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Unos 16.000 españoles viven con acondroplasia y otras displasias esqueléticas que derivan en baja estatura

Barcelona, 21/01/2022 Josep María Alaña, el primer profesor con acondroplasia que obtuvo una plaza de funcionario para la docencia en España. Acaba de publicar sus memorias, «Profe y enano. El orgullo de la diferencia» (Ed. Octaedro). Foto: Gianluca Battista

Josep Maria Alaña (Barcelona, 67 años) está orgulloso de haber sido profesor, y hace tiempo que abrazó la condición que le afecta, la acondroplasia, una de las displasias esqueléticas más comunes entre las personas con enanismo. Así lo cuenta en Profe y enano: el orgullo de la diferencia. El libro describe parcelas en el camino que ha recorrido este maestro: su vida como activista, como viajero o su relación con el amor. También, por ejemplo, su experiencia como padre. Con el tiempo descubrió que la fortaleza para guiar a sus hijos emanaba del carácter. “La autoridad no es física, la autoridad es moral”, sentenció en un momento de la grabación del vídeo, realizado en las inmediaciones de su casa, en el barrio de Les Corts (Barcelona).

Como Alaña, muchas personas viven en España con displasias esqueléticas con enanismo. Se estiman aproximadamente 16.000 casos, según Felipe Orviz, que lidera la Asociación Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE). La falta de un censo específico es uno de los principales reclamos de este colectivo: “Es fundamental saber los que somos y nuestra realidad”, apunta Orviz. Luego argumenta que, al tratarse de una “discapacidad de baja incidencia”, no hay suficiente personal médico y social especializado en su casuística o en las repercusiones de la misma: “Lo menos perjudicial para nosotros es la baja estatura, lo importante son los condicionamientos que ello trae: podemos tener problemas neurológicos, cardiopatías, de respiración… Conozco casos anuales de suicidios, de adicciones, de muertes prematuras por depresión. Es necesario estar preparados para dar una atención adecuada”, defiende Orviz.

Otros elementos, como la atención personalizada de los niños con esta condición en las escuelas, una normativa laboral adaptada, criterios estandarizados de movilidad reducida o un centro único de salud de referencia, entre otros aspectos, se encuentran entre sus mayores reivindicaciones.

La lucha contra las humillaciones es uno de sus principales frentes abiertos. No solo se trata del lenguaje denigrante que hace alusión a su condición; sino también de eventos que consideran ofensivos. Entre ellos, el de la celebración de los llamados toreros cómicos y la contratación de personas con enanismo en despedidas de solteros, que continúan, como todavía se puede apreciar en los buscadores de internet. “Ser enano no es una profesión”, crítica Carmen Alonso, coordinadora de la Fundación ALPE, una de las organizaciones con más peso en el colectivo. Alonso subraya que casos como el de los toreros cómicos “deben desaparecer”.

Este tipo de espectáculo ha disminuido en los últimos años, según reflejan las estadísticas del Ministerio de Cultura: de 117 actos en 2007 se ha pasado a 11 en 2019. Durante la pandemia, apenas hubo eventos de ese tipo, aunque en 2021 tuvo lugar un ligero repunte que provocó el rechazo tanto del Ministerio de Derechos Sociales así como un manifiesto de las organizaciones que velan por los derechos de este colectivo.

En este documento, además, recordaron que en un informe del 2019 la ONU advirtió a España de su preocupación “por los persistentes estereotipos negativos y la representación degradante de las personas con discapacidad”, y señalaron como ejemplo el caso del toreo cómico.

“La vida es normalizar la diferencia, normalizar la aceptación”, reflexiona Alaña; que concluye: “Cuando nos vemos a los ojos, nos vemos de igual a igual. Aunque tú midas metro ochenta y yo metro treinta, debemos de tener esa mirada amiga, una mirada de respeto”.

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