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Ya puedes ver la grabación del webinar con el Dr. Ignacio Ginebreda, una sesión de RED ADEE sobre seguimiento ortopédico, dolor, movilidad, rehabilitación y toma de decisiones informadas en acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
El pasado 9 de junio, ADEE celebró una nueva sesión online dentro del proyecto RED ADEE, centrada en el seguimiento ortopédico en acondroplasia y en las dudas más frecuentes que pueden surgir a lo largo de la vida.
La sesión contó con la participación del Dr. Ignacio Ginebreda, especialista con una amplia trayectoria en el abordaje quirúrgico de la acondroplasia y otras displasias esqueléticas, y fue moderada por Carolina Puente, presidenta de ADEE.
Compartimos ahora la grabación completa para que las personas que no pudieron asistir, o quienes deseen volver a consultar la información, puedan acceder al contenido.
Durante el webinar se abordaron cuestiones relacionadas con el seguimiento ortopédico, la evolución en las distintas etapas de la vida, el dolor, la movilidad, la rehabilitación y la importancia de contar con información clara para poder participar de forma más informada en las decisiones sobre salud.
El Dr. Ignacio Ginebreda cuenta con una amplia experiencia en el tratamiento quirúrgico de la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. En esta sesión compartió información orientada a resolver dudas frecuentes sobre seguimiento ortopédico, movilidad, rehabilitación y toma de decisiones.
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Carolina Puente, presidenta de ADEE, contextualizó el encuentro dentro del proyecto RED ADEE y moderó el espacio de preguntas, orientando la conversación hacia las dudas reales de personas con acondroplasia, familias y personas cuidadoras.
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Esta grabación puede resultar de especial interés para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, familias, profesionales sanitarios, profesionales del ámbito rehabilitador o social y personas interesadas en el seguimiento ortopédico y la calidad de vida.
Este contenido tiene carácter informativo y divulgativo. La información compartida en el webinar no sustituye el asesoramiento médico individual ni las decisiones clínicas personalizadas. Ante cualquier duda sobre salud, es importante consultar con profesionales sanitarios especializados.
ADEE abre un nuevo grupo online de ayuda mutua para compartir experiencias, inquietudes y aprendizajes.
ADEE abre un nuevo grupo dentro de sus Grupos de Ayuda Mutua, una iniciativa que la asociación viene impulsando desde 2024 para acompañar, conectar y generar espacios seguros entre personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Un espacio online, grupal y cerrado para compartir experiencias, conversar sobre temas comunes de la propia discapacidad y sentirse acompañado/a en un entorno de confianza, respeto y escucha.
La participación es gratuita para las personas socias de ADEE.
Los Grupos de Ayuda Mutua de ADEE son espacios de encuentro y conversación pensados para favorecer la conexión entre personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Este nuevo bloque responde a una necesidad trasladada por muchas personas de la asociación: contar con un espacio propio para conocerse, compartir experiencias y hablar con otras personas que viven realidades similares.
La finalidad del grupo es crear un lugar donde poder hablar, escuchar, compartir y construir apoyo mutuo desde la experiencia vivida.
El grupo permitirá poner en común inquietudes, vivencias, dificultades, estrategias personales y aprendizajes relacionados con el día a día. Cada persona podrá participar desde su propia experiencia, sin juicios y respetando los tiempos de cada una.
A lo largo de las sesiones se podrán trabajar temas comunes a través de la conversación grupal, dinámicas participativas, materiales de apoyo y recursos para la reflexión, siempre desde un enfoque respetuoso, accesible y centrado en la persona.
Las sesiones estarán dinamizadas por un psicólogo clínico con más de 30 años de experiencia en el movimiento asociativo, en el acompañamiento a personas con discapacidad y en la dinamización de talleres.
El nuevo grupo estará formado por tres encuentros online:
Este grupo está dirigido a personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo que quieran participar en un espacio compartido de conversación, escucha y apoyo mutuo.
No es necesario tener experiencia previa en grupos de este tipo. Basta con tener interés en compartir, escuchar y formar parte de un espacio cuidado, respetuoso y orientado a la conexión entre personas.
