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octubre 2026
noviembre 2026
Grupos de Ayuda Mutua de ADEE: participación y apoyo entre iguales
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diciembre 2026
Grupos de Ayuda Mutua de ADEE: participación y apoyo entre iguales
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enero 2027
Grupos de Ayuda Mutua de ADEE: participación y apoyo entre iguales
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febrero 2027
Grupos de Ayuda Mutua de ADEE: participación y apoyo entre iguales
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marzo 2027
Grupos de Ayuda Mutua de ADEE: participación y apoyo entre iguales
Grupos de Ayuda Mutua de ADEE: participación y apoyo entre iguales
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Eventos pasados
octubre 2026
Grupos de Ayuda Mutua de ADEE: participación y apoyo entre iguales
Más Información
Los Grupos de Ayuda Mutua de ADEE regresan el miércoles 2 de septiembre, a las 19:00 horas, con encuentros quincenales dinamizados por un psicólogo experto.
Estos grupos generan espacios de participación en los que las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo pueden conocer a otras personas, compartir experiencias y establecer nuevas redes de apoyo.
Las personas participantes podrán proponer y abordar temas de interés común relacionados con las distintas etapas de la vida, las relaciones personales y familiares, el bienestar emocional, la educación, el empleo, la accesibilidad, la imagen corporal o las experiencias de discriminación, así como disponer de recursos y herramientas para el día a día.
Las sesiones estarán dinamizadas por un psicólogo experto, que facilitará el diálogo y la participación. Su acompañamiento permitirá también detectar necesidades compartidas, preocupaciones emergentes o situaciones que puedan requerir una orientación o un apoyo más específico.
Fechas y horario
- Inicio: miércoles 2 de septiembre de 2026.
- Horario: 19:00 horas.
- Periodicidad: quincenal.
- Próximas sesiones: 2, 16 y 30 de septiembre.
Inscripción
La participación requiere inscripción previa. Para inscribirte, completa el siguiente formulario. Una vez enviado, ADEE facilitará la información necesaria para participar en los encuentros.
INSCRÍBETE EN LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA
Webinar ADEE | Unidad multidisciplinar de displasias esqueléticas y protocolo de seguimiento para la acondroplasia
Organizador
-
Asociación ADEE
Localización
- Online
Más Información
Online
Sesión grabada
Unidad multidisciplinar de displasias esqueléticas
Una sesión online sobre el protocolo de seguimiento para la acondroplasia y la importancia de una atención coordinada, especializada y centrada en la persona.
Desde ADEE te invitamos a participar en una nueva sesión del ciclo RED ADEE 2026, dedicada a conocer mejor el abordaje multidisciplinar de las displasias esqueléticas y el protocolo de seguimiento recomendado para la acondroplasia.
Durante la sesión se abordará cómo funciona una unidad multidisciplinar de displasias esqueléticas, qué profesionales pueden intervenir en el seguimiento, qué aspectos deben tenerse en cuenta a lo largo de las distintas etapas de la vida y cuáles son las claves para una atención coordinada.
El objetivo es ofrecer información rigurosa, clara y accesible para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, familias, profesionales y entidades interesadas.
Este encuentro tiene carácter informativo y divulgativo. La información compartida no sustituye la valoración médica individual ni el seguimiento personalizado por parte de profesionales sanitarios.
Qué abordaremos
Participan
Un encuentro con enfoque divulgativo, práctico y cercano para personas con acondroplasia, familias, profesionales y entidades.

Especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología Pediátrica, con especial dedicación a las deformidades óseas y las displasias esqueléticas. Desarrolla su actividad en el Hospital Sant Joan de Déu, donde coordina la Unidad Funcional Integrada de Displasias Esqueléticas.
En esta sesión presentará la Unidad multidisciplinar de displasias esqueléticas y su enfoque de trabajo coordinado.

Especialista MIR en Pediatría y áreas específicas, con experiencia profesional en el Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu y dedicación principal a enfermedades óseas pediátricas, osteoporosis y displasias esqueléticas.
En esta sesión presentará el protocolo de seguimiento de la acondroplasia.

Abrirá la sesión, contextualizará este encuentro dentro del proyecto RED ADEE 2026 y acompañará el desarrollo del webinar desde la perspectiva de la asociación y de las necesidades del colectivo.
¿A quién puede interesar esta sesión?
Este webinar puede resultar de especial interés para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, familias, profesionales del ámbito sanitario, entidades y personas interesadas en el seguimiento clínico, la coordinación asistencial y el acompañamiento especializado.
