- La entidad define cinco ejes estratégicos para garantizar que los avances legislativos se traduzcan en mejoras concretas en la vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
- La financiación ha crecido un 28.233%, permitiendo consolidar un modelo económico sostenible basado en la diversificación de recursos.
- La base social ha aumentado un 161% en el último año, reflejando un respaldo creciente y una mayor implicación de la comunidad.
- La campaña Los Bufones de Velázquez ha superado los 5 millones de visualizaciones, convirtiéndose en la iniciativa de sensibilización más relevante sobre la acondroplasia y otras displasias esqueléticas en España, con 995.497 cuentas alcanzadas y más de 48.192 interacciones, convirtiéndose en la acción de sensibilización más influyente sobre acondroplasia y otras displasias esqueléticas en España.
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) ha celebrado su VII Asamblea General Extraordinaria, un encuentro que marca un punto de inflexión en su trayectoria, con la aprobación de un ambicioso Plan Estratégico 2025-2027. Este plan no solo refuerza la estructura de la entidad, sino que garantiza que los avances normativos tengan un impacto real en la vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
El crecimiento de ADEE ha sido contundente en múltiples frentes. La base social ha crecido un 161%, reflejando el respaldo de la comunidad y su creciente implicación. A nivel financiero, la organización ha experimentado un incremento del 28.233% en sus ingresos, permitiéndole evolucionar de un modelo de financiación puntual a uno diversificado y sostenible, basado en subvenciones públicas, alianzas estratégicas con el sector privado y donaciones recurrentes.
Durante la Asamblea, la presidenta de ADEE, Carolina Puente, subrayó la importancia de este crecimiento, pero insistió en la responsabilidad que conlleva:
“Las cifras reflejan un avance enorme, pero no podemos permitirnos perder de vista lo esencial: nuestro compromiso es con las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. No representamos, somos. Y eso eleva nuestro nivel de exigencia. Los cambios legislativos abren caminos, pero somos nosotras y nosotros quienes debemos asegurarnos de que se recorren hasta el final, sin pausas ni retrocesos.”
Para ello, ADEE ha estructurado su acción en cinco grandes ejes estratégicos que marcarán la hoja de ruta hasta 2027:
- Inclusión sociosanitaria y autonomía personal
- Empleo, formación y mentoría
- Representación, incidencia política y fortalecimiento institucional
- Participación social y cohesión asociativa
- Sostenibilidad económica y gobernanza
MEDIDAS Y PROGRAMAS APROBADOS PARA CONSOLIDAR LA TRANSFORMACIÓN SOCIAL
Como parte del Plan Estratégico 2025-2027, la Asamblea aprobó iniciativas clave para reforzar el impacto de ADEE y garantizar la viabilidad de sus programas:
- Plan de Actuación 2025-2027, que define las líneas prioritarias para los próximos años.
- Código Ético, de Conducta y Buen Gobierno, que refuerza los principios de transparencia y eficiencia en la gestión de recursos.
- Plan de Captación de Fondos, asegurando la estabilidad financiera a largo plazo.
- Plan de Voluntariado, estructurando la participación activa de la comunidad.
Además, la Asamblea compartió dos iniciativas fundamentales para fortalecer la cohesión interna y el análisis de la situación de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas durante este 2025:
- Encuentro de las Personas con ADEE, un espacio diseñado para fortalecer la comunidad y compartir experiencias.
- Jornada sobre Barreras Sociolaborales, donde se analizarán las dificultades en el acceso al empleo y se impulsarán propuestas para garantizar la igualdad de oportunidades.
Estas medidas garantizan que el crecimiento de ADEE no sea solo cuantitativo, sino que tenga un impacto directo y medible en la calidad de vida de su comunidad.
UNA FINANCIACIÓN CONSOLIDADA PARA UN FUTURO SOSTENIBLE
ADEE ha dado un salto cualitativo en su modelo financiero, pasando de una economía de subsistencia a un sistema sostenible y escalable.
En solo un año, la organización ha logrado multiplicar por 28.233 sus ingresos, lo que ha permitido asegurar la continuidad de sus programas y establecer nuevas estrategias de financiación:
- Diversificación de ingresos: Combinando fondos públicos, patrocinios privados y donaciones recurrentes.
