base jurídica
El Manifiesto ADEE 2025 recoge un análisis de la situación actual y una agenda política estructurada en siete ejes: salud, educación, igualdad, autonomía personal, empleo, cultura y gobernanza.
Reclama la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para personas adultas con displasias esqueléticas, con participación activa de las asociaciones de pacientes en los grupos de trabajo y órganos consultivos.
También exige el cumplimiento estricto de la cuota del 2 % en empleo ordinario, y la ampliación del derecho a la jubilación anticipada al conjunto de las displasias esqueléticas, en reconocimiento del mayor desgaste físico y articular que comportan estas condiciones.
“España necesita pasar del reconocimiento a la acción. Las displasias esqueléticas no pueden seguir fuera de las estrategias sanitarias, educativas y laborales. Lo que pedimos es planificación, coordinación y compromiso institucional”,
subraya Puente.
Una voz de referencia en España
ADEE es la principal interlocutora ante las administraciones públicas en todo lo relativo a la mejora de la atención, la igualdad de oportunidades y la participación de las personas con displasias esqueléticas y sus familias.
Es entidad miembro de COCEMFE, y forma parte del movimiento asociativo que impulsa políticas públicas orientadas a la inclusión y la igualdad de derechos.
“Nuestra labor va más allá de la sensibilización: trabajamos para que haya recursos, profesionales formados y leyes que se cumplan. La igualdad no se mide en centímetros, sino en derechos garantizados”,
concluye Carolina Puente.
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) trabaja desde 2021 para mejorar la calidad de vida, la autonomía personal y la plena inclusión social de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas en España.
Su misión es defender los derechos y la igualdad de oportunidades, promover la atención integral y la participación activa de las personas y sus familias, y fomentar una sociedad más accesible, justa y comprometida con la discapacidad.
ADEE actúa como principal interlocutora ante las administraciones públicas y organismos competentes, impulsando propuestas, colaboraciones y políticas que garanticen la equidad y la atención especializada en todo el territorio.
Es además entidad miembro de COCEMFE, formando parte del movimiento asociativo de la discapacidad en España.
Lee el Manifiesto por el Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas
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