Familias
Profesionales sanitarios
Entidades
Aviso
Este espacio tiene carácter informativo y divulgativo. La información compartida no sustituye el asesoramiento médico individual ni las decisiones clínicas personalizadas.
Esta sesión forma parte de RED ADEE 2026, un programa de encuentros informativos impulsado por ADEE para acercar conocimiento especializado, accesible y útil a personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo y sus familias.
Encuentro RED ADEE
Encuentro RED ADEE 2026 · 9, 10 y 11 de octubre · Madrid Organizador
-
Asociación ADEE
Encuentro de la Red ADEE 2026
Madrid · Hotel Pío XII
Del 9 al 11 de octubre de 2026
Con el patrocinio de
Este proyecto ha sido patrocinado por Ascendis Pharma.
El Encuentro de la Red ADEE es un espacio para compartir experiencias, aprender, convivir y fortalecer los vínculos entre las personas que forman parte de nuestra asociación.
Ya puedes consultar el programa provisional y solicitar tu plaza para el Encuentro de la Red ADEE 2026.
Programa provisional
Consultar el programa provisional
El programa es provisional y puede estar sujeto a modificaciones por razones organizativas. Cualquier cambio relevante se comunicará a las personas participantes.
Formulario de inscripción
Completar el formulario de inscripción
Antes de inscribirte
Lee toda la información con atención antes de completar el formulario.
- Completa una inscripción por cada persona que quiera asistir.
- El encuentro está dirigido exclusivamente a personas con ADEE.
- Escribe toda la información que te pedimos en el formulario.
- Indica tus necesidades de viaje, alojamiento, alimentación, accesibilidad o cualquier otra circunstancia que debamos tener en cuenta.
- Aunque ADEE ya disponga de tus datos, necesitamos que vuelvas a incluir toda la información solicitada para poder organizar correctamente el encuentro.
Las plazas son limitadas y enviar el formulario de inscripción no implica la confirmación automática de la plaza.
Aportación económica
La aportación de las personas participantes cubre únicamente una parte del coste real del encuentro.
ADEE organiza y asume la gestión de los costes incluidos, con el apoyo de las entidades colaboradoras del proyecto. Estos costes pueden incluir, según corresponda, la organización, las actividades, las comidas, el alojamiento y el viaje.
Personas socias
- Con alojamiento y viaje: 70 € por persona.
- Sin alojamiento ni viaje: 30 € por persona.
Personas no socias
- Con alojamiento y viaje: 200 € por persona.
- Sin alojamiento ni viaje: 100 € por persona.
Los gastos personales y los servicios contratados de forma particular no están incluidos.
En el caso de las personas con ADEE, cualquier dificultad relacionada con la cuota de inscripción se valorará internamente, con el objetivo de que el importe no suponga un impedimento para su participación.
Viaje y desplazamientos
Si tu inscripción incluye viaje, no compres billetes ni realices reservas por tu cuenta antes de recibir la confirmación e indicaciones de ADEE.
Una vez confirmada la plaza, ADEE informará de cómo se gestionará el desplazamiento en cada caso.
Los gastos o servicios contratados directamente sin autorización previa de ADEE no podrán ser asumidos ni reembolsados por la asociación.
Alojamiento
Las habitaciones serán compartidas.
ADEE organizará la distribución de las habitaciones teniendo en cuenta:
- La disponibilidad del hotel.
- Las necesidades de accesibilidad.
- Las necesidades de las personas participantes.
- Las necesidades generales de organización del encuentro.
Si tienes alguna necesidad específica relacionada con el alojamiento, indícala en el formulario de inscripción.
Accesibilidad y necesidades específicas
Queremos facilitar la participación de todas las personas asistentes.
En el formulario podrás indicar cualquier necesidad relacionada con accesibilidad, movilidad, alimentación, alojamiento, desplazamiento u otras circunstancias que debamos conocer.
ADEE valorará las necesidades comunicadas y tratará de atenderlas en la medida de lo posible y de acuerdo con los recursos y servicios disponibles.
Confirmación de la plaza
Enviar el formulario no significa que la plaza esté confirmada.
ADEE revisará todas las solicitudes recibidas teniendo en cuenta las plazas disponibles y las necesidades generales de organización del encuentro.
Una vez revisada tu solicitud, ADEE se pondrá en contacto contigo para comunicarte si tu plaza ha sido confirmada.
Muy importante
No realices ningún pago ni compres billetes antes de recibir la confirmación de ADEE.
Cuando tu plaza esté confirmada, recibirás las instrucciones necesarias para realizar el pago y, cuando corresponda, gestionar el viaje.
