¿Qué es ADEE? (Asociación de Displasias Esqueléticas con Enanismo) de España.
Estas son las iniciales de un nuevo movimiento que simboliza el empuje del capital humano que representamos de todas las personas con enanismo y otras displasias óseas que afectan al crecimiento de las personas, en nuestro país.
ADEE nace con la aspiración de cambiar la realidad a la que nos enfrentamos cada día, las personas con enanismo. Queremos ser la asociación de adultos que englobe en su seno la mayor parte de las personas adultas con enanismo, para que dispongan de un instrumento de ayuda, cooperación, de transmisión, de conocimiento, y de experiencia vital del estado español.
Queremos que ADEE sea un referente no sólo en la defensa de nuestros derechos sociales, públicos e individuales, sino también que sea una asociación que lidere el debate social y político en la defensa de una sociedad diversa y en igualdad de oportunidades.
Vivimos una época marcada por los cambios socio-económicos y sus implicaciones en nuestro estado social y de derecho, incrementados por las consecuencias de este futuro incierto post-covid, y como se articulará esa nueva sociedad que está naciendo y como se articulará con los colectivos más desfavorecidos y vulnerables. Es en este escenario, cuando es más necesario que nunca articular y disponer de un instrumento social y cívico para que jóvenes y adultos con enanismo y otras displasias esqueléticas se involucren en la defensa de sus derechos y pongan todo su capital humano, profesional, social e intelectual al servicio de nuestros derechos.
Solamente desde la unión y el liderazgo social podremos reivindicar la dignidad, la libertad y la igualdad jurídica de nuestro colectivo, combinando acciones de protesta y de denuncia con las propositivas, poniendo en la agenda social y política las demandas de las personas con enanismo y otras displasias óseas que afectan a nuestro crecimiento.
Que queremos hacer:
A ) Finalidad.
Aglutinar a jóvenes y adultos con el fin de compartir miedos, inquietudes, preguntas para ayudarnos a empoderarnos de nuestra identidad, a ponerlas en valor y generar ese impacto positivo en la sociedad para romper el estigma que rodea y acompaña a nuestra condición.
- B) Objetivos.
Queremos ser una asociación líder con un modelo de referencia para las demás, creado por y para los afectados y centrándonos en los objetivos siguientes.
. Defender la dignidad y los derechos humanos de las personas con acondroplasia y otras displasias que causan enanismo.
. Facilitar y ayudar a las personas con acondroplasia y otras displasias que causan enanismo a mejorar su calidad de vida.
. Promover el empoderamiento en los ámbitos educativo, laboral y social de las personas con acondroplasia y otras displasias que causan enanismo.
. Defender el sistema público de sanidad del estado del bienestar público y de calidad que atienda de forma integral a las personas con acondroplasia y otras displasias en centros de referencia.
.Conocer y promover la información y la orientación de la situación sociolaboral en la que se encuentren las personas afectadas, para mejorar su situación laboral y disponer de las ofertas de empleo públicas , convocatorias y requisitos tanto para acceder a un puesto de trabajo como para conseguir su jubilación, para las personas con acondroplasia y otras displasias óseas.
. Empoderar la situación en la que se encuentran las mujeres con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, en dar una información veraz y real de la sexualidad, maternidad, gestación, embarazo…y ayudar a las personas que lo necesiten. La asociación promoverá todo tipo de actividades que ayuden a la liberación y empoderamiento de las mujeres con acondroplasia.
. Defender los derechos de las personas del colectivo LGTBIQ que son acondroplasicas u otras displasias esqueléticas.
. Promover, estudiar analizar, y en su caso denunciar las faltas de accesibilidad y barreras arquitectónicas de los lugares de trabajo, vivienda, y vida social.
. Prestar especial apoyo a las jóvenes y los jóvenes en que puedan desarrollarse plenamente en el paso a la vida adulta, propiciando su plena inclusión social con igualdad de condiciones que los demás jóvenes.
. Fomentar y defender el deporte inclusivo de las personas con ADEE, y reivindicar el derecho a la participación en competiciones oficiales.
. Promover la autonomía personal y la atención a las personas de ADEE de tercera edad, promover su vida independiente, y ayudar a la creación de redes de apoyo, des de ADEE, asi como facilitar el vivir en residencias adaptadas.
. Actuar en defensa del colectivo, y personarse como parte, frente actuaciones que denigran los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, con el fin de eliminar estas acciones denigrantes para el colectivo.
. Crear campañas de concienciación dirigidas a eliminar la imagen estereotipada del colectivo.
. Introducir en la agenda pública del conjunto de los actores políticos, sociales, económicos, y cívicos las demandas de las personas con acondroplasia y otras displasias que causan enanismo.
. Establecer relaciones con todas aquellas entidades públicas o privadas, nacionales o internacionales, que persigan fines análogos al que es propio de la asociación.
. Actuar ante la Administración y autoridades nacionales, autonómicas, y locales para proteger los intereses de los afectados.
. Desarrollar proyectos de responsabilidad social con empresas y corporaciones con ánimo de lucro.