- Optimización de recursos: Asegurando que cada euro invertido tenga un impacto social tangible.
- Estrategia de estabilidad a largo plazo: Evitando la dependencia exclusiva de subvenciones externas.
Este nuevo modelo garantiza que ADEE pueda seguir creciendo sin comprometer su autonomía, consolidándose como una entidad fuerte y estructurada.
UNA CAMPAÑA QUE HA TRANSFORMADO EL DEBATE PÚBLICO
EEl éxito de la campaña Los Bufones de Velázquez ha llevado a ADEE a un nuevo nivel de impacto y posicionamiento social. Con más de 5 millones de visualizaciones, ha logrado un engagement del 6,08%, alcanzando 995.497 cuentas y generando más de 48.192 interacciones.
Más allá de los números, esta campaña ha supuesto un cambio en la narrativa sobre la acondroplasia, alejándose de visiones paternalistas y colocando la discusión en el ámbito de los derechos y la igualdad de oportunidades.
ADEE ha conseguido trascender el ámbito digital con una cobertura mediática destacada:
- Televisión: Reportajes en RTVE, Antena 3 y La Sexta.
- Prensa escrita: Artículos en El País, El Mundo, ABC y La Vanguardia.
- Radio: Participaciones en la Cadena SER, Onda Cero y RNE.
- Medios digitales: Presencia en eldiario.es, Público y plataformas especializadas.
Además, el actor Emilio Gavira, participó en el programa La Revuelta de RTVE el 28 de octubre de 2024, donde presentó la campaña y compartió su experiencia personal, aportando una perspectiva valiosa y aumentando la visibilidad de la iniciativa.
Este impacto ha permitido que ADEE refuerce su capacidad de incidencia política y social, situándose como un referente en la defensa de los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.social, situándose como un referente en la defensa de los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
ADEE: UNA ORGANIZACIÓN QUE ASUME SU RESPONSABILIDAD
El crecimiento de ADEE no es solo un reflejo de su consolidación como entidad, sino también una responsabilidad colectiva. La organización ha demostrado que el verdadero liderazgo radica en la capacidad de transformar la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, con acciones concretas y sostenibles y en primera persona.
“Hemos avanzado, pero no podemos permitirnos caer en la autocomplacencia. No basta con generar impacto, debemos garantizar que este se traduzca en cambios estructurales. Somos las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas quienes debemos seguir liderando este camino con estrategia, determinación y sin rendirnos”, concluyó Carolina Puente.
Al cierre de la Asamblea, la presidenta agradeció el respaldo de todas las personas que han hecho posible que ADEE alcance su actual posición como entidad de referencia. Pese a ser una organización joven y sin trabajadores en plantilla, ha conseguido multiplicar su impacto, expandir su base social y consolidarse como un actor clave en la agenda pública.
“Este crecimiento no es solo mérito de quienes forman parte de ADEE como socios, sino también de todas aquellas personas que, sin estar dentro de la estructura formal, han creído en este proyecto y han trabajado, de manera directa o indirecta, para que tengamos hoy la capacidad de incidir y transformar. Hay muchas manos detrás de cada avance, desde voluntarios hasta profesionales, aliados y familias, personas que, desde distintos ámbitos, han logrado que ADEE tenga hoy una voz fuerte y una presencia real en la sociedad. Sin ellas, sin su compromiso, no estaríamos aquí”, subrayó Puente.
Sin embargo, la presidenta advirtió que este es solo el comienzo y que la humildad y la ambición deben ir de la mano en el futuro de la entidad:
“No debemos venirnos arriba. Lo conseguido es importante, pero aún queda mucho por hacer. Debemos mantener la exigencia y el rigor con el que hemos trabajado hasta ahora. ADEE es una entidad que no se conforma, que busca la excelencia en cada paso que da y que entiende que el compromiso con nuestra comunidad nos obliga a seguir mejorando. Vamos a seguir en esta línea, con la misma determinación y con la convicción de que cada pequeño avance puede marcar en la vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas”.
Con esta visión, ADEE afronta esta nueva etapa con el firme propósito de seguir ampliando su incidencia, fortaleciendo su comunidad y asegurando que cada derecho reconocido se traduzca en mejoras reales y tangibles para su colectivo.
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