Los gastos realizados sin autorización previa de ADEE no podrán reembolsarse.
Si finalmente no puedes asistir
Si después de confirmar tu plaza no puedes participar en el encuentro, comunícalo a ADEE lo antes posible.
Esto nos permitirá reorganizar el alojamiento, los viajes y las plazas disponibles.
Fecha y lugar
Fecha: del 9 al 11 de octubre de 2026.
Lugar: Hotel Pío XII, Madrid.
Contacto
Si tienes alguna duda sobre la inscripción, el alojamiento, el viaje o cualquier necesidad relacionada con tu participación, puedes escribir a:
septiembre 2026
Grupos de Ayuda Mutua de ADEE: participación y apoyo entre iguales
Más Información
Los Grupos de Ayuda Mutua de ADEE regresan el miércoles 2 de septiembre, a las 19:00 horas, con encuentros quincenales dinamizados por un psicólogo experto.
Estos grupos generan espacios de participación en los que las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo pueden conocer a otras personas, compartir experiencias y establecer nuevas redes de apoyo.
Las personas participantes podrán proponer y abordar temas de interés común relacionados con las distintas etapas de la vida, las relaciones personales y familiares, el bienestar emocional, la educación, el empleo, la accesibilidad, la imagen corporal o las experiencias de discriminación, así como disponer de recursos y herramientas para el día a día.
Las sesiones estarán dinamizadas por un psicólogo experto, que facilitará el diálogo y la participación. Su acompañamiento permitirá también detectar necesidades compartidas, preocupaciones emergentes o situaciones que puedan requerir una orientación o un apoyo más específico.
Fechas y horario
- Inicio: miércoles 2 de septiembre de 2026.
- Horario: 19:00 horas.
- Periodicidad: quincenal.
- Próximas sesiones: 2, 16 y 30 de septiembre.
Inscripción
La participación requiere inscripción previa. Para inscribirte, completa el siguiente formulario. Una vez enviado, ADEE facilitará la información necesaria para participar en los encuentros.
INSCRÍBETE EN LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA
Protegido: Junta Directiva Ordinaria
RED ADEE | Ajustes razonables, adaptación del puesto y protección social
Online · Zoom
La acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo plantean con frecuencia dudas prácticas en relación con el empleo, la adaptación del puesto de trabajo, los ajustes razonables y la protección social. Comprender qué opciones existen, cómo pedir apoyos y qué aspectos conviene revisar antes de tomar decisiones puede marcar una diferencia real.
Este webinar se enmarca en RED ADEE, uno de los proyectos que la Asociación ADEE desarrolla durante 2026 con el objetivo de acercar información rigurosa, clara y accesible al colectivo, reforzando el conocimiento y la defensa de derechos desde una perspectiva práctica.
A lo largo del año, el programa cuenta con la participación de profesionales y expertos de distintos ámbitos, consolidando un espacio de información y aprendizaje en torno a cuestiones relevantes para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas y sus familias.
Podrás enviar tus preguntas al inscribirte para ayudar a orientar el turno final de preguntas.

¿A quién puede interesar esta sesión?
Este webinar puede resultar de especial interés para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, familias, profesionales del ámbito social, jurídico o laboral y personas interesadas en inclusión, accesibilidad y derechos.
Aviso
Este espacio tiene carácter informativo y divulgativo. La información compartida no sustituye el asesoramiento jurídico, laboral, social o profesional individualizado.
Esta sesión forma parte de RED ADEE. Como en otros encuentros del programa, tras el webinar se compartirá un resumen con las principales ideas abordadas.


Grupos de Ayuda Mutua de ADEE: participación y apoyo entre iguales
Más Información
Los Grupos de Ayuda Mutua de ADEE regresan el miércoles 2 de septiembre, a las 19:00 horas, con encuentros quincenales dinamizados por un psicólogo experto.
Estos grupos generan espacios de participación en los que las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo pueden conocer a otras personas, compartir experiencias y establecer nuevas redes de apoyo.
Las personas participantes podrán proponer y abordar temas de interés común relacionados con las distintas etapas de la vida, las relaciones personales y familiares, el bienestar emocional, la educación, el empleo, la accesibilidad, la imagen corporal o las experiencias de discriminación, así como disponer de recursos y herramientas para el día a día.
Las sesiones estarán dinamizadas por un psicólogo experto, que facilitará el diálogo y la participación. Su acompañamiento permitirá también detectar necesidades compartidas, preocupaciones emergentes o situaciones que puedan requerir una orientación o un apoyo más específico.
Fechas y horario
- Inicio: miércoles 2 de septiembre de 2026.