Importante: este espacio no sustituye la atención psicológica individual ni la intervención sanitaria especializada. Su finalidad es favorecer el encuentro, la conversación y el apoyo mutuo.
La participación requiere inscripción previa. Al tratarse de un grupo cerrado, las plazas se organizarán para favorecer un espacio de confianza, continuidad y participación.
La actividad es gratuita para personas socias de ADEE.
Con esta iniciativa, ADEE refuerza su compromiso con el acompañamiento, la participación y la creación de espacios seguros para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Desde 2024, los Grupos de Ayuda Mutua forman parte del trabajo de la asociación para generar comunidad, facilitar el intercambio de experiencias y ofrecer espacios donde las personas puedan sentirse escuchadas, comprendidas y acompañadas.
ADEE participa en la jornada “El talento joven que suma, transforma y lidera el futuro”, organizada por COCEMFE el 26 de mayo de 2026.
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) participará el próximo 26 de mayo de 2026 en la jornada online “El talento joven que suma, transforma y lidera el futuro”, organizada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
La sesión se celebrará de 16:30 a 18:00 h y podrá seguirse a través del Canal de YouTube de COCEMFE. Esta masterclass forma parte del proyecto Design2Freedom y del Plan de Formación 2026 de COCEMFE.
El encuentro tiene como objetivo promover la participación activa de jóvenes con discapacidad física y orgánica dentro del Movimiento Asociativo, reforzando su liderazgo y su papel como agentes de cambio social.
ADEE estará representada por María Codesido, participante en #JuventudSinLímites de ADEE, junto a Andrea Cuevas, psicóloga y voluntaria de COCEMFE; Andrea Garrido, participante en Hepatozetas de FNETH; y Laura Ruiz, técnica de Proyectos e Innovación Social de COCEMFE.
Fortalecer la participación juvenil es clave para garantizar el relevo generacional, enriquecer la acción colectiva y consolidar un movimiento asociativo más diverso, dinámico y representativo.
Para ADEE, este tipo de espacios son especialmente relevantes porque permiten visibilizar la voz de las personas jóvenes con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, así como su capacidad para participar, liderar iniciativas y contribuir a la transformación social desde su propia experiencia.
Las personas interesadas pueden inscribirse a través del enlace habilitado por COCEMFE. También está previsto que la sesión pueda seguirse en directo en YouTube.
Esta masterclass se enmarca en el proyecto Design2Freedom, financiado por el Programa Erasmus Plus y cofinanciado por la Comisión Europea. Además, forma parte del Plan de Formación 2026 de COCEMFE, financiado por Fundación ONCE.
La finalidad de esta iniciativa es responder a los retos presentes y futuros del movimiento asociativo, ofreciendo herramientas y espacios de reflexión dirigidos a fortalecer la participación, el liderazgo y el desarrollo del talento dentro de las organizaciones.
ADEE abre un nuevo grupo online de ayuda mutua para compartir experiencias, inquietudes y aprendizajes.
ADEE abre un nuevo grupo dentro de sus Grupos de Ayuda Mutua, una iniciativa que la asociación viene impulsando desde 2024 para acompañar, conectar y generar espacios seguros entre personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Un espacio online, grupal y cerrado para compartir experiencias, conversar sobre temas comunes de la propia discapacidad y sentirse acompañado/a en un entorno de confianza, respeto y escucha.
La participación es gratuita para las personas socias de ADEE.
Los Grupos de Ayuda Mutua de ADEE son espacios de encuentro y conversación pensados para favorecer la conexión entre personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Este nuevo bloque responde a una necesidad trasladada por muchas personas de la asociación: contar con un espacio propio para conocerse, compartir experiencias y hablar con otras personas que viven realidades similares.
La finalidad del grupo es crear un lugar donde poder hablar, escuchar, compartir y construir apoyo mutuo desde la experiencia vivida.
El grupo permitirá poner en común inquietudes, vivencias, dificultades, estrategias personales y aprendizajes relacionados con el día a día. Cada persona podrá participar desde su propia experiencia, sin juicios y respetando los tiempos de cada una.
