Presentación de “Pisadas de Dignidad”: Un hito histórico para las personas con ADEE

Publicación: 2 May 22

Categoría: Noticias

“Hoy es un día histórico para las personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE)”, con esta frase inició su intervención Felipe Orviz, presidente de ADEE ESPAÑA, el pasado viernes 29 de abril, en la sede de Fundación ONCE, para presentar “Pisadas de Dignidad”. El proyecto, que ofrece atención para la mejora del empleo y la integración laboral mediante el diseño de itinerarios personalizados, ha sido posible gracias a la colaboración de Fundación ONCE e Inserta Empleo, junto con la Asociación Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) y la Fundación ALPE Acondroplasia.

Exposición Felipe Orviz

La jornada contó con intervenciones destacadas, donde cada persona aportó su perspectiva y apoyo al proyecto. El director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre la Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín, compartió su visión sobre la importancia de la inclusión laboral. Además, Felipe Orviz, presidente de ADEE y asesor jurídico de la Asociación ALPE Acondroplasia, subrayó la trascendencia de este proyecto para la comunidad.

En el evento también estuvieron presentes destacadas personalidades como Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Beatriz Ávila, directora regional de Inserta Empleo en Asturias, Ignacio Campoy, vocal asesor del Real Patronato sobre Discapacidad, y Virginia Carcedo, secretaria general de Fundación ONCE y secretaria general de Inserta Empleo. Marta Castillo, presidenta de CERMI Andalucía y miembro de la directiva de ADEE España, puso en valor las capacidades de las personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo con la emotiva frase: “podemos ser mucho más”.

Exposición Marta Castillo

Durante el evento, se presentó también el estudio ‘Personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo’, a cargo del jefe de Estudios Sociales y Prospectiva de Fundación ONCE, Javier Albor. Este análisis representa la primera aproximación en España sobre las características, condiciones de vida y empleo de las personas con acondroplasia y otras displasias. Para acceder al estudio completo, puedes hacerlo a través de este enlace: Enlace del estudio.

El estudio reveló una distribución desigual en el territorio español, con seis de cada diez personas del colectivo que residen en las comunidades autónomas con mayor presencia: Cataluña, Comunidad Valenciana, Comunidad de Madrid, Andalucía y las dos Castillas.

Cabe mencionar que la acondroplasia y otras displasias esqueléticas son consideradas discapacidades huérfanas, caracterizadas por su baja prevalencia y escasa atención en los planes y acciones gubernamentales. Carecen de estadísticas y censos que las respalden.

Según datos estimados, en el mundo viven alrededor de 110,7650 personas con acondroplasia y talla baja severa, de las cuales 64,002 son ciudadanos europeos. En España, aproximadamente 4.1 personas por cada 10,000 tienen talla baja severa, lo que implica que entre 1,200 y 1,500 pertenecen al colectivo de personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo.

Directiva ADEE España

La jornada culminó con la primera reunión in situ de la directiva de ADEE España, donde se abordaron temas pendientes y se estableció un plante de trabajo para promover el respeto y la inclusión de las personas con acondroplasia y otras displasias en el día a día. El objetivo es que el mundo se adapte a su altura, no que ellos se adapten a la altura del mundo. Un día sin duda histórico y lleno de esperanza para la comunidad de ADEE.

Si quieres ver el estudio aquí tienes el PDF: Descargar

También hay enlace a un video sobre la presentación: Aquí

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