Nuestra historia
La historia de ADEE es un testimonio de resiliencia y compromiso, surgiendo en medio de una pandemia y enfrentando desafíos para convertirse en una voz poderosa en la lucha por los derechos de todas las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Origen y propósito
En el año 2020, un grupo de personas afectadas por acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo se unió con determinación para transformar la realidad que enfrentaban a diario. Compartían una visión común: establecer una asociación que representara a las personas jóvenes y adultas con enanismo en España, ofreciendo apoyo, colaboración, conocimiento y experiencia vital para enriquecer sus vidas.
Este esfuerzo también tenía como objetivo central liderar la agenda política y ocupar un lugar en la sociedad, asegurando que las voces de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo fueran escuchadas y tomadas en cuenta en las decisiones que impactan sus vidas y la comunidad en general.
Además, tenían un firme propósito: unir a todas aquellas personas con displasias esqueléticas con enanismo que carecían de una asociación de referencia. Nuestra aspiración es que estas personas no sean invisibles, sino que encuentren en esta asociación su hogar y su espacio de apoyo.
Superando la adversidad
El año 2020 no fue un año común debido a la pandemia de COVID-19 que afectó al mundo entero, incluyendo a España. A pesar de los desafíos que esto planteó, el grupo comprometido con la causa decidió redoblar sus esfuerzos y brindar apoyo a quienes más lo necesitaban, especialmente en estos tiempos difíciles.
Constitución oficial
Con una determinación inquebrantable, el 4 de marzo de 2021, ADEE España fue oficialmente constituida como una asociación. A pesar de las restricciones impuestas por la pandemia, el equipo de ADEE no escatimó esfuerzos para avanzar en sus objetivos y trabajar en la promoción, defensa y reivindicación de los derechos de todas las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Homenaje a un pionero
Sin embargo, la alegría del logro inicial se vio empañada cuando, el 17 de mayo de 2021, la asociación sufrió una pérdida significativa. Sergio González, una de las personas clave en la creación de ADEE, falleció. A pesar del dolor de su partida, su legado perdura en el corazón de todos los miembros de la asociación, quienes lo recuerdan con cariño y gratitud por su incansable dedicación y pasión por la causa.
Nuestro Impacto
A partir de entonces, ADEE España se ha convertido en un faro de esperanza y solidaridad para todas las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo en el país. La asociación ha seguido creciendo y consolidándose, extendiendo su alcance a lo largo del territorio nacional y llegando a personas y comunidades que necesitaban apoyo y visibilidad.
Nuestra misión continúa
ADEE España mira hacia el futuro con esperanza y determinación, con la visión de lograr la plena inclusión y participación activa de todas las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Nos esforzamos por crecer, buscar alianzas estratégicas y fortalecer nuestra presencia en el ámbito de la discapacidad, liderando el cambio social y político necesario para la comunidad con ADEE en España.
Un futuro inclusivo
Cada año, enriquecemos nuestro ciclo de vida con nuevos logros, proyectos y la participación activa de quienes forman parte de esta asociación. Unidos por la cooperación, la igualdad, la participación, la solidaridad y la transparencia, en ADEE España creemos firmemente que juntos podemos alcanzar un futuro más inclusivo y diverso para todas las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo en el país.
Reconociendo el legado
Este movimiento también surge para que todas las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo sean las protagonistas del cambio, reconociendo y agradeciendo el legado dejado por otras organizaciones con las que trabajamos incansablemente todos los días.