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RED ADEE | Acondroplasia: seguimiento ortopédico y decisiones informadas

12 de mayo de 2026 a las 18:00h CET
RED ADEE
12 de mayo · 18:00 h
Online

La acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo plantean muchas dudas en torno al seguimiento ortopédico, el dolor, la movilidad, la rehabilitación y la toma de decisiones sobre posibles intervenciones a lo largo de la vida. Contar con información clara y comprensible ayuda a pacientes y familias a orientarse mejor y a participar de forma más informada en las decisiones sobre salud.

Este webinar se enmarca en RED ADEE, uno de los proyectos que la Asociación ADEE desarrolla durante 2026 con el objetivo de acercar información rigurosa, clara y accesible al colectivo, reforzando el conocimiento y la defensa de derechos desde una perspectiva práctica.

A lo largo del año, el programa cuenta con la participación de profesionales y expertos de distintos ámbitos, consolidando un espacio de información y aprendizaje en torno a cuestiones relevantes para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas y sus familias.

Duración aproximada 60 minutos
Presentación apoyada en material visual y turno final de preguntas en directo. La sesión podrá grabarse y posteriormente se compartirá un breve resumen con las principales ideas abordadas.

Podrás enviar tus preguntas al inscribirte para ayudar a orientar la parte expositiva y el turno final de dudas.


I.G.
Ponente
Ignacio Ginebreda
Sesión centrada en el seguimiento ortopédico y la toma de decisiones informadas a lo largo de la vida.
Su intervención abordará de forma práctica cuestiones que generan muchas dudas en personas con acondroplasia y sus familias: el seguimiento ortopédico en infancia, adolescencia y edad adulta; las señales que conviene vigilar; el manejo funcional relacionado con dolor, movilidad, ortesis, rehabilitación y adaptación de la vida diaria; y las claves para entender mejor la toma de decisiones compartida cuando se valora una intervención ortopédica. También ofrecerá una visión general sobre cirugía de alargamiento y reconstrucción ósea, criterios de indicación, expectativas realistas, riesgos, cuidados asociados y factores que suelen influir en la elección de una técnica o en la planificación del proceso.

Carolina Puente, presidenta de ADEE y moderadora del webinar

Modera
Carolina Puente
Presidenta de ADEE.
Abrirá la sesión, contextualizará este encuentro dentro del proyecto RED ADEE y moderará el espacio final de preguntas para orientar la conversación hacia las dudas reales de pacientes, familias y personas cuidadoras.

Inscripción gratuita
Plazas limitadas.

Inscribirme al webinar

Si puedes, deja tu pregunta al inscribirte para ayudar a orientar el turno final.

¿A quién puede interesar esta sesión?

Este webinar puede resultar de especial interés para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, familias, profesionales del ámbito sanitario, rehabilitador o social y personas interesadas en el seguimiento ortopédico, la calidad de vida y la toma de decisiones informadas.

Aviso

Este espacio tiene carácter informativo y divulgativo. La información compartida no sustituye el asesoramiento médico individual ni las decisiones clínicas personalizadas.

Esta sesión forma parte de RED ADEE. Como en otros encuentros del programa, tras el webinar se compartirá un resumen con las principales ideas abordadas.

Entidad colaboradora de RED ADEE
BridgeBio, entidad colaboradora de RED ADEE
BioMarin, entidad colaboradora de RED ADEE