En el marco del tercer aniversario de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE España), hablamos con Josep Maria Alaña, destacado activista y defensor de los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo. Reflexionamos sobre los logros, dificultades y avances en la lucha por la inclusión y la dignidad de esta comunidad.

Josep , es un honor tenerte aquí para reflexionar sobre este importante hito en la historia de la asociación, ¿Qué significa para ti este tercer aniversario de la entidad?

Para mí, significa que continuamos, que seguimos. Por primera vez, adultos de muchos sitios y de formaciones diferentes estamos unidos en una asociación cuyo propósito es estar presente y abrir caminos de inclusión. Somos una puerta para todos los jóvenes que salen del entorno familiar y entran en la edad adulta. Allí nos encontrarán, comprometidos en la defensa de sus derechos a una educación, a una sanidad, a una vivienda, y a una vida propia.

En tres años ya somos mas de 100 personas con distintas patologías. Contamos con un instrumento básico, que es internet, que nos mantiene comunicados en todo momento. En estos tres últimos años, no solo se creó la asociación, sino que también enfrentamos una pandemia mundial. Quizás, gracias a ello, en los dos primeros años pudimos acercarnos más entre nosotros, evidenciando aún más la necesidad de una asociación como ADEE. Pudimos empezar a expresar opiniones, a tomar medidas contra las corridas de los bomberos toreros, las despedidas de soltero/a con enano/a, y todos los problemas legales asociados a estas situaciones.

Este tercer aniversario significa para mí que estamos firmemente en esta línea de defensa de nuestra dignidad. Los medios nos conocen, y otras asociaciones también reconocen nuestra labor.

Tu experiencia y tus logros inspiran a muchos. Eres una piedra angular en la entidad que, gracias a tu visión, nos ayuda a mirar con otra perspectiva. ¿Qué te movió a convertirte en un defensor de los derechos de las personas con enanismo?

Yo nací en diciembre de 1950 y soy de los “mutantes”, quiero decir que no había nadie en mi familia que fuera “enano”, que fuera acondroplásico. Por lo tanto, mi nacimiento, y siendo el mayor de dos hermanos, era todo un reto. Pero tuve unos padres extraordinarios. Sin saber cómo tratarme, me trataron de la mejor manera. Me exigieron no igual sino un poco más, me normalizaron, y normalizaron a todos sus entornos a aceptarme y verme. Cuando a un acondroplásico lo integras en tu vida, al acondroplásico ya no lo ves, ves al amigo, al hijo, a la persona, a la persona que quieres… y así estuve hasta los 50 años, porque mi vida estaba normalizada: con mis padres, mis amigos, luego mi primera mujer, mis dos hijos… Estudié; a mí me salvó la universidad y mis amigos y amigas en los 70, y la política, la lucha antifranquista. Yo siempre era uno más, y como me decía mi madre, ¿verdad que tienes cerebro? Utilízalo…

En 1976 fui el primer acondroplásico funcionario de educación secundaria. Saqué el número 1 de oposiciones en Madrid de toda España, y no me querían dar la plaza de profesor de ciencias naturales de instituto porque uno del tribunal decía: ¿dónde se ha visto a un enano dando clases? Y así, rompiendo barreras, tengo dos carreras, soy biólogo y pedagogo. He tenido dos hijos de una primera pareja, y 4 nietos. A principios del 2000, salí del armario. Hasta entonces, nunca había estado con personas con enanismo, con personas con acondroplasia. Siempre que veía alguno, me iba, no lo quería ver. Yo decía: yo no soy eso. No sé qué pasó en un momento de mi vida, que empecé a darme cuenta de que yo no había resuelto mi físico y mi mente. Empecé a aceptarme como una persona con discapacidad, a aceptar a los otros, y darme cuenta del trabajo que había que hacer para normalizar nuestras vidas, para defender nuestros derechos, para ser uno más, y no un espectáculo de fiestas mayores y de circos. Quizás porque personalmente ya me había demostrado que yo era Josep María, y que la palabra enano, acondroplásico, no molestaba, que podía hablar con otros como yo, que podía tener amigos como yo. Y entonces fue cuando me prometí que lo que me quedaba de vida lo iba a dedicar a la dignidad de las personas que somos diferentes, esto era sobre el año 2003/2004 más o menos.