- Horario: 19:00 horas.
- Periodicidad: quincenal.
- Próximas sesiones: 2, 16 y 30 de septiembre.
Inscripción
La participación requiere inscripción previa. Para inscribirte, completa el siguiente formulario. Una vez enviado, ADEE facilitará la información necesaria para participar en los encuentros.
INSCRÍBETE EN LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA
Grupos de Ayuda Mutua de ADEE: participación y apoyo entre iguales
Más Información
Los Grupos de Ayuda Mutua de ADEE regresan el miércoles 2 de septiembre, a las 19:00 horas, con encuentros quincenales dinamizados por un psicólogo experto.
Estos grupos generan espacios de participación en los que las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo pueden conocer a otras personas, compartir experiencias y establecer nuevas redes de apoyo.
Las personas participantes podrán proponer y abordar temas de interés común relacionados con las distintas etapas de la vida, las relaciones personales y familiares, el bienestar emocional, la educación, el empleo, la accesibilidad, la imagen corporal o las experiencias de discriminación, así como disponer de recursos y herramientas para el día a día.
Las sesiones estarán dinamizadas por un psicólogo experto, que facilitará el diálogo y la participación. Su acompañamiento permitirá también detectar necesidades compartidas, preocupaciones emergentes o situaciones que puedan requerir una orientación o un apoyo más específico.
Fechas y horario
- Inicio: miércoles 2 de septiembre de 2026.
- Horario: 19:00 horas.
- Periodicidad: quincenal.
- Próximas sesiones: 2, 16 y 30 de septiembre.
Inscripción
La participación requiere inscripción previa. Para inscribirte, completa el siguiente formulario. Una vez enviado, ADEE facilitará la información necesaria para participar en los encuentros.
INSCRÍBETE EN LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA
junio 2026
Protegido: Asamblea General Ordinaria
Protegido: Junta Directiva Ordinaria
RED ADEE | Acondroplasia: seguimiento ortopédico y decisiones informadas
Organizador
-
Asociación ADEE
Localización
- Online
Webinar online
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Acondroplasia y seguimiento ortopédico
Ya puedes ver la grabación del webinar con el Dr. Ignacio Ginebreda, una sesión de RED ADEE sobre seguimiento ortopédico, dolor, movilidad, rehabilitación y toma de decisiones informadas en acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
El pasado 9 de junio, ADEE celebró una nueva sesión online dentro del proyecto RED ADEE, centrada en el seguimiento ortopédico en acondroplasia y en las dudas más frecuentes que pueden surgir a lo largo de la vida.
La sesión contó con la participación del Dr. Ignacio Ginebreda, especialista con una amplia trayectoria en el abordaje quirúrgico de la acondroplasia y otras displasias esqueléticas, y fue moderada por Carolina Puente, presidenta de ADEE.
Compartimos ahora la grabación completa para que las personas que no pudieron asistir, o quienes deseen volver a consultar la información, puedan acceder al contenido.
Resumen de la sesión
Durante el webinar se abordaron cuestiones relacionadas con el seguimiento ortopédico, la evolución en las distintas etapas de la vida, el dolor, la movilidad, la rehabilitación y la importancia de contar con información clara para poder participar de forma más informada en las decisiones sobre salud.
Algunas ideas destacadas
- La acondroplasia requiere un seguimiento especializado y adaptado a cada etapa de la vida.
- El abordaje ortopédico debe valorarse de forma individualizada, teniendo en cuenta la situación de cada persona.
- El dolor, la movilidad y la rehabilitación son aspectos importantes para la autonomía y la calidad de vida.
- La información clara y comprensible ayuda a pacientes y familias a tomar decisiones con mayor seguridad.
- Los espacios de diálogo con profesionales especializados permiten resolver dudas frecuentes y acercar conocimiento riguroso al colectivo.
Ponente y moderación

El Dr. Ignacio Ginebreda cuenta con una amplia experiencia en el tratamiento quirúrgico de la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. En esta sesión compartió información orientada a resolver dudas frecuentes sobre seguimiento ortopédico, movilidad, rehabilitación y toma de decisiones.
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Carolina Puente, presidenta de ADEE, contextualizó el encuentro dentro del proyecto RED ADEE y moderó el espacio de preguntas, orientando la conversación hacia las dudas reales de personas con acondroplasia, familias y personas cuidadoras.
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¿A quién puede interesar esta grabación?
Esta grabación puede resultar de especial interés para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, familias, profesionales sanitarios, profesionales del ámbito rehabilitador o social y personas interesadas en el seguimiento ortopédico y la calidad de vida.