A lo largo de las sesiones se podrán trabajar temas comunes a través de la conversación grupal, dinámicas participativas, materiales de apoyo y recursos para la reflexión, siempre desde un enfoque respetuoso, accesible y centrado en la persona.
Las sesiones estarán dinamizadas por un psicólogo clínico con más de 30 años de experiencia en el movimiento asociativo, en el acompañamiento a personas con discapacidad y en la dinamización de talleres.
El nuevo grupo estará formado por tres encuentros online:
Este grupo está dirigido a personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo que quieran participar en un espacio compartido de conversación, escucha y apoyo mutuo.
No es necesario tener experiencia previa en grupos de este tipo. Basta con tener interés en compartir, escuchar y formar parte de un espacio cuidado, respetuoso y orientado a la conexión entre personas.
Importante: este espacio no sustituye la atención psicológica individual ni la intervención sanitaria especializada. Su finalidad es favorecer el encuentro, la conversación y el apoyo mutuo.
La participación requiere inscripción previa. Al tratarse de un grupo cerrado, las plazas se organizarán para favorecer un espacio de confianza, continuidad y participación.
La actividad es gratuita para personas socias de ADEE.
Con esta iniciativa, ADEE refuerza su compromiso con el acompañamiento, la participación y la creación de espacios seguros para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Desde 2024, los Grupos de Ayuda Mutua forman parte del trabajo de la asociación para generar comunidad, facilitar el intercambio de experiencias y ofrecer espacios donde las personas puedan sentirse escuchadas, comprendidas y acompañadas.
Webinar “Enfoque de la Acondroplasia en Atención Primaria”, organizado por la Asociación ADEE.
ADEE celebró este webinar dentro del proyecto RED ADEE para acercar conocimiento sanitario riguroso, práctico y útil sobre la atención integral de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Con aval institucional de SEMERGEN
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo — ADEE organizó el webinar “Enfoque de la Acondroplasia en Atención Primaria”, una sesión formativa dirigida a profesionales sanitarios, familias y personas con acondroplasia interesadas en comprender mejor el seguimiento de esta condición en la edad adulta.
El encuentro puso el foco en el papel del médico de familia como profesional clave para detectar señales de alarma, coordinar derivaciones, acompañar a la persona adulta y favorecer una atención sanitaria más accesible, preventiva y centrada en la calidad de vida.
Acercar criterios prácticos para mejorar el seguimiento de la acondroplasia desde Atención Primaria.
Ya puedes ver la grabación completa y descargar todas las diapositivas utilizadas durante el webinar.
Se abordaron complicaciones neurológicas, respiratorias, auditivas, cardiovasculares, ortopédicas y psicosociales.
Presidenta de ADEE
Realizó la presentación institucional, dio la bienvenida a las personas asistentes y condujo el cierre de la sesión, enmarcando el webinar dentro del proyecto RED ADEE y de la necesidad de acercar conocimiento sanitario claro y riguroso.
Ponente · Atención Primaria
Intervino como ponente principal con una presentación formativa sobre el abordaje de la acondroplasia en Atención Primaria, el seguimiento de la persona adulta y la coordinación con especialistas ante complicaciones asociadas.
Intervención clínica · Aparato locomotor
Aportó una mirada clínica sobre la relevancia de las patologías del aparato locomotor más prevalentes en personas con acondroplasia, especialmente en relación con dolor, movilidad, columna y calidad de vida.
Puedes ver la grabación completa de la sesión y descargar la presentación íntegra en PDF con todas las diapositivas utilizadas durante el webinar.
La acondroplasia suele abordarse desde consultas hospitalarias, pero el médico de familia puede detectar complicaciones, revisar síntomas, coordinar derivaciones y acompañar a la persona a lo largo de su vida adulta.
El dolor lumbar, la claudicación, las parestesias, la debilidad en piernas o los cambios en la marcha deben valorarse de forma activa, especialmente por el riesgo de estenosis espinal lumbar.
Control ponderal, cribado de apnea del sueño, revisión auditiva, vigilancia cardiovascular y fisioterapia adaptada son elementos esenciales para reducir complicaciones y mejorar autonomía.