¿Cuales crees que son las mayores dificultades que enfrenta  la comunidad de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo en la actualidad?

Es difícil contestar a esta pregunta porque, de entrada, no sabemos cuántos somos ni cómo estamos distribuidos. De momento, depende del entorno del cual provienes y del entorno familiar en el que has vivido. No es lo mismo nacer en un pueblo, una ciudad o una gran ciudad. Para mí, las mayores dificultades radican en que el mundo ha sido medido en base a una altura de 170 cm, y todo está adaptado a este estándar de medida, como los coches, la ropa, los edificios, entre otros. Hasta ahora, una masa de adultos que intentan vivir independientemente no existía. Todo está adaptado a la altura estándar de 170 cm, desde los timbres hasta las casas.

También es cierto que la llegada de la emigración hispana al Estado español ha ayudado a ver a personas más bajas, haciendo de puente con nosotros. En América, donde también hay personas de menor estatura, el ser pequeño o más pequeño no es un problema tan grande como en España. Para mí, este no es el problema real. La dificultad reside en nosotros mismos, en el poco esfuerzo individual en luchar por nuestros derechos, en la baja participación en la educación, y en la escasez de personas que completan la ESO, van a Ciclos Formativos y a la Universidad.

Hoy, con las nuevas tecnologías, lo físico queda en segundo plano, y el cerebro ocupa el lugar que le corresponde. Nosotros tenemos el mismo cerebro que una persona de 170 cm. En mi opinión, aquí radica el problema: la falta de compromiso con el estudio, el esfuerzo personal. Personalmente, nunca he vivido de mi discapacidad; trabajé 38 años como profesor de bachillerato y universidad. Quiero destacar que no podemos rendirnos y buscar la discapacidad como excusa; debemos luchar para destacar, sin depender de nuestra condición física. Aquí, en mi opinión, está el verdadero problema: la escasez de personas con una displasia esquelética con estudios superiores y recursos.

Hoy en día, es posible estudiar una carrera desde casa, aprovechando la inteligencia artificial para diversas tareas. Por ello, creo que el problema radica en la falta de visibilidad de personas con enanismo en roles como abogados, médicos, diseñadores, modistos, periodistas, entre otros. Si no estamos presentes en la sociedad, no estamos en ningún sitio. No acepto la lágrima del cuento; debemos esforzarnos, quizás más que los demás, pero también tiene su recompensa. Solo podemos competir en igualdad en términos de masa cerebral. En eso, somos iguales o incluso un poco más avanzados, así que debemos aprovecharlo.

Has sido testigo de muchos cambios a lo largo de los años en la percepción y el trato hacia las personas con acondroplasia. ¿Qué progreso has observado y qué crees que se necesita para seguir avanzando?

Se han experimentado numerosos cambios, desde los estéticos hasta los íntimos e internos. Actualmente, desde el principio, hay padres y madres que se preocupan al conocer el diagnóstico. La mayoría de los recién nacidos saben que sus familias ya lo saben, siendo queridos y aceptados. Esto contrasta con nosotros, que hasta que no nacíamos, no sabían quiénes éramos ni cómo debían tratarnos, entre otras cosas que es mejor olvidar de nuestra historia colectiva.

