Ante la desatención gubernamental y la situación de orfandad en la que se encuentran las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, un grupo de jóvenes y adultos ha dado un paso al frente creando la Asociación de Personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE). Esta asociación se ha establecido como un instrumento de incidencia política con el objetivo de buscar soluciones a sus demandas históricas y dignificar a este colectivo, promoviendo una sociedad más libre, fraternal e igualitaria.

ADEE, también, nace con el propósito de contribuir a liderar ideológica y cívicamente la dignidad humana y los derechos humanos dentro de una sociedad y de una época de cambios y de grandes orfandades tanto cívicas como ideológicas, en cuanto a los derechos más elementales de la sociedad. Nacemos con esa ambición de contribuir a liderar un poder, en la sociedad del siglo XXI, que se sitúe sobre los derechos humanos, la dignidad humana, la decencia, la igualdad y la fraternidad. Y en ese campo vamos a contribuir activamente junto con el CERMI y el resto de colectivos vulnerables que quieren dar un paso hacia delante y quieren liderar esa nueva sociedad del siglo XXI.

¿Cuáles son los principales objetivos que persigue esta asociación recién nacida?

Los principales ítems de nuestra agenda de prioridades se centran en el ámbito social y en el ámbito de la ciudadanía para que nuestras condiciones físicas dejen de ser la única discapacidad que causa risa y para que podamos, de una vez por todas, finiquitar espectáculos denigrantes como pueden ser el de los toreros cómicos, las despedidas de solteros o espectáculos pornográficos, donde el objeto de los mismos es reírse de una condición física, como es la de las personas con ADEE.

En el ámbito social, necesitamos que el nuevo baremo de discapacidad tenga en cuenta la casuística de nuestra condición que, a día de hoy, muchas personas lo tienen el certificado de discapacidad y otras lo tienen pero no es acorde a sus limitaciones. Sobre el certificado de movilidad reducida se tiene que tener en cuenta la casuística de las personas con ADEE porque, a día de hoy, la inmensa mayoría no disponemos de ese certificado.

En el ámbito sociosanitario, denunciamos la falta de un seguimiento integral y transversal de nuestro estado de salud porque los médicos no están formados en nuestras patologías, realmente, lo que menos relevancia medica tiene es la altura, pero sí que tenemos una serie de derivaciones en temas neurológicos, cardiológicos, respiratorios y circulatorios muy severas que necesitan de un seguimiento del que a día de hoy carecemos. También, necesitamos un centro de referencia estatal público, queremos que todos aquellos profesionales sanitarios que están especializados en nuestras discapacidades se aglutinen en un centro donde haya un seguimiento integral y transversal de todos los trayectos vitales, desde que se diagnostica a los bebés, hasta el momento del fallecimiento.

En lo relativo a la jubilación, las limitaciones físicas, sobre todo, las medulares, nos están afectando mucho a partir de los 40 años. Tenemos que acondicionar la normativa a nuestra realidad para que las personas con ADEE puedan acogerse a una jubilación que sea acordé con su limitación.

¿Qué actividades tenéis previstas?

Una de las actuaciones más importantes que tenemos previstas para abril o mayo, que estamos preparando junto con Fundación ONCE y con la Fundación Alpe es la presentación del primer estudio sociodemográfico y cuantitativo de colectivos de personas con ADEE ya que, a fecha de hoy, no existe un censo oficial.

El gran objetivo: la lucha contra la discriminación y el estigma.

Somos la única discapacidad que causa risa y somos la única discapacidad en la que se ofrecen espectáculos públicos para reírse de nuestra condición. De hecho, las Naciones Unidas, concretamente el Comité de Derechos Humanos de las Naciones Unidas, en 2019, instó a España a que acabase con estos espectáculos, entre ellos, el del torero cómico representado por personas con enanismo. Ya han pasado tres años y seguimos sin ningún tipo de implicación. Ese mismo año, el Congreso de los Diputados, por unanimidad de todas las fuerzas políticas, aprobó la resolución que instaba al Gobierno a modificar la normativa para que estos espectáculos no se celebraran y cumplir así con el dictamen del Comité de Derechos Humanos de Naciones Unidas y con la normativa europea de antidiscriminación.

Estamos viendo que ya han pasado tres años y nuestro colectivo sigue en una situación de orfandad política por parte de los gobiernos. Crea mucha impotencia, el hecho de ver cómo para otros colectivos vulnerables sí que hay compromiso político y hay modificaciones e iniciativas legislativas y nosotros seguimos en la orfandad. Quisiera, sobre todo, resaltar la orfandad política y el sentimiento de decepción con la falta de compromiso político, ético e ideológico de un Gobierno que dice ser el más progresista.

Salvo el Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 y el director general de los Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín, que sí que han demostrado y han hecho un posicionamiento político claro y nítido a favor de la prohibición de espectáculos. De hecho, actualmente, están poniendo en marcha un programa en colaboración con el resto de asociaciones de personas con ADEE de España para que todas las personas que se dedican a los espectáculos cómicos taurinos puedan acceder a un programa individualizado de formación y reciclaje laboral, y a un empleo digno y decente.

En cuanto a la accesibilidad, ¿cuáles son sus principales reivindicaciones?

En cuanto a la accesibilidad, demandamos lo que es el diseño universal para todos. A día de hoy, hay una normativa de accesibidad que está diseñada para una determinada discapacidad, para las personas con movilidad reducida y que van en sillas de ruedas, pero nosotros no encajamos dentro del baremo de los códigos de accesibilidad. Por eso, demandamos que, de una vez por todas, se reforme y se tenga en cuenta la casuística en nuestras limitaciones físicas para que podamos acceder en igualdad de condiciones a los bienes y servicios, como cualquier otra persona. También, sufrimos una serie de discriminaciones en el acceso a bienes y servicios tan elementales como son los servicios bancarios o los servicios para hacer la compra, para adquirir vehículos, para comprar ropa o para adaptar la vivienda.

En cuanto a los estudios, muchas personas con ADEE quieren estudiar determinadas carreras o determinados ciclos formativos laborales y se les deniega por falta de accesibilidad y falta de ajustes en los estudios por nuestra condición física, como por ejemplo en los laboratorios o las personas que quieren estudiar maquillaje y estética.