La sesión recordó la importancia de atender la accesibilidad, el impacto emocional, la vida laboral, la planificación familiar y el acompañamiento asociativo como parte de una atención verdaderamente integral.
Una de las ideas centrales del webinar fue que la Atención Primaria no debe quedar al margen del seguimiento de la acondroplasia. El médico o médica de familia puede tener un papel clave en la detección precoz de complicaciones, la coordinación con especialistas y el acompañamiento continuado de la persona adulta.
Puedes esperar una consulta en la que se escuchen tus síntomas sin normalizarlos por el hecho de tener acondroplasia. Dolor, pérdida de movilidad, cansancio, ronquidos, cambios en la marcha, hormigueos, pérdida auditiva o dificultades en la vida diaria deben ser valorados con atención y, si es necesario, derivados al especialista correspondiente.
La consulta de Atención Primaria puede ser un punto de apoyo para resolver dudas, revisar señales de alarma, orientar hábitos saludables, facilitar informes, coordinar citas y ayudar a que el seguimiento no dependa únicamente de consultas hospitalarias aisladas.
El manejo debe ser proactivo. No basta con esperar a que aparezcan complicaciones graves: conviene preguntar de forma dirigida por dolor lumbar, claudicación al caminar, debilidad, alteraciones sensitivas, síntomas respiratorios durante el sueño, audición, peso, tensión arterial, dolor articular y calidad de vida.
El médico de familia puede actuar como eje de coordinación entre Neurología, Traumatología, Rehabilitación, Otorrinolaringología, Neumología, Cardiología, Genética, Psicología y otros recursos. La clave es una atención integral, preventiva y centrada en la persona.
Durante la sesión se insistió en la importancia de consultar ante síntomas nuevos o progresivos, especialmente si afectan a la movilidad, la sensibilidad o la función vesical e intestinal.
Porque muchas complicaciones pueden detectarse en la consulta habitual. Atención Primaria puede identificar síntomas de alarma, hacer seguimiento preventivo, coordinar derivaciones y evitar que determinados problemas se normalicen o lleguen tarde al especialista.
Una de las complicaciones más relevantes es la estenosis espinal lumbar. Puede manifestarse con dolor lumbar, claudicación al caminar, hormigueos, debilidad en miembros inferiores o alteraciones urinarias e intestinales. Ante síntomas progresivos debe valorarse la derivación especializada.
Sí. La apnea obstructiva del sueño es más frecuente en personas con acondroplasia. Conviene preguntar por ronquidos, pausas respiratorias, cansancio, cefalea matutina o somnolencia diurna, y derivar para estudio del sueño cuando exista sospecha clínica.
El control ponderal es importante porque el exceso de peso puede agravar el dolor, la sobrecarga articular, la estenosis espinal y la apnea del sueño. Debe abordarse con pautas individualizadas, ejercicio de bajo impacto y acompañamiento sanitario adaptado a las proporciones corporales.
Entre otras, control de tensión arterial con manguito adecuado, valoración de peso, revisión de síntomas neurológicos y respiratorios, evaluación auditiva, cribado metabólico y seguimiento del dolor musculoesquelético, siempre adaptado a cada persona.
Debería realizar una valoración global y proactiva: preguntar por dolor, movilidad, síntomas neurológicos, sueño, audición, tensión arterial, peso, salud emocional y calidad de vida. También puede coordinar derivaciones a especialistas, revisar señales de alarma y ayudar a que el seguimiento sea continuado, preventivo y adaptado a cada persona.
No. Este contenido tiene finalidad informativa, divulgativa y formativa. No sustituye la valoración individual por profesionales sanitarios ni debe utilizarse para modificar tratamientos sin consultar con el equipo médico correspondiente.
RED ADEE es una línea de trabajo de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo orientada a generar conocimiento, fortalecer redes profesionales y mejorar la atención a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
A través de actividades formativas, materiales divulgativos y colaboración con profesionales sanitarios, ADEE impulsa una atención más informada, humana y coordinada.
Entidad organizadora/licenciataria: Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo — ADEE.
