Política de privacidad y protección de datos
Vigente desde: 2026 | Última actualización: mayo de 2026
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) protege la privacidad de las personas que se relacionan con la entidad y trata sus datos personales conforme al Reglamento (UE) 2016/679, General de Protección de Datos (RGPD), a la Ley Orgánica 3/2018, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales (LOPDGDD), a la Ley 34/2002, de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico (LSSI-CE) y al resto de normativa aplicable.
Importante: esta política informa sobre cómo trata ADEE los datos personales. La lectura de esta política no implica, por sí sola, que la persona otorgue consentimiento para tratamientos opcionales. Cuando un tratamiento requiera consentimiento —por ejemplo, datos de salud o discapacidad, boletín, canal informativo de WhatsApp o difusión identificativa de imágenes—, ADEE lo solicitará mediante una declaración o casilla específica, separada y no premarcada.
| Responsable | Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE). NIF: G67660506. |
|---|---|
| Contacto | C. de Luis Cabrera, 63, Chamartín, 28002 Madrid
Correo de protección de datos: datos@adee.es. |
| Finalidades | Atender consultas; tramitar y gestionar la relación asociativa; gestionar voluntariado, personas amigas, empresas colaboradoras, donaciones, cuotas, actividades y campañas; enviar comunicaciones consentidas; gestionar imágenes autorizadas; gestionar el área privada; proteger el sitio web; atender obligaciones legales y derechos. |
| Legitimación | Ejecución de la solicitud o relación correspondiente; cumplimiento de obligaciones legales; consentimiento cuando sea requerido; interés legítimo para seguridad, defensa de derechos y gestión ordinaria estrictamente necesaria. Los datos de salud o discapacidad se tratarán, con carácter general, sobre la base del consentimiento explícito. |
| Destinatarios | No se cederán datos a terceros salvo obligación legal, necesidad para gestionar la solicitud o servicio, entidades financiadoras cuando proceda y con las garantías debidas, o proveedores que actúen como encargados del tratamiento. |
| Transferencias internacionales | Pueden producirse cuando se utilicen proveedores tecnológicos situados fuera del Espacio Económico Europeo o con acceso internacional, aplicándose las garantías exigidas por el RGPD. |
| Derechos | Acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación, portabilidad, retirada del consentimiento y derecho a no ser objeto de decisiones exclusivamente automatizadas cuando proceda. Ejercicio: datos@adee.es. |
| Reclamación | Agencia Española de Protección de Datos (AEPD): www.aepd.es. |
1. Responsable del tratamiento y ámbito de aplicación
Responsable del tratamiento
Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE)
NIF: G67660506
Domicilio social: : C. de Luis Cabrera, 63, Chamartín, 28002 Madrid
Correo general: info@adee.es
Correo para protección de datos y ejercicio de derechos: datos@adee.es
Sitio web: www.adee.es
Ámbito
La presente política se aplica a los tratamientos de datos personales realizados por ADEE a través del sitio web, formularios electrónicos o en papel, correo electrónico, teléfono, canal informativo de WhatsApp u otros medios de mensajería, redes sociales, área privada, actividades, campañas, programas, donaciones, cuotas, relaciones asociativas, voluntariado, personas amigas, entidades colaboradoras y demás canales habilitados por la Asociación.
ADEE tratará únicamente los datos adecuados, pertinentes y limitados a lo necesario para la finalidad correspondiente. Los datos señalados como obligatorios en un formulario serán necesarios para tramitar la solicitud concreta; no facilitarlos podrá impedir su atención. Los datos opcionales podrán omitirse sin impedir la finalidad principal, salvo que resulten imprescindibles para un apoyo o adaptación solicitados por la propia persona interesada.
2. Tratamientos, datos, finalidades, bases jurídicas y conservación
ADEE realiza los tratamientos que se describen a continuación en función de la interacción de cada persona con la Asociación. La tabla identifica de forma resumida la finalidad, las categorías de datos, la base jurídica y los criterios de conservación aplicables.
