ADEE e Instituto de Salud Carlos III refuerzan la colaboración en displasias esqueléticas con un encuentro institucional virtual
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) ha dado un paso decisivo en su estrategia institucional al mantener un encuentro con la directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Marina Pollán. La reunión, en la que participaron la presidenta de ADEE, Carolina Puente, y la tesorera, Sonia Sestelo, refuerza la voluntad de la asociación de trabajar estrechamente con el organismo de referencia en investigación pública en España.
Desde su constitución en 2021, ADEE ha defendido la importancia de hablar en primera persona y de crear un espacio propio para representar las necesidades del colectivo. Bajo esa premisa, la asociación entiende que la colaboración con el ISCIII constituye una oportunidad única para avanzar en ámbitos como:
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La investigación científica, imprescindible para visibilizar y comprender la diversidad de las displasias esqueléticas.
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El desarrollo de registros específicos, que permitan obtener datos fiables sobre la situación clínica y social de las personas afectadas.
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La coordinación sociosanitaria, necesaria para garantizar itinerarios de atención claros a lo largo de toda la vida.
ADEE subraya que estas cuestiones no son solo de salud: tienen una repercusión directa en el ámbito social. Sin un abordaje integral, resulta imposible asegurar el reconocimiento de derechos esenciales, como la discapacidad, la jubilación anticipada o la incapacidad laboral. Por ello, el trabajo conjunto con el ISCIII permitirá aportar rigor técnico y científico al proceso de toma de decisiones, contribuyendo a que las políticas públicas respondan de manera más justa y efectiva a las necesidades del colectivo.
La asociación reitera su compromiso de seguir trabajando con seriedad, lealtad institucional y espíritu constructivo, convencida de que la suma entre ciencia, salud y derechos sociales es el camino para mejorar la calidad de vida de las personas con displasias esqueléticas.
La Asociación ADEE (Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) es una entidad española dedicada a la defensa, visibilización y apoyo del colectivo de personas con acondroplasia y otras displasias óseas. ¿Quieres conocernos? https://adee.es/quienes-somos