Autor del material formativo: Dr. Rodrigo Aispuru.
Aval institucional: SEMERGEN, en el marco del webinar formativo “Enfoque de la Acondroplasia en Atención Primaria”.
El material ha sido cedido a ADEE para su reproducción, distribución y comunicación pública con fines informativos, divulgativos y formativos vinculados al proyecto RED ADEE. Esta publicación no supone cesión de autoría ni transmisión exclusiva de derechos de propiedad intelectual. Deberá mantenerse siempre la identificación del autor, de ADEE y del contexto del aval. Queda prohibida la explotación comercial no autorizada, la modificación sustantiva del contenido o la supresión de la autoría.
Seguimos trabajando para que la información rigurosa llegue a más consultas, más familias y más personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
ADEE abre un nuevo grupo online de ayuda mutua para compartir experiencias, inquietudes y aprendizajes.
ADEE abre un nuevo grupo dentro de sus Grupos de Ayuda Mutua, una iniciativa que la asociación viene impulsando desde 2024 para acompañar, conectar y generar espacios seguros entre personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Un espacio online, grupal y cerrado para compartir experiencias, conversar sobre temas comunes de la propia discapacidad y sentirse acompañado/a en un entorno de confianza, respeto y escucha.
La participación es gratuita para las personas socias de ADEE.
Los Grupos de Ayuda Mutua de ADEE son espacios de encuentro y conversación pensados para favorecer la conexión entre personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Este nuevo bloque responde a una necesidad trasladada por muchas personas de la asociación: contar con un espacio propio para conocerse, compartir experiencias y hablar con otras personas que viven realidades similares.
La finalidad del grupo es crear un lugar donde poder hablar, escuchar, compartir y construir apoyo mutuo desde la experiencia vivida.
El grupo permitirá poner en común inquietudes, vivencias, dificultades, estrategias personales y aprendizajes relacionados con el día a día. Cada persona podrá participar desde su propia experiencia, sin juicios y respetando los tiempos de cada una.
A lo largo de las sesiones se podrán trabajar temas comunes a través de la conversación grupal, dinámicas participativas, materiales de apoyo y recursos para la reflexión, siempre desde un enfoque respetuoso, accesible y centrado en la persona.
Las sesiones estarán dinamizadas por un psicólogo clínico con más de 30 años de experiencia en el movimiento asociativo, en el acompañamiento a personas con discapacidad y en la dinamización de talleres.
El nuevo grupo estará formado por tres encuentros online:
Este grupo está dirigido a personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo que quieran participar en un espacio compartido de conversación, escucha y apoyo mutuo.
No es necesario tener experiencia previa en grupos de este tipo. Basta con tener interés en compartir, escuchar y formar parte de un espacio cuidado, respetuoso y orientado a la conexión entre personas.
Importante: este espacio no sustituye la atención psicológica individual ni la intervención sanitaria especializada. Su finalidad es favorecer el encuentro, la conversación y el apoyo mutuo.
La participación requiere inscripción previa. Al tratarse de un grupo cerrado, las plazas se organizarán para favorecer un espacio de confianza, continuidad y participación.
La actividad es gratuita para personas socias de ADEE.
Con esta iniciativa, ADEE refuerza su compromiso con el acompañamiento, la participación y la creación de espacios seguros para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Desde 2024, los Grupos de Ayuda Mutua forman parte del trabajo de la asociación para generar comunidad, facilitar el intercambio de experiencias y ofrecer espacios donde las personas puedan sentirse escuchadas, comprendidas y acompañadas.
Webinar RED ADEE con Francisco Javier Fernández Orrico y Carolina Puente sobre empleo, incapacidad y protección social
Para ampliar la información abordada en el webinar, compartimos los materiales relacionados con empleo, incapacidad permanente, protección social, Seguridad Social y alternativas a la jubilación anticipada.
Texto recomendado sobre cambios legales recientes vinculados a incapacidad permanente, empleo y Seguridad Social.
Presentación de apoyo empleada durante el webinar para explicar la relación entre incapacidad permanente, trabajo, ajustes razonables y protección social.
