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Nace un programa de voluntariado con vocación estatal para apoyar a personas con displasias óseas y sus familias

La Asociación de Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) ha puesto en marcha su Plan Estatal de Voluntariado, aprobado por unanimidad en la Asamblea General celebrada el pasado mes de febrero. Se trata de una de las primeras medidas impulsadas en el marco del Plan Estratégico 2025–2027, que tiene entre sus prioridades fortalecer redes comunitarias estables, organizadas y con visión de futuro.

El nuevo modelo responde a una demanda constante de la base social de la entidad: contar con un marco claro, accesible y formalizado para canalizar el compromiso de quienes ya venían colaborando, desde hace años, en acciones de acompañamiento, sensibilización o participación. En palabras de su presidenta, Carolina Puente, “no partimos de cero; este programa recoge lo que muchas personas ya venían haciendo de forma espontánea y generosa. Ahora simplemente lo reconocemos, lo cuidamos y lo proyectamos”.

Estructura, formación y cobertura

Frente a modelos más informales, el plan establece un itinerario de incorporación con pasos definidos: presentación de documentación, formación básica obligatoria y acompañamiento. Una vez completado este proceso, las personas voluntarias serán dadas de alta en el seguro colectivo que cubre accidentes y responsabilidad civil durante el desempeño de sus funciones.

Toda participación activa quedará registrada y podrá ser certificada oficialmente, facilitando su reconocimiento en contextos formativos, académicos o laborales. Desde la entidad subrayan, además, que este sistema permite visibilizar una contribución histórica: la de personas que, formando parte de ADEE o de su entorno, han sostenido tareas de voluntariado desde una doble dimensión —como receptoras y como generadoras de apoyo— sin que su labor haya contado hasta ahora con un reconocimiento formal.

El formulario de alta y toda la información práctica están disponibles en la web oficial: https://adee.es/unete/voluntariado

Un modelo con raíces y futuro

Lejos de ser una acción puntual, el Plan Estatal de Voluntariado forma parte del andamiaje con el que la entidad pretende afrontar los retos del próximo ciclo. Así lo recoge el propio documento estratégico aprobado para el periodo 2025–2027, que plantea como ejes la consolidación interna, la activación de la base social y la promoción de modelos de innovación social inclusiva, con el protagonismo directo de las personas afectadas.

“Poner en marcha este plan ha supuesto trabajo técnico, revisión normativa, diálogo interno y mucha dedicación. Pero sobre todo, supone hacer justicia con quienes llevan tiempo sosteniendo a esta entidad desde lo invisible. Hoy, ese trabajo silencioso adquiere forma, respaldo y futuro”, señala Puente.

Con esta medida, ADEE consolida una práctica que ha estado siempre en su ADN: la entrega de quienes acompañan, apoyan y construyen desde dentro. Este plan no crea una estructura nueva, sino que da forma, protección y reconocimiento a una red ya existente. Porque construir comunidad también es saber cuidar lo que ya funciona, hacerlo visible y ayudarlo a crecer.

Sobre ADEE
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) es la principal plataforma de representación en España de este colectivo, formado por entre 3.000 y 4.500 personas. Trabaja por la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Promueve su inclusión social, la igualdad de oportunidades, la accesibilidad universal y el empoderamiento en todos los ámbitos de la vida.

Contacto de prensa
Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE)
info@adee.es | +34 659 25 73 06
www.adee.es | @adee_esp