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Por un 28 de febrero más libre.

Josep Maria Alaña Negre

“ Nació en Barcelona en 1950, es biólogo y pedagogo, fue catedrático de Ciencias Naturales de Instituto (1973. 1988), profesor asociado de orientación laboral y vocacional en la Universidad de Barcelona (1988-1991), y responsable de la formación del profesorado de formación profesional en la Consejería de Educación de la Generalitat de Catalunya 1988 al 2011. También es de talla baja, acondroplásico en concreto. Autor de 25 libros de texto de ciencias y formación profesional y sobre la condición de la diferencia de las personas. ”

El 28 de febrero de 2008 se estableció cómo el día mundial de las enfermedades raras, para que la sociedad reflexionara y los países y las instituciones médicas se pusieran las pilas en universalizar la investigación, el tratamiento y el acompañamiento de aquellas personas que sufren una enfermedad con una tasa muy baja, se cree que existen unas 7.000 enfermedades dentro de esta denominación, y que las sufren un 8% de la población mundial, es decir unos 300.000.000 de personas. Por ser eso “raras”, hace que, de la misma enfermedad, en la misma ciudad, región, comunidad, país, puede que existan muy pocas personas que la tengan, y por tanto toda la atención sanitaria sea deficiente, por falta de experiencia médica, y asistencial, y al ser escasa, no se promuevan equipos de investigación tanto de tratamientos médicos como farmacéuticos, y que las instituciones y los gobiernos dediquen muy pocos recursos a este tipo de enfermedades.

Un grupo de estas enfermedades raras son las DISPLASIAS ESQUELÉTICAS, son un grupo heterogéneo de enfermedades caracterizados por la alteración primaria del tejido óseo y cartilaginoso y que abarcan a las personas con acondroplasia, las personas con acondrogénesis, la persona con displasia tanatofórica, y las personas con osteogénesis.

En el estado español se cree que pueden existir unas 17.000 personas con displasias esqueléticas, y con acondroplasia que es la displasia esquelética más numerosa, unos 3.000.

El término de acondroplasia fue propuesto por el médico francés Parrot por primera vez en 1878. Y se cree que hoy en el mundo existen unas 250.000 personas que la sufren en todo el mundo, en todas las razas y sexos en función de su frecuencia de aparición un 1:30.000.

La acondroplasia es una de las enfermedades congénitas más conocidas desde la antigüedad. Hay pruebas de restos de personas acondroplásicas del paleolítico superior en Italia hace 24.000 años a. C. y de 10.000 a. C. en el Egipto predinástico. Los egipcios fueron personas muy benevolentes con las personas con enanismo ya que fueron asociadas a las divinidades de Bes y Peth, lo que ayudó a mejorar su estatus y algunos fueron sacerdotes, joyeros, artesanos, etc… Ya que los veían como personas mágicas. En la América prehistórica, en la Mesoamérica de la Cultura Ameca hay muchas reproducciones de personas con enanismo, y en la Cultura Maya las personas acondroplásicas fueron consideradas como seres especiales y que tenían poderes sobrenaturales 

En la antigüedad clásica había poco interés hacía la discapacidad, en la cultura griega y romana, según las directrices de la belleza del helenismo, que fundamentaron Platón y Aristóteles, se justificaba el infanticidio de los niños no normales, e incluso en los principios del cristianismo ya que es un neoplatonismo moderno también se aceptaba, hasta que la Iglesia prohibió el infanticidio y el comercio de niños como esclavos. En el largo camino de la humanidad las personas con acondroplasia han evolucionado conjuntamente con ella, y posiblemente también en el futuro. 

La historia está llena de pequeñas historias a lo largo de los últimos siglos de personas con acondroplasia que tuvieron que lidiar con su condición, su formación, su educación, y ello en la mayoría de ellos dependía en que familia había nacido, y cultura. 

No es necesario ir muy lejos en la historia por ver ejemplos de sufrimiento, de las personas con displasias óseas, sólo que hay que ver todavía hoy los espectáculos de mofa que utilizan personas con acondroplasia en espectáculos pseudo taurinos, o en espectáculos porno en despedidas de solteros, como también fueron los experimentos y asesinatos por los nazis en la segunda guerra mundial, en los campos de exterminio.  Pero hoy en día, todavía en pleno siglo XXI todavía tenemos que levantar nuestra voz en defensa de nuestra dignidad en contra de estos espectáculos denigrantes.

Hemos de poner en valor en este día, el cómo hemos llegado hasta aquí, y esto entre otras cosas fue gracias a aquellas asociaciones que hace más de  20 años existían en el estado español, yo las conocí gracias a “Eres lo más” que era una asociación de discapacitados en general, y que conectábamos por internet, y en una “kedada”, coincidimos 6 personas acondroplásicas adultas en el Retiro de Madrid, y fue un antes y un después, luego conocimos a CRECER, a AFAPAC, a ALPE, a una asociación en Aragón, otra en Galicia y otra en Canarias, a todas ellas gracias, y vaya mi homenaje y reconocimiento a aquellas familias que se agruparon y empezaron a plantearse que no estaban solas, que se necesitaban más derechos, más atenciones sanitarias, mejores diagnósticos, más información… y ya se hablaba de centrar esfuerzos, de formación de médicos, de seguimientos…

Las cosas están cambiando, es verdad que hoy estamos mejor que ayer, hoy hay en este país, ya hay diferentes generaciones que han nacido en un estado de derecho y dentro de estos derechos que son el derecho a la educación, al trabajo y a la salud, para todos, y no para unos pocos. Gracias a esto hoy ya se han mezclado en la sociedad, personas con displasias óseas, que son médicos, abogadas, economistas, maestros y maestras, farmacéuticas, etc… Y es por eso que nace ADEE (Asociación de Displasias Esqueléticas con enanismo de España) para unir y ayudar a abrir este camino de la dignidad y con ella no sólo el de nuestra “rara enfermedad” sino que, al hacerlo, ponemos nuestro grano de arena a la defensa de las enfermedades raras.

Para terminar, y volver al principio de lo que representa que somos una enfermedad rara, y que necesitamos para nosotros y para los que vendrán, uno o dos lugares en el estado donde se sumen el máximo de esfuerzos médicos, y sociales, para nuestro seguimiento e  investigación de nuestra enfermedad, y eso sólo lo podemos hacer con la creación de uno o dos centros de referencia médico/social para las displasias esqueléticas a nivel del estado, y que toda la población con displasias esqueléticas tenga un centro de referencia asociado que puedan hacer un seguimiento de su enfermedad a lo largo de la vida. 

Josep Maria Alaña Negre

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