Sustituir “AQUI_URL_PRESENTACION” por la URL del archivo cuando esté subido a la web.
Material audiovisual complementario relacionado con los temas tratados en esta sesión de RED ADEE.
Este apartado resume, en lenguaje claro, algunas de las cuestiones tratadas durante el webinar. Está pensado para personas con acondroplasia, familias y profesionales que necesitan una primera orientación sobre empleo, incapacidad permanente, ajustes razonables y protección social.
Este FAQ tiene carácter informativo y divulgativo. No sustituye el asesoramiento jurídico, laboral, social, médico o profesional individualizado. Cada situación debe valorarse de forma personalizada por profesionales especializados.
Webinar RED ADEE sobre medicamentos huérfanos, fases de desarrollo clínico y tiempos de acceso. 25 de marzo · 19:00 CET · Online. La acondroplasia y otras displasias esqueléticas atraviesan un momento especialmente relevante en relación con los medicamentos huérfanos, las fases de desarrollo clínico y los tiempos de acceso. Comprender cómo funcionan los procesos regulatorios y qué papel pueden desempeñar las personas y sus organizaciones resulta fundamental para una participación informada y útil.
Este webinar se enmarca en RED ADEE, uno de los proyectos que la Asociación ADEE España desarrolla durante 2026 con el objetivo de acercar información rigurosa, clara y accesible al colectivo, reforzando el conocimiento y la defensa de derechos desde una perspectiva práctica.
A lo largo del año, el programa contará con la participación de profesionales y expertos de distintos ámbitos, consolidando un espacio de información y aprendizaje en torno a cuestiones relevantes para las personas con displasias esqueléticas y sus familias.
Podrás enviar tus preguntas al inscribirte para ayudar a orientar el turno final de preguntas.
Fuentes oficiales y buscadores fiables para consultar medicamentos, normativa y ensayos clínicos.
Este espacio tiene carácter informativo y divulgativo. La información compartida no sustituye el asesoramiento médico individual ni las decisiones clínicas personalizadas.
ADEE abre la inscripción a un nuevo bloque de encuentros online para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Se trata de un espacio de conversación, escucha y acompañamiento concebido para compartir vivencias, inquietudes y experiencias en un entorno de confianza.
El bloque consta de tres sesiones cerradas, previstas para los días 25 de marzo, 8 de abril y 22 de abril a las 19:00 h. La inscripción se realiza para el conjunto del bloque, con el fin de favorecer la continuidad, la confianza y la profundidad de los intercambios.
ADEE impulsa este tipo de espacios desde 2023 y, en esta nueva etapa, los integra en una línea con mayor continuidad y recorrido dentro de su trabajo de acompañamiento y comunidad.
Inscripción: Acceder al formulario
Puedes ver las grabaciones del evento y las mesas aquí:
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) celebrará el próximo 28 de mayo de 2025, de 9:00h a 18:00h, la Jornada de Sensibilización sobre las Barreras Sociolaborales de las Personas con Displasias Esqueléticas, en la sede de la Fundación ONCE (Madrid) y también en modalidad online.
La jornada reunirá a administraciones públicas, entidades sociales, empresas comprometidas, profesionales y personas con displasias esqueléticas, para visibilizar las barreras existentes en formación, empleo, protección social y participación.
El encuentro promoverá la sensibilización, el intercambio de buenas prácticas y el compromiso conjunto hacia una sociedad más inclusiva.
Como resultado de los debates y reflexiones que tendrán lugar a lo largo de la jornada, se elaborará un informe de conclusiones que asentará las bases para la formulación de nuevas políticas públicas, la mejora de programas de inclusión sociolaboral y educativa, y el refuerzo de las garantías de protección social de las personas con displasias esqueléticas.
El aforo presencial será limitado, y las plazas se asignarán por riguroso orden de inscripción. Las personas interesadas en asistir, tanto de forma presencial como online, pueden formalizar su inscripción a través del siguiente enlace:
La celebración de esta jornada es posible gracias al apoyo del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE.
La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
Asimismo, la jornada cuenta con la cofinanciación de la empresa BioMarin.
Organiza:
Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE)
Enlaces de interés:
