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«Hoy es un día histórico, para las personas con adee», con esta frase empezó su intervención Felipe Orviz  presidente de ADEE ESPAÑA, el pasado viernes 29 abril, en la sede de Fundación Once,  para presentar «PISADAS DE DIGNIDAD», un proyecto que ofrece a las personas con acondroplasia y displasias esqueléticas con enanismo, atención para la mejora del empleo y la integración laboral mediante el diseño de itinerarios personalizados, este proyecto se puede realizar gracias a Fundación ONCE e Inserta Empleo, en colaboración con la Asociación Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) y la Fundación ALPE Acondroplasia
La jornada ha contado con las intervenciones del director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre la Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín; el presidente de ADEE y asesor jurídico de la Asociación ALPE Acondroplasia, Felipe Orviz; el vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán; la directora regional de Inserta Empleo en Asturias, Beatriz Ávila; el vocal asesor del Real Patronato sobre Discapacidad, Ignacio Campoy, y la secretaria general de Fundación ONCE y secretaria general de Inserta Empleo, Virginia Carcedo además de Marta Castillo presidenta de CERMI Andalucía y miembro de directiva de ADEE ESPAÑA que en su intervención puso en valor las capacidades de las personas con adee con la frase “PODEMOS SER MUCHO MAS”.
También se presentó el estudio ‘Personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo´, que ha sido presentado durante la jornada por el jefe de Estudios Sociales y Prospectiva de Fundación ONCE, Javier Albor.
La primera aproximación en España de las personas con adee y sus características, condiciones de vida , trabajos, etc etc.
El análisis realizado refleja una presencia desigual en el territorio español. Concretamente, seis de cada diez personas que forman el colectivo viven en las seis comunidades autónomas que siguen, ordenadas por mayor presencia: Cataluña, Comunidad Valenciana, Comunidad de Madrid, Andalucía y las dos Castillas.
La acondroplasia y otras displasias forman parte del concepto de discapacidad huérfana que se refiere a aquellas discapacidades invisibles que comparten una baja prevalencia, poca atención o ausencia total a su especificidad en los planes, objetivos e iniciativas transversales que prestan las administraciones públicas. Además, carecen de estadísticas y censos.
Según datos estimados, en el mundo viven en torno a 110.7650 personas con acondroplasia y, en general, con talla baja severa, de las cuales 64.002 son ciudadanos europeos. En España, 4,1 personas por cada 10.000 tienen talla baja severa, lo que implica que en torno a 19.515 forman parte del colectivo de personas con talla baja severa y, de ellas, entre 1.200 y 1.500 son personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo.
Y finalizamos La jornada con nuestra primera reunión in situ de la directiva de ADEE ESPAÑA donde hemos puesto en común temas pendientes y nos hemos emplazado para desarrollar nuestro PLAN DE TRABAJO y poder poner en valor a las personas con adee para que sean respetadas desde su condición en el día a día y que el mundo se adapte a nuestra altura no nosotros a la altura del mundo

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