| Tratamiento | Finalidad y datos tratados | Base jurídica | Conservación |
|---|---|---|---|
| Contacto y consultas | Atender consultas, solicitudes, sugerencias o incidencias. Datos identificativos, de contacto y los incluidos voluntariamente en el mensaje o documentación adjunta. | Aplicación de medidas solicitadas por la persona interesada antes de una relación, cuando proceda (art. 6.1.b RGPD), o interés legítimo de ADEE en responder comunicaciones recibidas (art. 6.1.f RGPD). | Durante la atención de la solicitud y, posteriormente, bloqueados durante el plazo necesario para atender responsabilidades. |
| Solicitud de alta y relación asociativa | Tramitar la solicitud de alta, gestionar la condición de socio/a, convocatorias, participación, cuotas y comunicaciones necesarias. Datos identificativos, contacto, año de nacimiento, provincia, categoría o vínculo asociativo y datos económicos si proceden. | Aplicación de medidas pre- asociativas y ejecución de la relación asociativa (art. 6.1.b RGPD); obligaciones legales, contables y fiscales aplicables (art. 6.1.c RGPD). | Mientras se tramite la solicitud y durante la relación asociativa; posteriormente, bloqueados durante los plazos legales o de responsabilidad aplicables. |
| Salud, discapacidad y apoyos | Gestionar, únicamente cuando la persona los facilite, necesidades de apoyo, accesibilidad o adecuación de la relación/actividad: tipo de displasia, discapacidad reconocida, movilidad reducida, dependencia, hospital de referencia u otra información de salud solicitada de forma justificada. | Consentimiento explícito, específico y separado de la persona afectada o, cuando proceda, de quien legalmente pueda prestarlo (arts. 6.1.a y 9.2.a RGPD). Cualquier base distinta deberá identificarse y documentarse para el supuesto concreto. | Solo durante el tiempo necesario para la finalidad informada y, posteriormente, bloqueados cuando sea preciso para atender responsabilidades. Se suprimirán cuando dejen de ser necesarios. |
| Voluntariado | Atender candidaturas, organizar y coordinar la colaboración voluntaria y acreditar la participación. Datos identificativos, contacto, localidad, disponibilidad, intereses, formación o experiencia aportada. | Medidas previas solicitadas y relación de voluntariado (art. 6.1.b RGPD); obligaciones previstas en la normativa de voluntariado aplicable (art. 6.1.c RGPD), cuando proceda. | Durante la gestión de la solicitud y la relación de voluntariado; después, durante los plazos legales o de responsabilidad aplicables. |
| Donaciones y cuotas | Gestionar aportaciones, pagos, justificantes y, cuando se solicite o corresponda, certificados fiscales. Nombre, contacto, importe, perfil, DNI/NIF y domicilio cuando sean necesarios; datos de pago gestionados mediante el medio habilitado. | Ejecución de la donación o cuota solicitada (art. 6.1.b RGPD) y obligaciones fiscales, contables o de control aplicables (art. 6.1.c RGPD). | Durante los plazos exigidos por la normativa fiscal, contable, de subvenciones o de responsabilidades aplicables. |
| Persona amiga y colaboración institucional | Gestionar solicitudes de apoyo, colaboración de profesionales, entidades o empresas. Datos identificativos y de contacto; entidad, cargo, web, ámbito y tipo de colaboración cuando proceda. | Aplicación de medidas solicitadas y, en su caso, ejecución de la relación de colaboración (art. 6.1.b RGPD). | Durante la gestión de la solicitud y la relación; posteriormente, durante los plazos de responsabilidad aplicables. |
| Actividades, campañas y eventos | Gestionar inscripción, participación, organización, seguimiento, acreditación y justificación de jornadas, encuentros, campañas, talleres o programas. Datos identificativos, de contacto, participación y, únicamente si es necesario, datos de accesibilidad o apoyos consentidos. | Ejecución de la inscripción o participación solicitada (art. 6.1.b RGPD); consentimiento para finalidades opcionales (art. 6.1.a RGPD); obligaciones de justificación cuando procedan (art. 6.1.c RGPD). | Durante la actividad y durante los plazos necesarios para justificación, archivo y responsabilidad. |
| Boletín y comunicaciones electrónicas | Enviar boletines, noticias, campañas, convocatorias y comunicaciones informativas no imprescindibles para la relación principal. Correo electrónico, nombre y preferencias de suscripción. | Consentimiento específico de la persona destinataria (art. 6.1.a RGPD y arts. 21 y 22 LSSI-CE), sin perjuicio de comunicaciones estrictamente necesarias para una relación ya solicitada. | Hasta la retirada del consentimiento o solicitud de baja, conservándose la evidencia mínima necesaria de la baja para no volver a contactar. |
