Expertos institucionales y sociales abordan en profundidad los retos del colectivo ADEE en salud, formación y empleo
Madrid, 28 de mayo de 2025.- La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) ha celebrado hoy en Madrid una jornada de trabajo centrada en la visibilización de las barreras y oportunidades para la plena inclusión del colectivo. Más de 400 personas, entre asistentes, ponentes y representantes institucionales, han participado en una intensa programación que ha reunido a autoridades, profesionales, entidades sociales y personas con displasias esqueléticas.
La jornada se inauguró con la intervención de Gerardo Gutiérrez Ardoy, director general del SEPE; Anxo Queiruga Vila, presidente de COCEMFE; Virginia Carcedo Yllera, secretaria general de Fundación ONCE e Inserta Empleo; y Carolina Puente Muñiz, presidenta de ADEE. Tras la bienvenida institucional, se proyectó la campaña “Los bufones de Velázquez”, una pieza audiovisual que reivindica la visibilidad y la dignidad de las personas con diversidad corporal.
Durante su intervención, Carolina Puente anunció la creación del Observatorio ADEE: “Este encuentro no debe quedarse en palabras. Si la financiación lo permite, crearemos el primer Observatorio ADEE, un espacio vivo de trabajo, denuncia y transformación, para asegurar que nadie quede atrás”.
A lo largo del día, la jornada se articuló en torno a varios bloques temáticos. En el panel sobre salud, moderado por Eva Pérez Bech (CERMI), intervinieron César Hernández García (Ministerio de Sanidad) y Daniel-Aníbal García Diego (COCEMFE), quienes abordaron los retos invisibles en la atención sanitaria para las personas con displasias esqueléticas.
La formación como motor de inclusión fue el eje de la mesa moderada por Elena Antelo García (COCEMFE), con aportaciones de Javier Albor González (Fundación ONCE) y Agustín Huete García (Universidad de Salamanca), quienes insistieron en el papel transformador de la educación en el itinerario vital del colectivo.
Tras la pausa, el panel sobre empleo reunió a representantes institucionales como María Nair Gutiérrez Arnao (SEPE), Sara López González (OIT), Beatriz Ávila Cobos (Inserta Empleo) y Eduardo Jiménez Serrano (COCEMFE). Moderado por Josefa Torres Martínez (FEACEM), este bloque destacó experiencias como el proyecto “Pisadas de dignidad”, que promueve el acompañamiento integral para el acceso al empleo.
Por la tarde, se celebraron dos mesas redondas. La primera, titulada “Garantizando un futuro digno”, moderada por Marta Castillo Díaz (ADEE), contó con la participación de Francisco Javier Fernández Orrico (UMH) y Daniel-Aníbal García Diego (COCEMFE), que subrayaron el valor de los derechos laborales adaptados a la realidad del colectivo.
En el conversatorio “Agentes de cambio ante las barreras sociolaborales”, moderado por Daniele Cicini (&Rosàs), participaron representantes de empresas y entidades como Accenture, Ilunion, Fundación Integralia DKV y Planeta Ganga Cine y TV, aportando una visión desde el ámbito privado sobre inclusión laboral y cambio cultural.
La jornada culminó con el bloque “Del dato al relato”, moderado por Eva González Martínez (Congreso de los Diputados), en el que personas con ADEE tomaron la palabra para compartir sus vivencias y propuestas. Un espacio de testimonio en primera persona que cerró con fuerza una jornada cargada de reflexión, compromiso y acción.
En el acto de clausura intervinieron Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI Estatal, y Àngels Gutiérrez Alférez, secretaria general de ADEE, quienes reafirmaron su compromiso con una sociedad más justa e inclusiva. ADEE culmina así una jornada que no solo ha hecho visible una realidad, sino que ha abierto nuevas vías de trabajo colectivo para garantizar los derechos del colectivo de personas con displasias esqueléticas. Próximamente estará disponible el informe de conclusiones con los principales aportes y propuestas surgidas a lo largo del encuentro.
ADEE clausura esta jornada con el compromiso firme de seguir trabajando por la visibilidad y los derechos del colectivo. Próximamente estará disponible el informe de conclusiones con los principales aportes surgidos durante el encuentro, que servirá de base para orientar futuras acciones e incidir en las políticas públicas.
Entre los próximos pasos, ADEE continuará impulsando el Observatorio anunciado, fomentará alianzas con entidades públicas y privadas, y reforzará la participación activa del colectivo en los espacios de decisión.
La grabación completa de la jornada puede verse aquí
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso
Sobre ADEE
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) es la principal plataforma de representación en España de este colectivo, formado por entre 3.000 y 4.500 personas. Trabaja por la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Promueve su inclusión social, la igualdad de oportunidades, la accesibilidad universal y el empoderamiento en todos los ámbitos de la vida.
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Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE)
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