Aviso
Este contenido tiene carácter informativo y divulgativo. La información compartida en el webinar no sustituye el asesoramiento médico individual ni las decisiones clínicas personalizadas. Ante cualquier duda sobre salud, es importante consultar con profesionales sanitarios especializados.
Grupos de Ayuda Mutua ADEE
ADEE abre un nuevo grupo online de ayuda mutua para compartir experiencias, inquietudes y aprendizajes.
Organizador
-
Asociación ADEE
Localización
- Online
ADEE abre un nuevo grupo dentro de sus Grupos de Ayuda Mutua, una iniciativa que la asociación viene impulsando desde 2024 para acompañar, conectar y generar espacios seguros entre personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Un espacio online, grupal y cerrado para compartir experiencias, conversar sobre temas comunes de la propia discapacidad y sentirse acompañado/a en un entorno de confianza, respeto y escucha.
La participación es gratuita para las personas socias de ADEE.
Nuevo grupo online de ayuda mutua para personas con acondroplasia
Los Grupos de Ayuda Mutua de ADEE son espacios de encuentro y conversación pensados para favorecer la conexión entre personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Este nuevo bloque responde a una necesidad trasladada por muchas personas de la asociación: contar con un espacio propio para conocerse, compartir experiencias y hablar con otras personas que viven realidades similares.
La finalidad del grupo es crear un lugar donde poder hablar, escuchar, compartir y construir apoyo mutuo desde la experiencia vivida.
Un espacio para compartir, escuchar y crear conexión
El grupo permitirá poner en común inquietudes, vivencias, dificultades, estrategias personales y aprendizajes relacionados con el día a día. Cada persona podrá participar desde su propia experiencia, sin juicios y respetando los tiempos de cada una.
A lo largo de las sesiones se podrán trabajar temas comunes a través de la conversación grupal, dinámicas participativas, materiales de apoyo y recursos para la reflexión, siempre desde un enfoque respetuoso, accesible y centrado en la persona.
Qué se podrá compartir
- Experiencias personales y vivencias del día a día.
- Inquietudes, preguntas y temas comunes.
- Dificultades, estrategias y aprendizajes.
- Reflexiones sobre autonomía, relaciones, participación y bienestar.
Cómo se dinamizarán las sesiones
- Conversación guiada en grupo.
- Dinámicas de participación y escucha.
- Materiales sencillos para facilitar la reflexión.
- Recursos de apoyo para continuar pensando entre sesiones.
Acompañamiento profesional
Las sesiones estarán dinamizadas por un psicólogo clínico con más de 30 años de experiencia en el movimiento asociativo, en el acompañamiento a personas con discapacidad y en la dinamización de talleres.
Características del grupo
- Online: para facilitar la participación desde distintos lugares.
- Grupal: basado en el intercambio y la escucha compartida.
- Cerrado: para favorecer la confianza, la continuidad y la seguridad del espacio.
- Dinamizado: con acompañamiento profesional durante las sesiones.
- Participativo: con conversación, materiales, recursos y dinámicas adaptadas al grupo.
- Gratuito para personas socias de ADEE: como parte del compromiso de la asociación con el acompañamiento y la creación de comunidad.
Fechas del nuevo bloque
El nuevo grupo estará formado por tres encuentros online:
- 6 de mayo de 2026, a las 19:00 h
- 20 de mayo de 2026, a las 19:00 h
- 3 de junio de 2026, a las 19:00 h
¿A quién va dirigido?
Este grupo está dirigido a personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo que quieran participar en un espacio compartido de conversación, escucha y apoyo mutuo.
No es necesario tener experiencia previa en grupos de este tipo. Basta con tener interés en compartir, escuchar y formar parte de un espacio cuidado, respetuoso y orientado a la conexión entre personas.
Importante: este espacio no sustituye la atención psicológica individual ni la intervención sanitaria especializada. Su finalidad es favorecer el encuentro, la conversación y el apoyo mutuo.
Inscripción al grupo
La participación requiere inscripción previa. Al tratarse de un grupo cerrado, las plazas se organizarán para favorecer un espacio de confianza, continuidad y participación.
La actividad es gratuita para personas socias de ADEE.
Acompañamiento desde ADEE
Con esta iniciativa, ADEE refuerza su compromiso con el acompañamiento, la participación y la creación de espacios seguros para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Desde 2024, los Grupos de Ayuda Mutua forman parte del trabajo de la asociación para generar comunidad, facilitar el intercambio de experiencias y ofrecer espacios donde las personas puedan sentirse escuchadas, comprendidas y acompañadas.

