Online
La acondroplasia y otras displasias esqueléticas atraviesan un momento especialmente relevante en relación con los medicamentos huérfanos, las fases de desarrollo clínico y los tiempos de acceso. Comprender cómo funcionan los procesos regulatorios y qué papel pueden desempeñar las personas y sus organizaciones resulta fundamental para una participación informada y útil.
Este webinar se enmarca en RED ADEE, uno de los proyectos que la Asociación ADEE España desarrolla durante 2026 con el objetivo de acercar información rigurosa, clara y accesible al colectivo, reforzando el conocimiento y la defensa de derechos desde una perspectiva práctica.
A lo largo del año, el programa contará con la participación de profesionales y expertos de distintos ámbitos, consolidando un espacio de información y aprendizaje en torno a cuestiones relevantes para las personas con displasias esqueléticas y sus familias.
Podrás enviar tus preguntas al inscribirte para ayudar a orientar el turno final de preguntas.
Recursos y enlaces de interés
Fuentes oficiales y buscadores fiables para consultar medicamentos, normativa y ensayos clínicos.
- Agencia Europea de Medicamentos (EMA)
- EMA · Medicamentos huérfanos y designación
- EMA · Buscador de medicamentos
- EU Clinical Trials Register · Ensayos en Europa
- ClinicalTrials.gov · Ensayos a nivel internacional
- AEMPS · España
- Ministerio de Sanidad · España
- Orphanet · Enfermedades raras y medicamentos huérfanos
- EURORDIS · Alianza europea de pacientes
- Comisión Europea · Salud y normativa
- ANDO Portugal
Aviso
Este espacio tiene carácter informativo y divulgativo. La información compartida no sustituye el asesoramiento médico individual ni las decisiones clínicas personalizadas.