| Canal informativo de WhatsApp | Remitir avisos informativos mediante el canal que la persona solicite voluntariamente. Número de teléfono y preferencias de comunicación. | Consentimiento específico y separado (art. 6.1.a RGPD y LSSI-CE cuando corresponda). | Hasta solicitar la baja o retirar el consentimiento. ADEE no incorporará a la persona a grupos que hagan visible su número a terceros sin información y base jurídica específicas. |
| Imágenes, vídeos, voz y testimonios | Documentar y difundir actividades o campañas en web, redes sociales, memorias, publicaciones y medios indicados en la autorización. Imagen, voz, vídeo o testimonio. | Consentimiento específico cuando la persona resulte identificable o sea protagonista de la publicación (art. 6.1.a RGPD). Las imágenes meramente ambientales se valorarán conforme al contexto y los derechos de las personas afectadas. | Durante la vigencia de la autorización y usos legítimamente realizados; la retirada producirá efectos para usos futuros, con las limitaciones derivadas de publicaciones ya efectuadas y responsabilidades aplicables. |
| Área privada | Gestionar registro, autenticación, acceso y seguridad del área privada. Identificación, correo electrónico, credenciales cifradas, permisos y registros de acceso. | Ejecución del acceso solicitado (art. 6.1.b RGPD) e interés legítimo en seguridad y control de accesos (art. 6.1.f RGPD). | Mientras la cuenta permanezca activa y, tras su baja, durante el tiempo imprescindible para seguridad y responsabilidades. |
| Navegación, cookies y seguridad web | Permitir el funcionamiento técnico, gestionar preferencias de consentimiento, analizar uso cuando se autorice y prevenir accesos indebidos o incidentes. IP, identificadores, registros técnicos y cookies. | Necesidad técnica e interés legítimo para seguridad y funcionamiento esencial; consentimiento para cookies no necesarias, conforme a la Política de Cookies y la LSSI-CE. | Según la finalidad, configuración de seguridad y periodos indicados en la Política de Cookies. |
| Ejercicio de derechos y cumplimiento | Atender solicitudes de derechos, reclamaciones, requerimientos y acreditar cumplimiento. Identificación, contacto, solicitud, representación y documentación justificativa estrictamente necesaria. | Cumplimiento de obligaciones legales en protección de datos (art. 6.1.c RGPD). | Durante la tramitación y posteriormente bloqueados durante los plazos de prescripción aplicables. |
No decisiones automatizadas: ADEE no adopta decisiones que produzcan efectos jurídicos o afecten significativamente a la persona basadas únicamente en un tratamiento automatizado, ni elabora perfiles con tales efectos.
3. Tratamiento reforzado de datos de salud, discapacidad y necesidades de apoyo
La información relativa a una displasia esquelética diagnosticada, acondroplasia, discapacidad reconocida, grado de discapacidad, movilidad reducida, dependencia, seguimiento hospitalario o necesidades de apoyo puede constituir datos relativos a la salud y, por tanto, categorías especiales de datos personales.
ADEE solo solicitará y tratará esta información cuando sea adecuada, pertinente y necesaria para una finalidad concreta informada a la persona interesada, como gestionar apoyos, accesibilidad o adecuaciones solicitadas en el marco de la relación asociativa o de una actividad.
Con carácter general, en los formularios web de ADEE el tratamiento de estos datos se fundamentará en el consentimiento explícito, específico y separado de la persona afectada o, cuando legalmente corresponda, de su representante. La negativa a aportar datos de salud opcionales no impedirá la remisión de una solicitud de contacto o de vinculación, aunque podrá imposibilitar gestionar un apoyo concreto que dependa de dicha información.
ADEE no es un centro sanitario ni utilizará esta información para emitir diagnósticos, prestar asistencia médica o adoptar decisiones sanitarias. El acceso a estos datos se limitará a las personas autorizadas que necesiten conocerlos para la finalidad comunicada, aplicándose medidas reforzadas de confidencialidad y seguridad.
No se divulgarán imágenes, testimonios o informaciones que permitan asociar a una persona identificada o identificable con su diagnóstico, discapacidad o situación de salud sin una base jurídica específica y debidamente documentada.
4. Menores de edad y personas que precisan apoyo o representación
Cuando una solicitud afecte a una persona menor de edad, ADEE recabará los datos estrictamente necesarios y aplicará garantías reforzadas. Cuando el tratamiento se base en el consentimiento:
- si la persona menor tiene menos de catorce años, el consentimiento deberá prestarlo quien ostente la patria potestad o tutela;
- si tiene catorce años o más, podrá consentir el tratamiento de sus datos, salvo en aquellos actos o relaciones para los que la ley exija asistencia o representación.
Cuando se faciliten datos de otra persona —incluidos familiares, menores o personas con medidas de apoyo—, quien remita la información declara estar legitimado para hacerlo y se compromete a facilitar información veraz y actualizada.
