Desde ADEE celebramos el avance que supone la administración del fármaco Voxzogo (vosoritida), aprobado y financiado por el Ministerio de Sanidad, a más de 200 niños y niñas en más de 70 hospitales españoles.
Este hito clínico representa un cambio de paradigma en el abordaje biomédico de la acondroplasia. No obstante, desde nuestra entidad insistimos en que ningún tratamiento farmacológico puede sustituir la necesidad de una atención sanitaria integral, especializada y coordinada.
Como subraya Carolina Puente, presidenta de ADEE:
“Un tratamiento innovador solo es útil si va acompañado de información clara, seguimiento clínico y un sistema que sepa adaptarse a las necesidades de cada persona.”
En un contexto donde aún no existen Centros, Servicios o Unidades de Referencia (CSUR) específicos para las displasias óseas, este tipo de avances deben ir acompañados de un compromiso institucional firme para garantizar el acceso, la equidad y la continuidad asistencial.
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Agradecemos a la periodista Nieves Salinas por visibilizar este momento clave con sensibilidad y rigor periodístico.