Otro cambio significativo es el estético. En la actualidad, las niñas y niños visten de manera moderna, con una importante atención a la estética. Además, se ha producido un cambio importante en las redes sociales. La mayoría de los niños, y especialmente los adolescentes, conocen a otros acondroplásicos y tienen la posibilidad de mantener una comunidad abierta, así como conocer la existencia de asociaciones en el Estado Español. En nuestra época, los acondroplásicos adultos éramos prácticamente personajes invisibles, sin la ropa adecuada, sin estética y sin el deseo de agradar. Esto se debía probablemente a que sus padres tampoco apreciaban a esos hijos que habían tenido. No es lo mismo querer a un hijo cuando ya sabes cómo viene…

Para mí, uno de los cambios más significativos está en la estética, especialmente en las chicas, y en los estudios. Aunque todavía falta dar el gran paso hacia la vida independiente.

¿Qué mensaje te gustaría enviar a las personas que forman parte de la comunidad de acondroplasia y otras displasias esqueléticas en este tercer aniversario? ¿Y a quienes no forman parte de ella?

Quisiera instar a todos a unirse a ADEE, un lugar de encuentros y defensa de los derechos de las personas con displasias esqueléticas que causan enanismo, jóvenes, adultos y personas afines a la entidad. Todos los miembros de ADEE somos jóvenes y adultos, lo que significa que cada uno tiene un camino recorrido y ahora queremos recorrerlo juntos con vosotros. Todos compartimos una historia similar o semejante, lo que nos otorga una gran fuerza, ya que hablamos de lo mismo y nuestros derechos son los mismos.

¿Cuál ha sido tu mayor logro o momento de orgullo en estos tres años de trabajo con la asociación?

El mayor logro es que han transcurrido tres años, incluyendo la pandemia, y continuamos avanzando. Gracias a las redes sociales hemos logrado un gran impacto, formamos parte de COCEMFE lo que nos permite tener un respaldo y unas alianzas estratégicas. Somos reconocidos por los medios, nuestro logo nos posiciona, y empezamos a ser una referencia gracias al compromiso de personas que han pasado de la dependencia a la independencia. Son autónomos, poseen estudios, trabajan, y han demostrado que es posible. Queremos que las personas con enanismo sepan que siempre nos encontrarán aquí, con una voluntad de servicio y una defensa constante de nuestra dignidad.

¿Qué consejo le darías a alguien que acaba de recibir un diagnóstico de acondroplasia o displasia esquelética para su hijo/a?

Hoy en día, mi consejo sería que se prepare para darle la mejor bienvenida a este mundo. Bríndale apoyo, estarás con él, pero sobre todo, ámalo porque, por encima de todo, será tu hijo. Al igual que los buenos lobos enseñan a defenderse en la vida, fomenta una cultura de solidaridad y colaboración. Aunque lamentablemente existan cientos de enfermedades raras aún sin cura, tener un hijo con una displasia esquelética depende de ti, madre y padre. Si deseais tener un hijo/a de este siglo o una persona dependiente de vosotros…

¿Cuál crees que es el papel de las organizaciones de la sociedad civil en la defensa de los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo?

En primer lugar, el papel es la defensa de nuestros derechos civiles y sociales, incluyendo salud, educación inclusiva, vivienda, movilidad, empleo, etc. Además, deben apoyar todos los estudios y avances en campos médicos, psicológicos, técnicos y redes sociales. En última instancia, estas organizaciones deben contribuir a nuestra integración en la sociedad civil como una parte más. También es esencial contar con recursos jurídicos suficientemente sólidos para no permitir ningún tipo de burla, insultos o discriminación negativa en todos los niveles.

Desde la asociación queremos expresar nuestro agradecimiento a Josep Maria Alaña por compartir su valiosa perspectiva y experiencias. Su dedicación y liderazgo en la defensa de los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo son inspiradores para todos nosotros.

La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, establecida en 2021, tiene como misión apoyar a las personas con displasias esqueléticas que causan enanismo para conseguir su plena inclusión y participación activa en todos los órdenes de la sociedad, a través de la promoción, defensa y reivindicación del ejercicio de sus derechos, promoviendo al mismo tiempo un cambio social y político que evite sesgos cognitivos, estereotipos y conductas discriminatorias, contribuyendo con ello a la construcción de una sociedad respetuosa, inclusiva y diversa.