En el caso de personas con medidas de apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica, ADEE atenderá a su voluntad, deseos y preferencias, pudiendo solicitar la acreditación de la representación o apoyo solo cuando resulte necesario para la actuación concreta.
5. Procedencia y exactitud de los datos
Los datos tratados por ADEE podrán proceder:
- directamente de la persona interesada, mediante formularios, correo electrónico, teléfono, mensajería, redes sociales, actividades o comunicaciones presenciales;
- de su representante legal o de la persona que legítimamente actúe en su nombre;
- de entidades colaboradoras, Administraciones Públicas u organizaciones vinculadas a una actividad o programa, cuando exista base jurídica suficiente y se informe conforme a la normativa;
- de la navegación por el sitio web, mediante cookies, registros técnicos o herramientas de seguridad en los términos indicados en la Política de Cookies.
La persona interesada garantiza la exactitud de los datos que facilite y deberá comunicar cualquier modificación relevante. ADEE podrá realizar actuaciones razonables para mantener los datos exactos y actualizados y para verificar la identidad cuando se ejerciten derechos o se tramite una actuación que lo requiera.
6. Destinatarios, comunicaciones de datos y encargados del tratamiento
ADEE no comunicará datos personales a terceras personas para fines comerciales ajenos a la Asociación.
Los datos podrán ser comunicados, únicamente cuando resulte necesario, proporcionado y con base jurídica suficiente, a:
- Administraciones Públicas, organismos oficiales, autoridades de control, órganos judiciales, Ministerio Fiscal o Fuerzas y Cuerpos de Seguridad, cuando exista obligación legal o requerimiento válido;
- entidades bancarias, medios o plataformas de pago, para ejecutar donaciones, cuotas o pagos solicitados;
- asesorías, auditorías y profesionales jurídicos, fiscales o contables, cuando sea necesario para el cumplimiento de obligaciones o defensa de derechos;
- entidades financiadoras o colaboradoras de programas y actividades, exclusivamente en la medida necesaria para ejecutar, acreditar o justificar la actuación y procurando utilizar información agregada o seudonimizada cuando sea posible;
- medios de comunicación, página web, redes sociales u otros canales de difusión, únicamente en relación con imágenes, voz o testimonios para los que exista autorización o base jurídica suficiente.
Proveedores que acceden a datos por cuenta de ADEE
ADEE podrá contratar proveedores de alojamiento web, mantenimiento, formularios, correo electrónico, boletines, almacenamiento, seguridad, soporte, gestión administrativa, videoconferencia o herramientas digitales. Cuando estos proveedores traten datos por cuenta de ADEE, actuarán como encargados del tratamiento y estarán sujetos a un contrato que regule sus obligaciones conforme al artículo 28 del RGPD.
Las plataformas sociales, de mensajería u otros servicios de terceros pueden tratar datos conforme a sus propias condiciones cuando la persona interactúa con dichos servicios. ADEE recomienda consultar las políticas de privacidad de cada plataforma antes de utilizarlas.
7. Transferencias internacionales de datos
La utilización de determinados proveedores tecnológicos —por ejemplo, servicios de mensajería, redes sociales, analítica, seguridad, alojamiento, formularios, almacenamiento o envío de comunicaciones— puede implicar accesos o transferencias internacionales de datos fuera del Espacio Económico Europeo.
Cuando se produzca una transferencia internacional, ADEE verificará que se fundamente en un mecanismo válido conforme al RGPD, como una decisión de adecuación de la Comisión Europea, cláusulas contractuales tipo u otra garantía jurídicamente admisible, adoptando, cuando proceda, medidas complementarias.
La información específica sobre proveedores relacionados con cookies o tecnologías similares se detallará en la Política de Cookies.
8. Derechos de las personas interesadas y reclamación ante la AEPD
Cualquier persona puede solicitar confirmación sobre si ADEE trata datos personales que le conciernen. Cuando proceda, podrá ejercer los siguientes derechos:
- Acceso: conocer los datos tratados y obtener copia de los mismos.
- Rectificación: corregir datos inexactos o completar datos incompletos.
- Supresión: solicitar la eliminación de datos cuando concurra alguna de las causas legalmente previstas.
- Oposición: oponerse a tratamientos basados en interés legítimo o a comunicaciones informativas.
- Limitación: solicitar la restricción del tratamiento en los supuestos previstos en el RGPD.
- Portabilidad: recibir los datos facilitados en formato estructurado, de uso común y lectura mecánica, y transmitirlos a otro responsable cuando proceda.
