Madrid, 18 de septiembre de 2025.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha anunciado los ganadores de la VII edición de sus premios anuales, que distinguen la excelencia de profesionales, instituciones y asociaciones que contribuyen al conocimiento, la investigación y la sensibilización en el ámbito de las enfermedades raras.
En esta edición, el Premio al Mejor proyecto de difusión y concienciación ha recaído en la campaña “Los Bufones de Velázquez”, impulsada por la Asociación de Personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE). Esta iniciativa resignifica los retratos de bufones pintados por Diego Velázquez en el siglo XVII, transformándolos en un símbolo de dignidad, inclusión y orgullo para combatir los estigmas que todavía enfrentan las personas con acondroplasia.
El jurado de esta séptima edición ha estado integrado por:
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Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos.
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Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería.
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Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
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Domingo González-Lamuño, presidente de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM).
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Jorge Francisco Gómez, coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
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Jorge Mestre, economista de la salud.
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José María Millán, director científico del CIBERER.
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Susana Fernández, vicepresidenta de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).
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Francesc Palau, pediatra y genetista médico, investigador distinguido en el Hospital Sant Joan de Déu e Institut de Recerca SJD y jefe de Grupo del CIBERER.
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Belén Pérez, profesora titular de Bioquímica y Biología Molecular en la Universidad Autónoma de Madrid.
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Raquel Sánchez, abogada especialista en Derecho Sanitario.
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Vicente Martín, miembro de la Junta Directiva de SEMERGEN.
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Néboa Zozaya, vicepresidenta primera de la Asociación de Economía de la Salud (AES).
Asimismo, ha participado en calidad de secretaria del jurado, con voz pero sin voto, Marian Corral, directora ejecutiva de AELMHU.
Para ADEE, este reconocimiento representa un respaldo a su labor de incidencia y sensibilización social, así como un estímulo para continuar avanzando en su misión: garantizar los derechos y la plena participación de las personas con displasias esqueléticas en la sociedad.
“‘Los Bufones de Velázquez’ no pretende ofrecer relatos de superación ni dulcificar la experiencia. Tampoco nace como un ejercicio de empoderamiento interno. Es una campaña dirigida a la sociedad, que busca confrontarla con una realidad que persiste en nuestro país y que rara vez se mira de frente. Este premio confirma que el mensaje ha sido comprendido en su hondura y que empieza a abrir un espacio de conciencia más justa y necesaria.”
— Carolina Puente, presidenta de ADEE
La ceremonia de entrega de los Premios AELMHU tendrá lugar el próximo 5 de noviembre en Madrid, en un encuentro que reunirá a asociaciones de pacientes, comunidad científica, representantes institucionales e industria farmacéutica.
Sobre ADEE
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE), creada en 2021, trabaja a nivel estatal por la inclusión, la defensa de derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con enanismo y sus familias. Con proyectos innovadores de sensibilización y una creciente presencia pública, ADEE se ha consolidado como referente social en la defensa de la diversidad y la igualdad de oportunidades.