- Retirada del consentimiento: retirar el consentimiento en cualquier momento, sin afectar a la licitud del tratamiento anterior a su retirada.
- No ser objeto de decisiones exclusivamente automatizadas que produzcan efectos jurídicos o afecten significativamente, cuando proceda.
Cómo ejercer los derechos
La solicitud podrá remitirse gratuitamente a:
ADEE — Protección de Datos
C. de Luis Cabrera, 63, Chamartín, 28002 Madrid
Correo electrónico: datos@adee.es
Asunto recomendado: Ejercicio de derechos de protección de datos
La solicitud deberá indicar el derecho que se desea ejercer y los datos necesarios para identificar a la persona solicitante. Solo cuando existan dudas razonables sobre su identidad, ADEE podrá solicitar información adicional proporcionada para verificarla. Si se actúa mediante representación, deberá acreditarse dicha representación.
ADEE responderá sin dilación indebida y, en todo caso, en el plazo de un mes desde la recepción de la solicitud. Este plazo podrá ampliarse en dos meses adicionales cuando resulte necesario, teniendo en cuenta la complejidad y el número de solicitudes, informando previamente de la ampliación y sus motivos.
El ejercicio de derechos será gratuito, salvo en los supuestos legalmente previstos de solicitudes manifiestamente infundadas o excesivas, especialmente por su carácter repetitivo.
Reclamación
Si considera que el tratamiento de sus datos no se ajusta a la normativa, puede presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos, a través de su sede o sitio web: www.aepd.es.
10. Confidencialidad, seguridad, brechas y registro de tratamientos
Confidencialidad y seguridad
ADEE tratará los datos personales de manera confidencial y aplicará medidas técnicas y organizativas apropiadas al riesgo para protegerlos frente a destrucción, pérdida, alteración, comunicación o acceso no autorizado, de forma accidental o ilícita.
Las medidas podrán incluir, según proceda, control de accesos, gestión de permisos, compromiso de confidencialidad, minimización, cifrado o medidas equivalentes en tratamientos de especial riesgo, copias de seguridad, revisión de proveedores, conservación limitada y eliminación segura.
Las personas que, por su función o colaboración con ADEE, accedan a datos personales estarán sujetas al deber de confidencialidad incluso después de finalizar su relación con la entidad.
Violaciones de seguridad
Ante una violación de seguridad de los datos personales, ADEE documentará y evaluará el incidente. Cuando sea probable que la violación entrañe un riesgo para los derechos y libertades de las personas, la notificará a la autoridad de control competente sin dilación indebida y, de ser posible, dentro de las 72 horas siguientes a haber tenido constancia de ella. Si pudiera entrañar un alto riesgo, se comunicará también a las personas afectadas cuando así proceda.
Registro de actividades de tratamiento
ADEE mantendrá actualizado su Registro de Actividades de Tratamiento respecto de los tratamientos que realiza, incluyendo la información exigida por la normativa y, especialmente, los tratamientos que comprendan categorías especiales de datos.
11. Información y consentimiento en formularios web
Esta política constituye la información ampliada sobre protección de datos. En cada formulario de ADEE se facilitará, antes del envío, una información básica ajustada a la finalidad concreta y un enlace accesible a esta política.
Cuando concurran varias finalidades que requieran consentimiento, ADEE solicitará autorizaciones diferenciadas. En particular:
- la tramitación de una solicitud de alta, donación, voluntariado, persona amiga o colaboración no se condicionará a aceptar el boletín ni el canal informativo de WhatsApp;
- los datos relativos a salud, diagnóstico, discapacidad, movilidad reducida, dependencia o seguimiento médico requerirán una casilla independiente de consentimiento explícito cuando esa sea la base jurídica utilizada;
- la difusión de imágenes, vídeos, voz o testimonios identificativos requerirá autorización separada cuando corresponda;
- las casillas de consentimiento opcional no aparecerán premarcadas y la persona podrá retirar el consentimiento posteriormente.
12. Modificación y vigencia de la política
ADEE podrá modificar esta Política de Privacidad cuando sea necesario para adaptarla a cambios normativos, criterios de las autoridades de control, evolución de sus servicios, modificaciones tecnológicas o nuevos tratamientos.
La versión vigente estará publicada en el sitio web. Cuando el cambio afecte de forma sustancial a un tratamiento basado en consentimiento, ADEE adoptará las medidas necesarias para informar y, cuando proceda, solicitar nuevamente el consentimiento.
Última actualización: mayo de 2026.